Lue keskustelun säännöt.
Epilepsia vauvalla
04.09.2018 |
Kirjoitan tämän aloituksen tännekin.
Kokemuksia, vertaistukea?
Minkä ikäisenä lapsenne/vauvanne sairastui epilepsiaan?
Mitä hoitoa/apua saitte?
Kuinka paha epilepsia on?
Pysyykö hallinnassa lääkityksellä eli epilepsiaa ei juuri huomaa muuta kuin lääkityksen olemassaolosta, vai onko epilepsia vaikea-asteinen eli lääkityksestä huolimatta kohtauksia tulee ja ne ovat pahoja?
Meidän lapsella diagnosoitiin epilepsia kuukauden ikäisenä. Epilepsia on vaikea-asteinen eikä pysy hallinnassa lääkkeillä. Kohtauksia on paljon ja moneen kertaan on tullut sairaalareissu, kotoa haettu ambulanssilla ja viety sairaalaan ja pahimillaan jouduttu nukuttamaan että kohtauskierre on saatu katki.
Tilanne väsyttää minua henkisesti, kun tekee pahaa katsoa lasta jonka elämää ei voi oikein mitenkään helpottaa. Kohtaukset eivät tule mitenkään tiettyyn aikaan päivästä tai tietyn syyn vuoksi. Joskus lähtö tulee keskellä päivää, joskus keskellä yötä. Joskus kohtaus menee ohi ilman lääkkeitä ja ei tarvitse lähteä sairaalaan, ja joskus mennään teho-osastolle asti. Joskus mennään omalla autolla, joskus ambulanssilla...
Synnytys oli helppo, siinä ei ollut ongelmia.
Vauva on aika helppo muuten, ei ole hirveän kiukkuinen, itkuinen tai vaativa. Nukkuu suht hyvin ja syö hyvin. Toki välillä kohtauksia tulee yölläkin ja silloin kukaan ei nuku kun on koko ajan toinen silmä ja korva auki.
Kommentit (7)
Kokemusta ei ole, mutta sydämeen sattui viestisi. Tuo on niin epäoikeudenmukaista. Minulla ei ole muuta antaa kuin voimia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jos ei epilepsia lääkkeillä pysy hallinnassa, leikkaus olisi varmaan yksi vaihtoehto. Tietenkään ei nyt vauvana vielä sitä, aivojen annettava kehittyä tarpeeksi ennen mitään toimenpiteitä.
Itsellä onneksi epilepsia puhkesi vasta 11 vuoden ikäisenä, ja se on sellaista laatua että saan pienen "ennakon" ennen kohtausta, joten mitään pahempaa ei ole koskaan sattunut kohtauksissa. Voimia sinne vanhemmille.
Leikkaus?? Kerro, mitä epilepsiassa leikataan.
Tunnen surua asiasta. Ootko, äiti, saanut sairaalasta mitään tukea ja apua tai neuvoa, mistä saisit vertaistukea tai tukea muuten.
Onko ensimmäinen lapsi?
Vierailija kirjoitti:
Leikkaus?? Kerro, mitä epilepsiassa leikataan.
Tunnen surua asiasta. Ootko, äiti, saanut sairaalasta mitään tukea ja apua tai neuvoa, mistä saisit vertaistukea tai tukea muuten.
Onko ensimmäinen lapsi?
Epilepsialeikkauksessa leikataan oireilevaa aivojen osa. Nopealla googlettelulla löytyi näin :
Leikkauksessa pyritään poistamaan koko se aivoalue, joka aiheuttaa kohtauksia. Tämä alue voi olla pieni aivolohkon osa, mutta joskus jopa koko toinen aivopuolisko. Useimmiten epilepsiaa aiheuttava aivoalue on paitsi toiminnaltaan myös rakenteeltaan selvästi poikkeava ja näkyy aivojen magneettikuvassa. Lievät aivojen kehityshäiriöt eivät aina näy magneettikuvassa, mutta jos kohtauksia aiheuttava alue voidaan määrittää riittävän tarkasti muilla menetelmillä, leikkaushoito on mahdollinen. Mikäli epilepsiaa aiheuttavaa aluetta ei voida kirurgisesti poistaa, voidaan joskus lieventää kohtauksia katkaisemalla ratoja, joita myöten kohtauspurkaus leviää.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Hei,
meillä sairastava on jo isompi koululainen, mutta tsemppiä sinulle! <3 Hän oli "ihan tavallinen" lapsi ennen sairastumista.
Mua itseä pännii tosi paljon se, että yleinen luulo on, että epilepsia hoidetaan lääkkeillä ja that's it. Silti on näitä tapauksia (teidän, meidän) joihin lääkehoito ei tehoa. Kohtaukset on tosi rankkoja aivoille ja jokainen kohtaus aiheuttaa tuhoa aivoissa. Onneksi lasten aivot ovat muovautuvat, mutta kyllähän se pidemmän päälle alkaa näkyä, valitettavasti :( Meillä on ollut kokeilussa ties mitä lääkettä, mutta apua on tullut max. muutamaksi kuukaudeksi ja nyt vihdoin ollaan leikkausjonossa, mutta eipä sekään mikään selviö ole, että voidaan edes leikata.
Vertaistuki on aika vähäistä, facebookista löytyy ryhmä epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmat (tms.), mutta live-vertaistuki on isollakin paikkakunnalla kiven takana.
Kenelläkään kokemusta ja omaa tarinaa kerrottavana?
T: aloittaja