Epämääräiset neurologisiksi väitetyt oireyhtymät: CFS, POTS jne?

Mulla on ollut lapsesta asti sellaista, että äkillisesti ylös noistessa sydän alkaa hakata tuhatta ja sataa. Kukaan lääkäri ei ole asialle korvaansa lotkauttanut.

Vierailija kirjoitti:

Mulla on ollut lapsesta asti sellaista, että äkillisesti ylös noistessa sydän alkaa hakata tuhatta ja sataa. Kukaan lääkäri ei ole asialle korvaansa lotkauttanut.

Melkein kaikilla on sellaista joskus. Lienee ihan normia.

Vierailija kirjoitti:

Hämeessä on löydetty uusi neurologiseksi väitetty oireyhtymä, joka on Euroopassa liitetty HPV-rokotteeseen.

http://www.iltalehti.fi/terveys/201702242200074306_tr.shtml

Neurologi Markku Partinen sanoo esim. CFS:stä ettei kaikki lääkärit edes usko edes sen olemassaoloon, koska se on oireiltaan niin epämääräinen. Kuitenkin oireiston esiintyvyyteen on liitetty rokote. Toisaalta siihen on liitetty myös psyykkinen kuormitus eli PTSD (psyykkinen traumahäiriö).

PTSD viittaisi tieteellisesti siihen, että CFS jne. ei olisi tieteellisesti olemassaoleva sairaus, vaan kuvitelmaa, psyykensisältöä. Rokote-kytkös taas viittaisi siihen, että oireyhtymällä on biologinen alkuperä.

Harvinaisen epäselvää. Mitä pitäisi uskoa?

Sulla ei taida olla tieteestä ja tieteellisestä ajattelusta mitään käsitystä. Tuon "psyykensisällön" olet keksinyt itse. Lisäksi et ole ymmärtänyt ollenkaan linkittämäsi artikkelin sisältöä, Partisenkin "kommentin" olet keksinyt ihan itse.

Tämä on esimerkki disinformaation levittämisestä.

Tästä on turha lähteä argumentoimaan, kun ihmisten tietotaso on mitä on: CFS tunnetaan Suomessa todella huonosti, samoin POTS. CFS:stä tietävät lähinnä sairastuneet, heidän läheisensä ja kourallinen lääkäreitä (no, ollaanpa tarkkoja: kaksi, jotka uskaltavat käyttää osaamistaan potilaiden hyväksi).

Tokalle kommentoijalle, joka totesi, että pulssin voimakas nousu on varmaan ihan normaalia. Toki, joskus, johonkin pisteeseen asti. Jos syke taas hakkaa puoli tuntia 120:ssä sen jälkeen, kun on noussut ottamaan vesilasin ja sen jälkeen seisoskelee lisää laittaessaan ruokaa, se ei ole normaalia.

Siinähän äiti melkein suoraan syyttää Pandemrexia tyttärensä sairastuttamisesta ja taustalla tiertysti toive, että saisi rokoteyhtiöltä isot rahat. Voihan nostaa syyttää vieläkin, mutta tuskin saa korvauksia, jos aukotonta syys seuraus suhdetta ei pystytä osoittamaan. Kyse voi olla muustakin. Jutussahan vaikuttavana ja yhteisenä tekijänä tutkitaan raskaan urheiluharrastuksen vaikutusta ko sairauksien puhkeamiseen sekä geneettistä alttiutta. Sitten väläytellään HPV rokotteen jälkeen sairastuneita Tanskassa, mikä sekään ei ole Suomessa välttämättä totta, kun rokote on erimerkkinen ja sairastuneita on jo ennen rokotteen saaneitakin. Kaiken kaikkiaan tällaiset kokemustarinat aiheuttavat jälleen rokotusvastaisuutta runsaasti ilman mitään tieteellisiä perusteluita, kun sairauksia vasta tutkitaan. Iltalehti on laittanut taas kortensa kekoon tässäkin asiassa.

CFS:ää, kuten montaa muutakin sairautta (esim. astma) on tosiaan pidetty aiemmin psyyken sairautena. Nyt, kun tietoa on enemmän, tiedetään, että sairaus on somaattinen, neurologinen. Todella ikävä juttu, että ap viljelee näitä vanhoja uskomuksia ja levittää väärää tietoa. CFS-potilaiden tilanne on muutenkin Suomessa riittävän hankala, jotkut tapaukset täyttävät jopa ihmisoikeusrikkomuksen kriteerit. Jos vaikka MS-potilaita kohdeltaisiin samalla tavalla, nousisi hirveä haloo. CFS:ää sairastavia ei kuitenkaan ilmeisesti pidetä ihmisinä.

Vierailija kirjoitti:

CFS:ää, kuten montaa muutakin sairautta (esim. astma) on tosiaan pidetty aiemmin psyyken sairautena. Nyt, kun tietoa on enemmän, tiedetään, että sairaus on somaattinen, neurologinen. Todella ikävä juttu, että ap viljelee näitä vanhoja uskomuksia ja levittää väärää tietoa. CFS-potilaiden tilanne on muutenkin Suomessa riittävän hankala, jotkut tapaukset täyttävät jopa ihmisoikeusrikkomuksen kriteerit. Jos vaikka MS-potilaita kohdeltaisiin samalla tavalla, nousisi hirveä haloo. CFS:ää sairastavia ei kuitenkaan ilmeisesti pidetä ihmisinä.

Onko CFS pystytty jo todistamaan tieteellisesti?? Pahoitteluni jos näin on.. Saisiko linkin artikkeliin, jossa tämä on kerrottu tutkimustuloksilla tuettuna? Alkoi kiinnostaa. Itse nimittäin olen edelleen ollut siinä käsityksessä, että objektiivisia löydöksiä CFS-potilailta ei ole löydetty ja sen takia se ei ole oikea sairaus, vaan psyykistä alkuperää oleva häiriö kuten masennus yms. Itse asiassa sitä on pidetty masennuksen erityisenä alalajina.

ap

D-vitamiinin puutosta.

Ap, laita googlettaen. En ala sulle puhelimella kaivaa mitään. On todistettu lukuisissa tutkimuksissa, harmillista ettet ota asioista selvää ennen kuin levität väärää tietoa. Ehkä halusitkin vain trollata?

Lyhyesti voin sanoa, että monilta CFS:ää sairastavilta on löydetty aivoista vähän samantyyppisiä muutoksia kuin MS-potilailta. Kun osataan tutkia oikeita asioita, näitä poikkeavuuksia alkaa kummasti löytyä. Se, ettei sairaus välttämättä näy vartin vastaanottokäynnillä (paitsi mahdollisesti kävelykeppinä tai pyörätuolina) tai perusverenkuvassa, ei todellakaan tarkoita, ettei sitä olisi olemassa.

Tuo, että rinnastat CFS:n masennukseen osoittaa, ettet tiedä sairaudesta yhtään mitään. Potilailla on usein hirveä tarve ja into tehdä asioita, eli oirekuva on PÄINVASTAINEN kuin masentuneilla. Enkä ole vielä kuullut sellaisesta masennuksen alalajista, joka nostaisi rasituksen jälkeen kuumeen, saisi lihakset kipeiksi ja maitohapoille, pään särkemään, veisi unet, aiheuttaisi joillekin jopa halvauksen kaltaisia oireita yms.

PTSD eli post traumatic stress disorder on minun mielestäni ihan olemassa oleva sairaus ja läheiselleni diagnosoitiin se onnettomuuden jälkeen. Sitä ei kai kiistetäkään? CFS:stä on puhuttu jo pitkään ja se jakaa vieläkin mielipiteitä.

Vierailija kirjoitti:

Siinähän äiti melkein suoraan syyttää Pandemrexia tyttärensä sairastuttamisesta ja taustalla tiertysti toive, että saisi rokoteyhtiöltä isot rahat. Voihan nostaa syyttää vieläkin, mutta tuskin saa korvauksia, jos aukotonta syys seuraus suhdetta ei pystytä osoittamaan. Kyse voi olla muustakin. Jutussahan vaikuttavana ja yhteisenä tekijänä tutkitaan raskaan urheiluharrastuksen vaikutusta ko sairauksien puhkeamiseen sekä geneettistä alttiutta. Sitten väläytellään HPV rokotteen jälkeen sairastuneita Tanskassa, mikä sekään ei ole Suomessa välttämättä totta, kun rokote on erimerkkinen ja sairastuneita on jo ennen rokotteen saaneitakin. Kaiken kaikkiaan tällaiset kokemustarinat aiheuttavat jälleen rokotusvastaisuutta runsaasti ilman mitään tieteellisiä perusteluita, kun sairauksia vasta tutkitaan. Iltalehti on laittanut taas kortensa kekoon tässäkin asiassa.

Sairastuneiden määrä ennen rokotuksia johtui kai mykoplasmasta, mikä on tavallista, kuten myös rokotteiden aikana niillä, jotka eivät olleet rokotetta ottaneet. Mutta nykyisenlainen samankaltaisten oireiden laaja esiintyminen ja nähtävästi vain tytöillä nuoressa ikäryhmässä on poikkeuksellista. 

Minuakin kiinnostaa ne tutkimukset. Laita nyt

Psyykkistä ja psykososiaalista oireilua.

Tarvittais perheterapiaa ja yksilötutkimuksia.

Vierailija kirjoitti:

Psyykkistä ja psykososiaalista oireilua.

Tarvittais perheterapiaa ja yksilötutkimuksia.

Joku suomalainen sairastunut tyttö oli lähetetty psykiatrille jo ja mitään psyykkistä vikaa ei ollut.

Katsokaa vaikka sellainen sivusto kuin Hankala potilas vai hankala sairaus, sitä kautta pääsette lukemaan kansainvälistä tutkimustietoa aiheesta :) Siis Suomessahan tullaan todella pahassa jälkijunassa CFS:n tunnistamisessa ja hoidossa, potilaat ovat heitteillä.

Tulen ihan sivusta mukaan keskusteluun, mielenkiinnosta lähdin googlettamaan aiheesta ja tällainen löytyi ensimmäiseksi, eli tutkimustietoa noin kolmen vuoden takaa: https://med.stanford.edu/news/all-news/2014/10/study-finds-brain-abnorm…

Kyseisessä tutkimuksissa havaittiin monia poikkeavuuksia CFS-potilaiden aivoissa. Eli vähän kuin MS-tauti, joka täällä mainittiinkin.

Läheisellä on CFS ja hänen kauttaan tiedän hieman sairaudesta. Päällepäinhän tauti ei näy kuten ei näy diabetes, epilepsia, MS tai Chronin tautikaan. Mutta jos tarpeeksi vietän ystäväni kanssa aikaa niin huomaan kyllä uupumisen ja sen että hänelle nousee kuume yms. Hän pystyy siis tekemään jonkin verran asioita kerrallaan mutta jälkeenpäin tulee aina huono olo ja nousee välillä korkeakin kuume. Epilepsiakohtauksia on saanut pari ja ne on katsottu hällä CFS-sairaudesta johtuvaksi, siis neurologin toimesta tutkimuksien jälkeen. Epilepsiahan on monesti juurikin oire jostain.

Kyllä nämä epäilijät sitten itkee kun itse sairastuvat. Sitten valitetaan kun ei kukaan ota tosissaan.

Eivät ole epämääräisiä muualla kuin Suomessa. Ulkomailla aiheesta on tehty lukuisia tutkimuksia, jotka todistavat sairauden somaattiseksi. Suomessa tutkimuksia ei lueta, niistä ei välitetä ja omia tutkimuksia täällä julkaistu tasan 0?

Onhan psyyke aika ihmeellinen mutta meitä CFSsää sairastavia on monenlaisia - liikuntakyvyttömiä, äärimmäisissä kivuissa kituvia (kuten minä), joillain turvotusta, rakkuloita ihossa, sellaisia jotka nukkuvat 24/7 ja toisia jotka eivät "koskaan" (itsellä 33v unettomuutta), vatsakipuja, lihas-, nivel- ja luusärkyä ja - heikkoutta,  hengenahdistusta ilman astmaa, ahdistuneisuutta,

Useimmilla meillä ei ole elämässä traumaa takana vaan pikemminkin olemme olleet ylitehokkaita ja -reippaita koko elämämme. Kun kivut ja uupumus vaivaa lisäämme kierroksia ja noidankehä on valmis. Kaikki veriarvot on hyviä, D-vitamiinikin mitä #8 kyseli. Mistään ei löydy verikokein tai röntgenillä mitattavaa vikaa ja taas tarkempiin tutkimuksiin ei Suomessa pääse.

Se joka väittää näitä oireita keksityiksi ja kuvitelluiksi voi tulla hetkeksi mun elämääni. Annan minkä tahansa kivun tai jokaisen uupumuksen hetken ihan ilmaiseksi!

Ikävää vain että me puolikuntoiset emme pääse tällä olemattomalla sairaudellamme pois terveitten jaloista vaan sinnittelemme töissä minkä pystymme. 35v takana työuraa eikä helpotusta tiedossa.