Arnold chiari -epämuodostuma?

Minkälainen epämuodostuma tuo on?

Oheisesta linkistä löytyy perusteellinen tietopaketti Chiarista. Lisäksi Facebookin keskustelupalstoilta "Vertaistuki (MMC / HC)" ja "Hydrokefalia" on mahdollista saada vertaistukea ihmisiltä, joilla on chiarista henkilökohtaista kokemusta. http://tietovipu.fi/mmc/chiari.html

Ota yhteyttä Suomen chiari- ja syringomyeliayhdistykseen, löytyy myös FB:stä. Sieltä saat asiallista tietoa. Meillä on lapsella, jolla ei vaikuta elämään tällä hetkellä (leikkauksen jälkeen) yhtään mitenkään. Toki oireet vaihtelevat paljon. Jotkut ovat todella kipeitä ja sairaita, mutta meillä eletään ihan normaalia elämää.

Kiitos linkistä! Tässä on kans jotain tietoa: http://www.neuroliitto.fi/chiari

Meidän tytön serkulla on tuo todettu aika pienenä, hän on kyllä ihan normaali 12-vuotias nyt tai jotain oireiluja on, mutta ei haittaa normaalia elämää. Touhuaa kaikkea mitä muutkin saman ikäiset.

En tiedä, olenko luulosairas hysteerinen äiti, kun mietin voisiko meidänkin lapsella olla tuo... Hän on nyt 1v 9kk, aina ollut huono nukkumaan ja heräilee vieläkin usein tissille. Ihan pienestä asti on hengittänyt mielestäni kummallisesti nukkuessaan, jotenkin raskaasti ja vähän vaikean oloisesti ja anoppikin ihmetteli jo aikoja sitten, ettei ole koskaan kuullut kuorsaavaa vauvaa. Herätessään yöllä rykii kurkkuaan ja itku tulee usein, ihan kuin olisi tukala olla. Lääkärit ei kuitenkaan ole koskaan noteeranneet. :-(

Hän oppi aika myöhään kävelemään 16kk iässä. Sisällä horjahtelee mielestäni aika paljon ja hupsahtaa kumoonkin.

Kaarkeiden ruokien aloitus oli haastavaa ja 8kk/12kk soseet alkoivat upota vasta 1v 4kk iässä. Jos aurinko paistaa vähänkin jostain, hän ei pysty ollenkaan katsomaan sinne suuntaan, vaikkei aurinko paistaisikaan silmiin ihan suoraan.

Tuntuu olevan myös tosi herkkä melulle. Kaupan kylmähyllyillä tunkee kädet korville, kun siellä hurisee ja kerhossa hakeutuu rauhalliseen huoneeseen, pois hälinästä ja jos vaikka lauletaan. Kotona kyllä sietää, kun on vaikka radio päällä.

Nuppipalapelit ja palikkalaatikko ei oikein suju lainkaan, vahingossa joskus saa jonkun paikalleen eikä myöskään syö kunnolla itse. Joskus saa kyllä lusikan suuhun.

Kotona on toisaalta tosi ketterä ja kapuaa kyllä sohvalle jopa ylitseni, jos istun siinä, mutta esim. puistossa arastelee eikä uskalla kiivetä itse esim. liukumäkeen tai rappusia, vaan tarvitsee siinä tukea. Olen kyllä yrittänyt olla apuna niin vähän kuin mahdollista ja kannustaa, että kyllä sinä pääset ja äiti on tässä, mutta silti herkästi lähtee pois, jos ei auta kunnolla.

Olenkohan vain lukenut liikaa chiarista?

Onko kellään vasta aikuisiällä todettu?

Nostelen tätä ketjua, jos jollain olisi vielä kokemuksia tai osaisi vastata.

Mulla todettu aikuisena. Menin magneettikuvaan koska kaaduin ja löin pääni asfalttiin, kaatumisesta alkoi kovat päänsäryt ja näkö huononi.

Onneksi tämä tuli selville koska lapsuuteni oppimisvaikeudet mm. muistaminen, keskittyminen, matematiikka, tasapaino mm pyöräily ja luistelu eivät millään alkaneet sujua.

Edelleen välillä painepäänsärkyä ja näköhäiriöitä, olen 29v

Olin leikkauksessa joka piti tehdä spinaalipuudutuksessa mutta chiarista johtuen vaihdettiin nukutukseen.

Olisi puudutuksesta voinut tulla kova ja pitkä päänsärky.

Nyt kun olen raskaana mietin millaisen kivunlievityksen saan synnytyksessä.