Te, joilla omaisen Alzheimerin tauti on kohtalaisen vaikea

Ketään?

MMSE 10/30. Asuu kotonaan vielä, juuri odotetaan päätöstä palveluasumisesta. Makaa sängyssä kaiken päivää, lukee vanhoja lehtiä uudelleen ja uudelleen, ei tahdo nousta ylös. Toisinaan häntä joutuu puolikin tuntia houkuttelemaan syömään tai pesulle. Tarvitsee ohjausta kaikessa: ota rollaattorin kahvoista kiinni, siirä jalkaa eteenpäin, siirrä toista jalkaa, istu tuolille, ota lusikka käteen, ota ruokaa lusikkaan, laita lusikka suuhun... ja niin edelleen, loputtomiin. Välillä näkee harhoja, välillä kyselee puolisoaan joka kuoli parikymmentä vuotta sitten. Viime aikoina on tullut kummallista esineiden hypistelyä ja rapsuttelua, välillä kädet käpertyvät koukkuun leuan alle.

Asuu vielä kotona, mutta hoitajat käyvät kotona useamman kerran päivässä. Muisti on hyvin huono, näkee ja kuulee harhoja. On usein hämmentynyt, pelokas ja kiukkuinen. Ei meinaa saada syötyä tarpeeksi, eikä nukuttuakaan. Hyvin huonosti sujuu arki.

Meillä on toisella vanhemmalla. Asuu vielä kotona, 3x päivässä käy kodinhoitaja.

Vointi romahtanut melkoisesti kesän/syksyn aikana. Aiemmin liikunnallisesti ollut kunnossa, nyt on askel hidasta ja varovaista. Kiroilu on tullut mukaan kuvioon jo aikaa sitten, vaikkei koskaan terveenä ollessaan kiroillut. Pelkotiloja on tullut voimakkaita, pelkää esim.pimeää ja nukkumista. Saanut siihen lääkityksen ja se nyt parempi.

Samoja asioita hokee ja toistaa samaa lausetta vaikka kuinka kauan. Ei muista uusia asioita muttei myöskään vanhoja.

Tosi hankalaksi mennyt, ja laitoshoito häämöttää yhä lähempänä ja lähempänä.

Vierailija kirjoitti:

Meillä on toisella vanhemmalla. Asuu vielä kotona, 3x päivässä käy kodinhoitaja.

Vointi romahtanut melkoisesti kesän/syksyn aikana. Aiemmin liikunnallisesti ollut kunnossa, nyt on askel hidasta ja varovaista. Kiroilu on tullut mukaan kuvioon jo aikaa sitten, vaikkei koskaan terveenä ollessaan kiroillut. Pelkotiloja on tullut voimakkaita, pelkää esim.pimeää ja nukkumista. Saanut siihen lääkityksen ja se nyt parempi.

Samoja asioita hokee ja toistaa samaa lausetta vaikka kuinka kauan. Ei muista uusia asioita muttei myöskään vanhoja.

Tosi hankalaksi mennyt, ja laitoshoito häämöttää yhä lähempänä ja lähempänä.

Ikävä kuulla. Mutta varaudu siihen, ettei laitospaikkaa niin vaan saakaan. Meillä on samanlaista. Toivotan voimia.

No tuossahan pari kirjoittajaa jo aikalailla tyhjensikin pankin äitinikin osalta. Hän siis vielä asuu vielä kotona, mutta ei voi jättää kyllä pariksi minuutiksikaan yksikseen. Palveluasumiseen muutto on enää kuukausien asia.

Aivan sekopäisiä juttelee jatkuvasti. Ei tunnista kotiaan, miestään lapsiaan, eikä ylipäätään mitään ja kyselee vanhempiaan, jotka siis kuolleet jo 50 vuotta sitten. Vessassa käy pahimmillaan parin minuutin välein, koska ei muista edellistä käyntiä. Kilahtamiset ja kiroilut vähentyneet taudin kehittyessä pidemmälle, mutta samalla tullut myös passiivisuus ja yhä enemmän makaa vain puhumattomana sohvalla. Terveenä oli siis todella rauhallinen eikä kiroillut koskaan.

Kuinka monta vuotta ensioireista alkoi paheneminen?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Meillä on toisella vanhemmalla. Asuu vielä kotona, 3x päivässä käy kodinhoitaja.

Vointi romahtanut melkoisesti kesän/syksyn aikana. Aiemmin liikunnallisesti ollut kunnossa, nyt on askel hidasta ja varovaista. Kiroilu on tullut mukaan kuvioon jo aikaa sitten, vaikkei koskaan terveenä ollessaan kiroillut. Pelkotiloja on tullut voimakkaita, pelkää esim.pimeää ja nukkumista. Saanut siihen lääkityksen ja se nyt parempi.

Samoja asioita hokee ja toistaa samaa lausetta vaikka kuinka kauan. Ei muista uusia asioita muttei myöskään vanhoja.

Tosi hankalaksi mennyt, ja laitoshoito häämöttää yhä lähempänä ja lähempänä.

Ikävä kuulla. Mutta varaudu siihen, ettei laitospaikkaa niin vaan saakaan. Meillä on samanlaista. Toivotan voimia.

En ole lainaamasi kirjoittaja, mutta vanhempieni asuinkunnassa onneksi parempi tilanne, kun muutama vuosi sitten valmistui uusi kunnan oma hoivakoti, joka on suunnattu erityisesti juuri muistisairaille ja muuten ympärivuorokautista hoivaa tarvitseville.

Juttelin pari kuukautta sitten kunnan sosiaaltyöntekijän kanssa aiheesta ja hän sanoi, että tilanne on nykyään varsin hyvä ja paikkaa ei juuri kuukautta kauempaa tarvi odottaa, maksimissaan muutaman kuukauden, kun vielä ennen kyseisen hoivakodin valmistumista tilanne oli se, että jopa pari vuottakin joutui paikkaa odottamaan.

Näissä siis tosiaan on kuntakohtaisesti todella suuria eroja ja varmasti on useita kuntia, jossa tilanne on todella huono.

Vierailija kirjoitti:

Kuinka monta vuotta ensioireista alkoi paheneminen?

En ymmärrä kysymystä. Sairaus on pahentunut jatkuvasti alusta asti.

Vierailija kirjoitti:

Kuinka monta vuotta ensioireista alkoi paheneminen?

Kyllähän se paheneminen alkaa heti ensi oireista, eli jatkuvaa huononemistahan se on kohti kuolemaa. Lääkkeillä saattaa pienen pieni hidastava vaikutus olla, jos sitäkään.

Toki siellä tulee vaiheita, jossa tapahtuu äkillisiä nopeampia muutoksia huonompaan, mutta pitkässä juoksussa aika tasaisen tappavaa se huononeminen on.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kuinka monta vuotta ensioireista alkoi paheneminen?

En ymmärrä kysymystä. Sairaus on pahentunut jatkuvasti alusta asti.

Vähän sama täällä, koko aika vaan pahenee. Kysymystä kannattaisi tarkentaa, eli että kuinka kauan esimerkiksi meni että sairastunut oli niin huonossa kunnossa, että toimitettiin hoitokotiin, tai ei enää tunnistanut perheen jäseniään, tai muuttui puhumattomaksi paikallaan makaajaksi tms. Käsittääkseni tuo kaikki vaihtelee aika paljon, ja jos lääkitys on aloitettu hyvissä ajoin, se voi joillain hidastaa sairauden etenemistä paljonkin.

Meillä taudin epäilemisestä eli ensioireista meni varmaankin 3 vuotta, että alkoi tulla harhoja ym. Pari vuotta tuon jälkeen hän pääsi palvelukotiin, missä pari vuotta ja sitten tehostettuun hoitoon.

Ei ole enää, mutta voisin kirjoittaa kirjan niistä ajoista kun asui. Mitä haluat tietää?

Aloitanko lopusta? Menin töihin ja silloin oli pidettävä ovi lukossa päivällä, jotta ei katoa kun kokopäiväistä vahtia ei järjestynyt. Siihen mennessä oli ollut jo intervallihoidossa laitoksessa ja ilmoitettiin sinne, että nyt ei enää haeta kotiin. Se oli keino saada hoitopaikka.

6:lle vessassakäynneistä: onhan tarkistettu, että ei ole vti, kun se voi aiheuttaa muitakin sekoamisoireita kuin vessassaramppaamisen.

9:n kohdalla tilanne on jo parempi, sillä nyt  ei ole enää pelkoa karkaamisesta ei niistä kaikista kepposista, joita hyvin liikkuva dementikko touhuaa ympäri vuorokauden.

Tämä sairaus etenee hyvin yksilöllisesti. Ei ole kahta samanlaista aivan samanlaista tapausta mutta yhteisiä piirteitä on paljon. Mm. vainoharhaisuus on yleistä. Yleensä ei tunnista omaa tilannettaan. Jossain vaiheessa voi tulla selkeitä romahtamisia sairauden etenemisessä. Oma äiti viime vuodesta lähtien hoivakodissa, diagnoosista nyt 14v.  Varhain aloitettu lääkitys auttanut. Enää ei kylläkään tunnista läheisiä.

Aluksi oli pelokas ja itkuinen koska ei tuntenut läheisiään ja huusi kokoajan että missä hänen pienet lapsensa ovat, vaikka olemme jo melkein kolmekymppisiä. Sitten tuli raivokohtaukset. Väkivaltaisuus saatiin kuriin lääkityksellä ja sitten äiti olikin enää ympyrää laahustava ja alleen laskeva zombie. Hoitokotiin meni vasta kun menetti liikuntakykynsä. Isä oli itsepäinen eikä suostunut lähettämään häntä hoitokotiin. Meni huonoon kuntoon henkisesti itsekkin.

Vieraita ei voinut kutsua käymään koska kävi joko kimpuun tai haukkui ne pystyyn. Särki tavaroita ja huusi poliisia koska hänen lapsensa oli kuulema viety.

Sanon suoraan että jos puolisonne alkaa oireilla tuota tautia niin eroaminen ei ole huono ratkaisu. Se olento ei ole rakas läheisenne jonka muistatte.

Mielestäni eutanasia pitää tehdä normiratkaisuksi niin että ihminen voi suunnitella eteenpäin että voi poistua kun ei pysty enää omatoimisesti elämään eikä muista mitään. Meillä on suvussa selvästi muistisairautta, en todellakaan halua itse kokea tätä enkä halua lasteni joutuvan hoitamaan asioitani hetkeäkään.

Olen pahoillani jos nyt loukkasin joitain teistä. Ymmärrän että muistisairaat ovat hyvin rakkaita ihmisiä, kyllä mullekin ovat omat läheiseni. Mutta tämä on mielestäni aivan kammottava sairaus.

On se, elämän irvikuva.