Väsymysoireyhtymästä kärsivät, milloin jaksatte esim. siivota parhaiten?

Öö, eikö kysymys ole enemmänkin miten selvitä päivästä toiseen? Oma tuttu jolla on CFS, lepää/makaa/nukkua joka toisen päivän ja joka toinen päivä voi olla yksi rasite esim. kaupassakäynti tai ruoanlaitto tai pyykin ripustaminen. Vain yhden asian pystyy tekemään samana päivänä ja lepopäivänä konttaa vessaan ja elää pillimehulla. Todella invalidisoiva sairaus

Itse kroonista väsymysoireyhtymään pitkään sairastaneena olen huomannut, että suoriudun esim. kotitöistä parhaiten tekemällä ne aamusta, tai aamupäivästä. Jos on pakko tehdä jotakin, niin siihen on parempi tarttua heti, kuin esim. iltapäivästä.

Jos taas tekee vaikkapa jotakin raskaampaa työtä, kuten lumitöitä, niin aamu on niihin liian aikainen. Koska thyroksiinilääkitys ei vielä ole imeytynyt elimistössä. Palautuminen fyysisesti raskaammista töistä vie aikaa pari, kolme päivää. Pahimmillaan enemmänkin.

On päiviä, jolloin ei jaksaisi mitään. Ei esim. harrastaa liikuntaa. Jos vaatii itseltään liikaa, tai tekee enemmän, olivat ne sitten fyysisesti, tai henkisesti rasittavia, se kostautuu heti, jos ei muista levätä ja palautua tarpeeksi.

Postcovidin jälkeen ei ole voimia mihinkään muuhun kuin siihen pakolliseen hoitoon muualla palkkaa vasten.Kotona en jaksa tehdä yhtään mitään ! Harmittaa.

Aamuisin herään ja ihmettelen milloin pölyt imuroidaan pois. 

Avustajat ja perheeni tekevät kaiken. Olen käytännössä maannut sängyssä 7 vuotta eikä loppua näy. Viime kuukausina aloitettu lääkitys on auttanut sen verran että jaksan mm. pitää puhelinta kädessä ja kirjoittaa. Pystyn myös jutella enemmän ja muisti toimii paremmin. Aivan järkyttävä sairaus!

Mikä lääkitys on auttanut ja mitä kautta sait reseptin?

Suunnilleen joka toinen päivä kykenen tekemään jotain ja joka toinen päivä menee levätessä. Hiljattain rasitin itseäni kokonaisen viikon putkeen, minkä jälkeen olen kärsinyt rytmihäiriöistä, huimauksesta, päänsärystä, oksetuksesta ja näköhäiriöistä ja 6 päivää putkeen. En pysty olemaan pystyasennossa tai meinaan oksentaa/pyörtyä. Kämppä on ymmärrettävästi karmeassa kunnossa. Sinulla ei ole cfs, jos pystyt toimimaan normaalisti joka päivä.

Tämä on helvetillinen sairaus :(  En kykene opiskelemaan työelämästä puhumattakaan, pysyvällä eläkkeellä olen. Kämppä jatkuvasti sotkuinen, jaksan imuroida harvemmin kuin kerran kuussa, ehkä 5 ma x10 min kerralla. Tiskaamaan pystyn noin vartin ja minkä tahansa siivoushomman jälkeen pitää levätä loppupäivä.

Elämä on sitä, että makaa 90% ajasta sängyssä ja hoitaa vain pakolliset asiat. Ei jaksa harrastaa, eikä juuri sosialisoida ja on erakoitunut lähes täysin. Ainoa mitä jatkuvan fatiikin kanssa jaksaa, on makaaminen koneen ääressä ja aivoton netin selaaminen. Harvoin jaksaa keskittyä esim lukemiseen ja liikuntaa ei todellakaan jaksa...

Olen sairastanut teini-ikäisestä asti ja nyt 37v ja tuntuu, että elämä valuu hukkaan ja antaisin mitä vain, jos saisin olla terve ja ns normaalin elämän