Sairaan lapsen hoitotukea saavat!

Mun pojalla diabetes ja siihen saan tuen, mutta toisaalta sairaudesta on myös kuluja ja rutkasti ylimääräistä huolta.



Kelaltahan asia selviää parhaiten, kannattaa soittaa sinne.

Joku tosin väitti, että riittää jos esim. käy neurologilla toisella paikkakunnalla.. Tai että pelkkä hoitosuhde perheneuvolaan riittää. Ja se että lapsella on henkilökohtainen avustaja. Mut eihän ennen diagnoosia voi tollasta tukee hakee!! Varmasti vie aikansa, että diagnoosin saamme, kun on noin vähän käyntejä takana..



-ap

hoitotukeen vaikuttaa paitsi lapsen hoidosta aiheutuvat taloudelliset kulut, myös kaikki se vanhempien tekemä ylimääräinen työ mikä eroaa terveen lapsen hoidosta.

raskasta " terveeseen" lapseen verrattuna.

Tarvitsee lääkärin lausunnon ja itse täytyy täyttää osa papereista. Kyllä kannattaa ainakin yrittää, jos esim. tarvitsee itse viedä lasta tutkimuksiin tai terapioihin. Matkat yms. maksaa.

verrattuna terveeseen lapseen on myös korvauksen peruste. Lisäksi esim. leikkivälineisiin ja vaatteisiin pitää kiinnittää huomiota, ei voi ostaa ihan mitä tahansa. Lisäksi kotona joutuu huolehtimaan myös muun kasvatuksen lisäksi lapsen kehittymisestä tuon vamman osalta eli ns. terapiointia myös kotona. Työaikaa olen joutunut lyhentämään terapian takia eikä osittaisesta hoitovapaasta saatava korvaus korvaa lähellekään sitä, mitä on menetetty palkka yhdeltä päivältä.



Kannattaa hakea korvausta ja perustella kunnolla omaa jaksamista ja ajankäyttöä myöten, mitä kaikkea lapsen kuntoutukseen/vammaan sisältyy. Lisäksi ehdottomasti lääkärin lausunto (C-todistus), mitään et ilman sitä saa.

sitten voi hakea. lomakkeessa kysellään aika yksityiskohtaisesti taloudelliset ym kulut ja vaivat. meillä infektioastma ja saadaan siihen tukea.

Yksi tuttu jolla on kehitysvammainen lapsi tuntuu ajattelevan ettei terveessä lapsessa ole työtä ollenkaan kun heillä kaikki on sitä ylimääräistä, lapsen vamman aiheuttamaa työtä.



Kaikki normaalit leikit ja touhuamiset ovat kuntoutusta. Hankitut lelut ja tavarat ovat kuntoutusvälineitä, lapsen huono nukkuminen ja syöminen johtuu vammasta (juu, terveet lapsethan ei koskaan nuku tai syö huonosti), kävelemättömän lapsen kantaminen on raskasta jne. Ei kuitenkaan ota huomioon että terveenkin lapsen kanssa leikitään ja touhutaan, tarvitaan leluja, nukkumiset ja syömiset saattavat olla tuskaa. Sitä paitsi heidän lapsi oppiessaan kävelemään reilu 2v iässä oli kevyempi kuin meidän 1v3kk saman oppiessaan, eli kummallahan mahtoi olla enemmän selkä kovilla kantamisesta?!



Kirjoitukseni sävy näyttää oolevan turhan ilkeä, mutta ideana siis kysyä että mikä kaikki todella lasketaan ylimääräiseksi, vamman aiheuttamaksi työksi? Kun eihän terveen lapsen kohdallakaaan kaikki mene aina oppikirjan mukaan ja ei kai terveen lapsen äiti saa hoitotukea siitä että lapsi on huono syömään tai nukkumaan, villi ja karkailevainen jne.

jät tai mieluiten esim. nepparilla säädettävät, collegepuserot eivät oikein toimi, pitäisi olla kaikki vetoketjullisia takkeja jne.

Vierailija:

Yksi tuttu jolla on kehitysvammainen lapsi tuntuu ajattelevan ettei terveessä lapsessa ole työtä ollenkaan kun heillä kaikki on sitä ylimääräistä, lapsen vamman aiheuttamaa työtä.

Kaikki normaalit leikit ja touhuamiset ovat kuntoutusta. Hankitut lelut ja tavarat ovat kuntoutusvälineitä, lapsen huono nukkuminen ja syöminen johtuu vammasta (juu, terveet lapsethan ei koskaan nuku tai syö huonosti), kävelemättömän lapsen kantaminen on raskasta jne. Ei kuitenkaan ota huomioon että terveenkin lapsen kanssa leikitään ja touhutaan, tarvitaan leluja, nukkumiset ja syömiset saattavat olla tuskaa. Sitä paitsi heidän lapsi oppiessaan kävelemään reilu 2v iässä oli kevyempi kuin meidän 1v3kk saman oppiessaan, eli kummallahan mahtoi olla enemmän selkä kovilla kantamisesta?!

Kirjoitukseni sävy näyttää oolevan turhan ilkeä, mutta ideana siis kysyä että mikä kaikki todella lasketaan ylimääräiseksi, vamman aiheuttamaksi työksi? Kun eihän terveen lapsen kohdallakaaan kaikki mene aina oppikirjan mukaan ja ei kai terveen lapsen äiti saa hoitotukea siitä että lapsi on huono syömään tai nukkumaan, villi ja karkailevainen jne.

kannattaa terveiden lasten hermostua..

Kuinka moni terveen lapsen vanhempi olisi valmis ottamaan lapselleen vaikka kehitysvamman tai vaikean liikuntavamman vain saadakseen tuota hoitotukea?



Itse kyllä suon nuo tuet mielihyvin niitä tarvitsevilla ja olen onnellinen ettei meillä tarvetta ole.

Ei varmasti ole kyse pelkästään hoitotuekena saadusta rahasta vaan koko asenteesta mikä ikävän monella erityislapsen vanhemmalla on. Ollaan aina aliarvioimassa terveiden lasten vanhemppia ja näiden tekemää työtä koska koetaan (=halutaan kokea) että itsellä on aina raskaampaa joka asiassa. Ilman että suostutaan näkemään kuinka terveen lapsen vanhemmalla moni asia voi olla ihan yhtä raskasta tai vaikka vielä raskaampaa mitä erityislapsen kanssa on.



T: eräs kahden todella vilkkaan ja haastavan terveen lapsen äiti jonka on vaikea uskoa että yhden perusterveen, iloisen down-lapsen vanhemmalla on juuri vaikeampaa

terapia- ja erilaiset lääkärireissut. Niihin menee aikaa valtavasti ja ovat henkisesti usein rasittavia. Tutkimukset ja ainainen epätietoisuus vaivaa. Terveen lapsen kohdalla kävelemään oppimiset, puhumiset yms. ovat normaalia arkea, eikä tulevaisuus siten huoleta.

- siis tuen hakemisen osalta.



Jos pt katsotaan tarpeettomaksi jossain vaiheessa (koska lapsi normikehityksen piirissä), niin sitten sekin ratkaisee tilanteen.

terapiassa käymisestä. Meilläkin autistinen lapsi ja kaikki terapiat koululla. Ja saamme hoitotukea.

vammaan. Ja omien lasteni kohdalla mun ei ole tarvinnut ohjailla terveen lapsen leikkejä kädestä pitäen ollenkaan samalla tavalla kuin vammaisen lapsen leikkejä. Samoin pukeutumisen kanssa, se on tehtävä tietyssä järjestyksessä, jotta onnistuu. Ja paljon muuta liittyen ihan arkisiin askareisiin. Ja kun tämä ei jää vain niihin muutamaan ekaan vuoteen. Perustoimintojen opettelu jatkuu paljon pidemmälle ja on paljon työläämpää kuin terveellä lapsella.

Vierailija:

Ei varmasti ole kyse pelkästään hoitotuekena saadusta rahasta vaan koko asenteesta mikä ikävän monella erityislapsen vanhemmalla on. Ollaan aina aliarvioimassa terveiden lasten vanhemppia ja näiden tekemää työtä koska koetaan (=halutaan kokea) että itsellä on aina raskaampaa joka asiassa. Ilman että suostutaan näkemään kuinka terveen lapsen vanhemmalla moni asia voi olla ihan yhtä raskasta tai vaikka vielä raskaampaa mitä erityislapsen kanssa on.

T: eräs kahden todella vilkkaan ja haastavan terveen lapsen äiti jonka on vaikea uskoa että yhden perusterveen, iloisen down-lapsen vanhemmalla on juuri vaikeampaa

mutta jos lapsi on sairas/vaikeasti vammainen, tuo tilanne on vallitseva. Se ei siitä tule muuttumaan yhtään mihinkään, yleensä vain vaikeampaan suuntaan.



Hoidon rasittavuutta on vaikea kuvailla siten, että sitä ulkopuolinen ymmärtäisi. Oma mieheni näkee arkea ja on vasta hyvin pitkän ajan jälkeen sisäistänyt nämä kipupisteet ja tavallaan päässyt elämään kanssani niiden läpi. Ja todennut, että vaikka hänen terveistä lapsistaan on huolta ja " vaivaa" , niin hoidollinen ero on kuin yöllä ja päivällä.



Hänen ei esim. tarvitse enää 5v lapselta vaihtaa vaippaa, hoitaa limaisuutta, juosta jatkuvasti sairaalassa, päivystää yöllä kohtauksia, käydä jatkuvissa palavereissa erilaisten asiantuntijoiden kanssa.

Voin varmaan kysellä puheterapeutilta jossain vaiheessa tästä asiasta. Kyllä tämän vaikeamman lapsen hoitaminen on raskasta verrattuna esikoiseen. Hän on aika lailla minussa kiinni koko ajan, saa niitä raivokohtauksia pienistä asioista (jos asiat ei ole niin kuin hän on tottunut, esim. uusi vaate on hänelle kauhun paikka), vaikea jättää hoitoon jne jne. Joudun myös olemaan töistä pois jonkun verran (kun tarvii hakea lapsi tarhalta ja sit tuoda samaan rakennukseen missä olen töissä ja sit takas tarhalle eikä mulla ole korttia/autoa) terapiakäyntien takia. Tosin palkka juoksee siltä ajalta, etten menetä mitään tuolloin....

- tarkoitan, että mihin suuntaan mennään ongelmien kanssa.



Tietysti voi olla, että jäätte väliinputoajiksi, tarkoitan, että tilanne on kiistatta haastava, mutta ei riittävän vaikea :/ Sitä tapahtuu melko paljon.

lapset on aivan ihania, niitä maailman ihanimpia ja oireilemattomina myös tosi helppoja, myös ulkopuolisten mielestä. Mutta hoitotukeen oikeuttava sairaus ei ole helppo, vaikka hoidettuna lapset pystyvätkin täysin normaaliin ja tasapainoiseen elämään. Ulkopuolinen ei edes näe, että lapsilla on jotain sairautta. Mutta voin vakuuttaa, että antaisin sen vajaat 80 e/lapsi mielelläni pois, jos minun ei tarvitsisi olla huolissani siitä, saako lapseni kohtauksen, koska ilma on liian kuuma ja kostea, liian kylmä tai tuulen suunta on väärä,noin karrikoidusti ilmaistuna, tajuaako hoitaja antaa lääkettä vai mennäänkö taas lujaa ensiapuun. Olisin kiitollinen, jos ei joka ateriaa pitäisi tehdä erikseen niistä parista sopivasta ruoka-aineesta, erillisillä välineillä ja silti lapsi valittaa itkien mahakipuja ja yskii limaa. Tai kulkee yöllä unissaan kiljuen suoraa huutoa pitkin asuntoa, näkemättä tai kuulematta mitään.



Lääkitystä lapset saavat aamuin illoin ja vaihtelevasti päivänmittaan 2-4 kertaa. Lääkkeitä on enemmän kuin keskiverto vanhuksella, mutta kiltisti ne ottavat, koska tietävät, että auttaa oloa. Mutta olisin onnellinen, jos sainsin antaa lasten mennä miten tykkäävät ilman hirveitä lääkemääriä ja aikatauluista huolehtimisia.



Olisin myös kiitollinen, jos lapseni saisi syödä herkkuja muiden lasten kanssa. Ei ole ihan helppoa katsella, kun 4 v lapsi katselee sivusta, kun toiset syövät jäätelöä, karkkia, mansikoita ym. Omat herkut lapsella on, mutta silti. Mutta sen tiedän, että lapseni on varmasti kohdannut elämässään niin paljon vastoinkäymisiä ja kipua, että tulevaisuudessa hänen elämänsä tulee olemaan helpompaa kuin monen muun samaa kokemattoman.



JA siis lapseni ovat vain laaja-alaisesti moniallergisia ja heillä on vaikeahoitoinen astma. Nämä pysyvät oikealla hoidolla kurissa, mikä onkaan ihanampaa kuin katsella kahden jaksavan ja iloisen lapsen joskus ylivilkastakin menoa. Kun vaihtoehtona on todella väsyneen, hikisen, kalpean ja itkevän henkeään haukkovan pikkupojan tai tavaroita paiskovan, todella käytöshäiriöisen ja huutavan raivopään katsominen ja pohtiminen, että mitä nyt taas on tehty väärin, ja kuinka paljon pientä lasta uskaltaa loppujen lopuksi lääkitä.



Mä olen ehkä heikko, mutta mä koen välillä, että tämä on raskasta, hoitotuesta huolimatta. Antaisin ilomielin pois nämä pitkäaikaissairaudet ja sen tuen, jos saisin pitää koko ajan ne terveet ja jaksavat lapset, ilman jatkuvaa lääkitystä ja ruokavalion vahtimista. Voin vain kuvitella, millaista on vieläkin vaikeammin sairaan lapsen kanssa.



En ollenkaan usko, että mun elämäni on sen raskaampaa kuin muidenkaan siaraiden lasten, mutta uskokaa pois, vaikka lapsista on aina huoli, on huoli taatusti kovempi, kun vaarana voi koska tahansa olla se, ettei lapsi saa henkeä tai saa pahan allergisen reaktion, joka voi pahimmilllaan johtaa kuolemaan. Ja tämä saattaa tulla niinkin arkisessa tilanteessa kuin syöminen, tai kesken leikin.

Minä kirjoitin aikanani omaan hoitotukihakeukseeni rehellisesti, että useimmat asiat, joissa näen vaivaa lapseni kanssa ovat samoja ja samanlaisia kuin kaikilla mullakin lapsilla, eroa on vain VOLYYMISSA, siinä kuinka usein ja paljon ja jatkuvasti ne asiat aiheuttavat ongelmia.



Kaikkien lapset eksyvät joskus koulumatkalla leikkeihinsä. Minä joudun kuitenkin lähtemään töistä etsimään meidän hajamielistä vilperttiä noin kerran viikossa. Kaikkien lapset ujostelevat ja pelkäävät joskus, mutta minä joudun pitämään 9-vuotiaan poikaa kädestä käydessämme ruokakaupassa. Kaikkien lapset rissaavat epämukavasti asettuvista vaatteista joskus, mutta jos meidän pojalla on tekokuituista lankaa housunsaumoissa ( ja melkein kaikissa vaatteissa aina on), hänelle nousee nokkosrokko. ja niin edelleen. samat asia, eri volyymi.