Lue keskustelun säännöt.
En oikeasti jaksa enää sairauttani ja tuen vähyyttä
28.02.2018 |
Mulla on diagnoositkin fyysisestä sairaudesta, mutta lääkärit ei nyt oikein usko että se olisi niin paha käytännössä, vaikka todella suuri osa ajasta ja rahasta kuluu mun terveyden hoitamiseen, enkä pääse kävelemään kuin huonosti (ja jos joskus kävelen "yli sietokyvyn" niin se aiheuttaa paljon korjailua ja lepoa jälkeenpäin). Mulla on 10-vuotias lapsi, josta pystyn pitämään juuri ja juuri huolen, mutta selvää on että yhteinen tekeminen on nykyään rajoittunut pitkälti kotiin, kun ei autoakaan enää ole varaa pitää, niin että elämänlaatu on aika surkea. Ei retkeilyä, urheilua yhdessä, matkoista nyt puhumattakaan.
Lapsiperheiden kotipalvelua meillä on ollut, mutta se lopetettiin "kun olette saaneet apua jo niin kauan". Sitten tehtiin lasu kotipalvelusta meille kertomatta (kun apu ei riitä), mutta sosiaalityöntekijöillä ei ollut tarjota kuin jotain kotikäyntejä, joilla kotona ei voida kuitenkaan auttaa vaan lähinnä jutella ja vahtia (?!) ja kehottivat puhumaan lapsen kanssa isättömyydestä, kun sitä se selkeästi vaivaa. (...) Eivät ihan ymmärtäneet ongelman ydintä, koska mun ollessa terve ihan hyvin pärjättiin. Joten sanoin sosiaalityön avulle ei kiitos.
Nyt sitten äitini on käynyt auttamassa, että saan autolla käytyä enemmän kaupassa joskus tai jonkun juoksevan asian, ja yksi tuttu kuskaa lasta harrastukseen, mikä tietenkin auttaa. Mutta äitikään ei jaksais niin paljon auttaa, ja asuu kuitenkin jonkun matkan päässä. Ystävät on kaikki jääneet, koska en kehtaa kutsua huonosti kalustettuun kotiin, en pysty kuitenkaan tekemään mitään (käydä lenkillä, kirpparilta tms normaalia) ja häpeän sairautta, kaikkea mikä siihen liittyy.
Olen käynyt kuntoutusohjaajalla ja sanoin, että tarvisin asiointikuljetusta, matkoihin kauppaan, fysioterapiaan, lääkäriin ja lapsen harrastukseen, koska bussilla kulkeminen on hankalaa tässä kaupungissa ja mun terveydentilassa, mutta ei saatu sitä. Ilmeisesti vaikutan kuitenkin liian hyväkuntoiselta, kun mulla ei ole pyörätuolia tai kävelykeppejä tai jotain näkyvää ontumista. Käytännössä jos pitää bussilla jonnekin mennä niin jää menemättä, ellei ole just tosi välttämätön kuten lääkäri.
Niin että käytännössä olen yksin kotona hoitamassa itseäni, yritän jotenkin pärjätä, velat kasaantuu (kyllä ollaan saatu toimeentulotukea mutta kulut on hurjat ja se ei kata kaikkea kallista mitä tarvii, esim rautalääkkeet), en jaksa enää yrittää hakea apua kun yritin jo ja ei saatu sellaista mikä auttaisi, ja ainoa sosiaalinen kontakti on enää se mun äiti. Haluaisin jo ihan mielellään lopettaa tähän tän olemassaolon retken, mutta pelkään, että lapsi on sitten elinikäisissä traumoissa, enkä tiedä kuka lapsesta huolehtisi sen jälkeen. Ja siis lapsen kanssa haluankin olla, hyvästä perhe-elämästä ei vaan paljoa ole jäljellä eikä mulla tavallaan mitään omaa, ei mitään hyvää odotettavaa tulevaisuuteen,mikä ei liity lapseen.
Mitä ihmettä nyt tekisin seuraavaksi?
Kommentit (14)
Saatkohan ehkä sairauspäivärahaa vai ovatko maksupäivät päättyneet ja saatkin kuntoutustukea? Entä oletko yrittänyt hakea vammaistukea tai eläkkeensaajan hoitotukea? Oletko ollut yhteydessä kunnan palveluohjaajaan, joka voisi kartoittaa kaikki arjessa vastaan tulevat tarpeet ja asiat? Entä oletko kysynyt Kelasta laajempaa palveluohjausta ja tilanteen kartoitusta (TYP-ohjaaja?)
Oletkohan mahdollisesti saanut Kelan maksaman perustoimeentulotuen lisäksi kunnasta täydentävää toimeentulotukea? Kunna palveluohjaajan tehtävänä on myös kartoittaa mitä muuta apua kunta ja Kela voisivat tarjota kuin rahallista, eli palveluja kuten terveydenhuollon matkoihin tukea, siivousapua kotiin tms. miten huonossa kunnossa sitten oletkaan? Entä lapsen harrastukseen tukea tai hänelle "kaveriaikuinen" joka käy hänen kanssa harrastuksissa tai menoissa jos itse et jaksa tai pysty. Ei tietysti ole tarpeellista jos lapsellasi on kaikki hyvin ja kavereita ja tekemistä, mutta voisihan lapsenkin asioita samalla kartoittaa.
Jos eläke tai kuntoutustuki on hylätty että et ole tarpeeksi työkyvytyön, niin myös siinä tapauksessa joku voisi ottaa asiakseen kartoittaa koko tilannetta. Pohdintaan sopivia kuntoutuksia tms. Käynti jollain toisella lääkärillä jne. Eivät kaikki ole tietoisia kaikista mahdollisista tuista ja palveluista joita Kelassa tai kunnissa on, mutta sitä varten ainakin Kelaan voi varauksella varata käyntiajan koko elämäntilanteen kartoittamiseen tai kunnalle vastaavalle työntekijälle, joka tuntee kunnan palvelut.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ykkönen jatkaa... palkalla ostat auton heti, kun se on mahdollista. Nyt kuulostat lähellä avuttomalta ja kierit itsesäälissä. Hei beibi sulla on koko elämä pelissä... tee jotain.
Niin mistä fyysisestä sairaudesta tässä nyt on kyse? :O
Joo, veikkaan et muoti-ilmiöksi nouseva CRPS? Se on sun päässä. Siis uskon, et tunnet tavallaan kipua, mut se johtuu sun päästä. Terapiaan, muu tuskin auttaa.
Sairauspäivärahat loppui ja määräaikaisella tk-eläkkeellä olin jonkin aikaa, viimeinen hakemus kuitenkin hylättiin koska työkyky siellä katsottiin nyt vain osittain rajoittuneeksi, joten olen nyt tavallisella työkkärin rahalla toistaiseksi, laitoin kyllä uusimmat lääkärin lausunnot, suunnitelmat ym ja hakemuksen tarkistuksen kevaan.
Kelassa joo voisin kai käydä tossa kunnon kartoituksessa uudestaan, kiitos. Ja täydentävää tt-tukea ollaan joskus johonkin haettu, en tiedä kuinka usein sitä saisi hakea. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lasta saattaa nyt oikeasti vaivata isättömyys, koska hän pelkää menettävänsä äitinsäkin, vaikka ei sitä sinulle tunnusta. Häntä pelottaa sinun vointisi huonontuminen, miten teidän ja hänen käy, jos menet vielä huonompaan kuntoon jne. Ota vastaan jutteluapu lapsesi vuoksi.
Painukaas nyt vittuilijat muualle, kyssakkaa vaikka ittenne.
Ohis, jolla vastaava tilanne ja haluaisin kans kuulla, mitä olisi tehtävissä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kelataksi? Tietty siinäkin on se omavastuu..
Facebookissa on monia sairauskohtaisia vertaistukiryhmiä, joista saa hyviä neuvoja!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Siis pyydät rautaan, foolihappoihin ym ym reseptin lääkäristä niin sen saa maksusitoumuksella. Mulle ainakin on ne laitettu itsestäänselvästi reseptillä. Onko sulla auttanut se rauta arvoihin? Reuma on vttumainen juttu. Tiedän omakohtaisesti :(
Vertaistukiryhmissä helposti menee pää vielä enemmän sekaisin. Täynnä hysteerisiä hössöttäviä luulosairaita jotka kyttäävät jokaista millinkin muutosta ja kyselevät toisiltaan onko tämäkin perussairautta / lääkkeistä ja näkevät kaiken niistä johtuvina. Minusta se on ollut hirmuisen väsyttävää. Meni oikeasti hermot ja klikkasin ulos ...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tarkista nyt ainakin skaalaasi. Eli pidä ystävistä kiinni, et voi tykätä heistä niin huonoa, etteivät he ole sinulle tärkeämpiä kuin jokin pikkuhäpeä siitä, että koti ei ole haaveittesi mukainen.
Vaikka raha maailmaa pyörittääkin ja sen puute kampittaa, niin silti usein ongelmat kuitenkin tulevat viime kädestä siitä, että ei uskalla katsoa huonontunutta tilannetta silmiin ja miettiä mikä on oikeasti tärkeää.
Lapsi voisi saada lastensuojelun kautta tukihenkilön jonka kanssa voisi tehdä asioita joihin sinä et kykene. Surullista jos myös lapsi joutuu erakoitumaan kotiin. Lämmittele sinäkin välejä ystäviisi uudelleen. Ei heitä kiinnosta minkälaiset huonekalut sinulla on, ei sitä kannata miettiä. Ehkä he jotenkin voisivat teitä auttaakin. Vaikka position fyysisesti sairas suojele kuitenkin mielenterveyttäsi pitämällä yhteyttä ihmisiin. Jos annat itsesi vaipua krooniseen synkkyyteen alat nähdä asiat vielä negatiivisemmassa valossa kuin mitä ne todellisuudessa ovat. Ajattele minkälaista nuoren elämäniloisen lapsen on elää jos äiti jatkuvasti murehtii ja korostaa miten vaikeaa on. Jos sairautesi on sellainen että pystyt tekemään jotain kuntouttavaa toimintakykysi parantamiseksi tai ylläpitämiseksi tee se ihmeessä. Meillä kaikilla on vaan tämä yksi elämä joten ei ole aikaa jäädä murehtimaan mikä kaikki on huonosti vaan pitää yrittää löytää elämästä ne pienetkin hyvät asiat.
Oikeasti, käsi sydämellä. Onko sairautesi merkittävä haitta vai ei? Jos ei, mene töihin. Saat rahaa ja voit ostaa palveluita. Elämänlaatu paranee, otat vastuun elämästäsi. Jos vaiva ei ole merkittävä haitta niin sitten sun velvollisuus on jopa mennä töihin.