Asperger

Olen vähintään as-piirteinen ja olen huomannut myös tuon, että lasten kanssa on helpompi olla. Saan olla niin "outo" kuin haluan, koska lapset eivät tuomitse, ainakaan tutut lapset.

Minulla on myös ollut tiettyjä lauseita ja eleitä, joilla olen vastannut kysymyksiin. Nykyisinkin suunnittelen etukäteen mielessäni asiat, jotka haluan kertoa (vaikka normaalit keskustelujutut; mitä uutisissa on tapahtunut tms), koska spontaani puhe on useimmiten vaikeaa. 

Onko erilaisten äännähdysten toistaminen tyypillistä aspergerille? Joskus tuntuu, että nämä olisivat "turva-ääniä", joita toistamalla tulee hyvä ja turvallinen olo.

Entä tiettyihin aiheisiin palaaminen uudelleen ja uudelleen? Monologi samoista aiheista.

Rutiinit, jotka toistuvat päivittäin?

Nukkuminen vaatteet päällä?

Mun pojalla todettiin lievä asperger pienenä. Toisteli kirjoista ja telkkaristaan kuulemia juttuja. Kukaan ei tiedä milloin oppi lukemaan, kun katseli kirjoja ja "luki" niitä ääneen muistamalla kaiken mitä niistä oli luettu. Melko varhain sitten luki itselleen ihan uuden tekstin ääneen ja silloin tiesin, että lukee oikeasti. Siitä se pikkuhiljaa alkoi vähentyä. Nyt on jo lähes aikuinen ja fraasipuhe on jäänyt lähes kokonaan pois. Jankkaamista esiintyy yhä, mutta aika normaalisti jo käyttäytyy. Ei ulkopuolinenn enää huomaa aspergeria, jotkut ehkä pitävät vähän erikoisena. 

Neloselle sen verran, että eri yksiköissä näkyy olevan hiukan eri tutkimusmetodeja. Minun lapseni tutkittiin Lastenlinnan autismiyksikössä, osastotutkimukset olivat vuonna 2005. Tutkimuksiin osallistui kahden viikon osastojakson aikana neurologi (päävetäjä tutkimuksissa siellä, ei siis psykiatri kuten joidenkin muiden keskussairaaloiden alueella), yleislääkäri, lastenpsykiatri, toimintaterapeutti ja puheterapeutti. Ja tietysti omahoitaja, joka kahden viikon aikana teki kolmivuotiaani kanssa paljon erilaisia testejä.

Lapselle tehtiin myös kromosomitutkimus muiden mahdollisten sairauksien poissulkemiseksi sekä unitutkimus.

Mitään perhehistorian kartoitusta kymmenien vuosien ajalta ei tehty, toki kysyttiin, onko suvussa esiintynyt kummankaan vanhemman puolella as-tyyppistä oirehdintaa. Pääpaino meidän vanhempien kyselytutkimuksessa oli kartoittaa lapsen oireita. Kyselytutkimus oli hyvin perusteellinen.

Tutkimusasteikko oli meidän tutkimuksessamme muistaakseni - tämän voin toki muistaa väärinkin, kun tuosta on jo kahdeksan vuotta - jonnekin yli 20:n.

Vuosien mittaan tutkimuksissa on kertaalleen toistettu tuo vanhempien kyselytutkimus, ja poika on ollut poliklinikkamaisesti korkeintaan päivän mittaisissa tutkimuksissa Lastenlinnassa. Ennen kouluun menoa hän oli autistilapsiin erikoistuneen erityisopettajan testattavana, jotta löysimme hänelle sopivan koulupaikan (Helsingissä kun ei ole erityisluokkia as-lapsille, joten luokan löytäminen on vähän haasteellista).

15:lle sen verran, että as-lapsilla saattaa olla maneereita, kuten ääntelyä tai vaikkapa käsien räpistelyä. Kaikilla ei ole, osalla on - ja eri asseilla erilaisia. Esim. omalla lapsellani on tietty maneeri, jota tekee stressaantuneena - mutta osaa olla tekemättäkin, jos on outoja ihmisiä näkemässä.

- 8, as-lapsen äiti-

nelosen puheista päätellen olen yllättynyt, että noinko hyvin oikeasti tutkitaan, että saadaan diagnoosi "oikeaksi"?! kuulostaa hyvältä. Tietty diagnoosit voi kai iän karttuessa muuttuakin.

Parituhatta kysymystä? wau.

Tuon sattuiko? -kysymyksen esittäjältä haluaisin tietää, että minkä ikäisellä lapsella tämä on/ollut käytössä? Ja kai lapsen kehittyessä hän oppii myös vastaamaan "oikein". Onko hän asperger?

Uskokaa tai älkää, mutta kyllä ne psykiatrit osaavat työnsä ja ihan oikeasti tekevät sen kunnolla. Se ei ole mitään av-mutua, vaan ihan standardoitua menettelytapaa.

[quote author="Vierailija" time="18.04.2013 klo 15:37"]

nelosen puheista päätellen olen yllättynyt, että noinko hyvin oikeasti tutkitaan, että saadaan diagnoosi "oikeaksi"?! kuulostaa hyvältä. Tietty diagnoosit voi kai iän karttuessa muuttuakin.

Parituhatta kysymystä? wau.

Tuon sattuiko? -kysymyksen esittäjältä haluaisin tietää, että minkä ikäisellä lapsella tämä on/ollut käytössä? Ja kai lapsen kehittyessä hän oppii myös vastaamaan "oikein". Onko hän asperger?

[/quote]

Puavo Mäkipoeka sannoo jotta joutavvee vöyhkeemistä nykyaekana. mittee sillä vällii on vaekka oliskin asperkkeli tai vaekka neekeri. ihan on eiköhän lie melekosen sama asija.

Eiköhän ne viralliset tutkimukset ihan todella tehdä kuten nelonen kertoo, mutta kuten varmaan tajuaa tyhmempikin, tämmöiset prosessit ovat kalliita - niihin ei siis lähdetä ihan tosta vaan, joten vääriä diagnooseja voi hyvinkin tulla ja olla jonossa kauan ennenkuin päästään edes siihen pisteeseen että tutkittaisiin autismia, aspergeria tai vastaavaa.

Olen työskennellyt as-piirteisten ja as-ihmisten parissa monessa roolissa, toiminut nuoren tukihenkilönä, lapsen kouluavustajana sekä tehnyt yhteistyötä aikuisten as-ihmisten kanssa. Myös henkilökohtaiseen elämänpiiriini kuuluu sekä as-piirteisiä että as-ihmisiä: mieheni on as-piirteinen, lapseni kummitäti on as-aikuinen, lasteni "pappa" (mies, joka toimittaa isoisän virkaa minun isäni loistaessa poissaolollaan) on as-aikuinen, kuulun tukiryhmään, joka on perustettu as-ihmisten puolisoille, myös niille, joilla ei virallista diagnoosia ole (heitä on paljon varsinkin yli 40-vuotiaiden aikuisten keskuudessa). Oma kokemukseni as-ihmisistä ja heidän puheestaan on se, että yksilöstä riippuen puhe on eri tyyppistä, riippuen myös siitä, onko kyseessä as-piirteisyys vai ihan selvä as, diagnoosilla tai ilman. Toiset puhuvat ja puhuvat ja puhuvat eivätkä olisi hetkeäkään hiljaa - eikä heillä ole kykyä normaaliin vuorovaikutukselliseen keskusteluun. He puhuvat asioista, jotka heitä itseään kiinnostavat, vaihtavat puheenaihetta ja "luennoivat" mielenkiinnon kohteistaan, eivät kuuntele tai kysy toisten mielipiteitä ja ajatuksia, keskeyttävät muiden puheenvuorot eivätkä huomioi muita keskustelijoita. Varmasti joukkoon mahtuu myös niitä, jotka opettelevat fraaseja ja toistelevat niitä. Toinen pää on sitten ne as-ihmiset, jotka välttelevät puhumista ja ylipäänsä tilanteita, joissa pitää olla kontaktissa toisten ihmisten kanssa. He saattavat kuunnella keskustelua sanomatta sanaakaan, vastata kysymyksiin ja kertoa mielipiteensä kysyttäessä, mutta yhtä hyvin he saattavat olla vastaamatta, reagoimatta ja yhtäkkiä vaikkapa vetäytyä pois koko tilanteesta.

As-ihmisillä on myös kyky opetella toimimaan normaalisti vuorovaikutustilanteissa, jolloin joskus saattaa huomata jotain erikoisia juttuja heissä, mutta he eivät varsinaisesti kiinnitä huomiota erikoisen käytöksen takia. Olen myös huomannut, että monet as-aikuiset näyttävät tulevan hyvin toimeen lasten kanssa, vaikka toisten aikuisten kanssa heillä on ongelmia ja hankaluuksia. Mieheni on sanonut, että lasten aitous on helpompaa kuin aikuisten teennäisyys - lapset eivät varsinaisesti välitä, jos nyt käyttäytyy tai reagoi vähän hassusti, ei reagoi ollenkaan, sanoo jotain outoa tai nauraa kummassa kohdassa. Toki tässä on lastenkin välillä eroa, ja mitä vanhempi lapsi on, sitä paremmin lapsi tietysti osaa ne sosiaaliset säännöt, joita aikuisten näkökulmasta pidetään normaaleina ja joita as-ihmiset eivät osaa eivätkä ymmärrä. Tämä ei myöskään päde, kun on kyse as-lapsesta ja vaikkapa koululuokasta, as-lapset päätyvät helposti luokan silmätikuksi.

fraasipuhe voi olla sitä, että esim jostain televisiosarjasta tai sadusta on lainattu lauseita, joita sitten toistellaan "omina" vuorosanoina missä hyvänsä keskustelussa - ja usein ne tuntuvat aluksi sopivankin siihen, ja vasta vähän ajan päästä huomaa, ettei niiden sisällöllä oikeastaan ollutkaan väliä.  Ne vain täyttävät jonkun kohdan siinä, minkä lapsi tajuaa olevan jotenkin vuorovaikutteista ja että häneltä odotetaan jotain, mutta lapsi ei pysty itse tuottamaan sanoja ja lauseita, joten hän lainaa ne joltain muulta. Samalla tavalla joillain lapsilla on kaikupuhetta, eli oman pankosen sijasta toistavat vuoropuheeseen aina takaisin sen, mitä toinen ensin sanoi.

Tämä ilmiö on itse asiassa tyypillisempi syvemmin autistisilla kuin aspergereilla, vaikka aspergereillakin sitä esiintyy.

Itse ajattelisin, että syvemmin autistiset eivät yleensä puhu, kun taas aspergerit puhuvat ja tähän puheeseen sisältyy juuri merkityksetön fraasipuhe. Jos lapsi puhuu pelkkää fraasipuhetta, on kysymyksessä varmasti syvempi autisti, mutta jos lapsi puhuu myös muuta tämän fraasipuheen lisäksi, on hän asperger.

Kyllä monet ihan syvästi autistisistakin puhuvat. Eivät ne kaikki ole puhumattomia.

Puheenkehitys on yksi autismin ja aspergerin oireyhtymän rajanvedon osia, mutta ei ainoa. Autismidiagnoosi tehdään monien eri piirteiden pohjalta ja siihen kuuluu erilaisia kommunikaation ja vuorovaikutuksen osia puheen lisäksi, eleiden käyttöä (esim osoittaako, katsooko silmiin) sitä pyrkiikö ylipäätään minkäänlaiseen vuorovaikutukseen tai peräti väistöääkö sellaista kokonaan, sekä lisäksi muita ominaisuuksia esim juuttumisista, erityismielenkiinnonkohteista jne. Näitä arvostellaan skaalalla 1-14, jossa normaali-ihminenkin saa pisteitä aina 6 asti. 7 on rajapiste, kahdeksaisella on sitten selvästi autisminkirjon puolella, mutta todennäköisesti saa vain aspergerin tms "lievemmän" diagnoosin. Kun pisteitä on siinä kymmenen paikkeilla ollaan taas melko varmasti autismin puolella, mutta näistäkin suuri osa puhuu ainakin välillä. Vasta siellä 14 tienoilla on ne, jotka eivät puhu vaan heijaavat itseään nurkassa.

4: olisi kiinnostavaa tietää enemmänkin noista diagnosoinnin perusteista! Useat opettajat ja lto:t eivät tunne tajuavan, että tavallisillakin lapsilla voi olla jotain asperger/autismipiirteitä juurikin kuvailemasi janan mukaisesti vaikka pisteillä 6, vaan he ovat heti diagnosoimassa ja leimaamass normaaleja lapsia.

Mun lapsella on yks aika vaarallinen fraasi vieläkin käytössä, jos hän vaikka kaatuu ja lastenhoitaja kysyy "Sattuiko?" niin hän muistaa että tässä on tämä kysymys johon pitää vastata, että "Ei sattunut"

Olenkin pyytänyt, että päiväkodissa hieman katsoisivat, minkänäköinen ilme on naamalla kun tulee vastaus, ei sattunut. Kerran oli terveyskeskuskeikka illalla odottamassa, kun päivällä oli tapahtunut "ei sattunut"

4, minuakin kiinnostaisi tietää, mistä tiedät tuollaista tietoa, mitä ei yleisesti(?) tiedetä. Tehdäänkö tuollainen pisteytys kaiken ikäisille, joilla autismia epäillään, koska kai autistikin kehittyy ja oppii vaikkapa osoittamaan? Ja kai vuorovaikutuskin iän myötä voi kehittyä?

Minua kiinnostaisi myös tietää, että kun tutkitaan autismia, niin tällöin täytyy diagnoosikriteerien mukaan sulkea pois kiintymyssuhdehäiriö. Mikä on se rajanveto kiintymyssuhdehäiriön ja autismin välillä, mistä siis tietää, milloin kysymyksessä on kumpi. Kiintymyssuhdehäiriötä (lukemani mukaan) voi esiintyä myös normaaliolosuhteissa eläneillä, toista on tietenkin silloin, jos tiedetään vanhempien alkoholismista jne. ja lapsi on ls-toimenpiteiden alainen.

Olisi varmaan pitänyt aloittaa oma ketju tätä kiintymysasiaa miettien...

Nelonen puhuu asiaa, joskin ainakin meidän assin testauksessa pistetaulukko oli erilainen, eikä se ole mitenkään "jumalan sanaa", kuulemma. Toisin sanoen vaikka mm. rutiinitarkkuudesta ja erityismielenkiinnon kohteista tulee "pisteitä", kaikki pisteet eivät ole yhtä olennaisia diagnoosin muodostuksessa. Keskeisin asperger/HFA-diagnoosin piirre on kuitenkin sosiaalisten taitojen ongelmallisuus.

Kaikupuheesta eli ekolaliasta sen verran, että ainakin omalla, syvästi assilla pojallani sitä oli aika lailla alle kolmevuotiaana, mutta ei juurikaan enää. Hänellä on omakeksimiä tokaisuja, joita voi stressaantuneena toistaa, mutta ei niin, että ei samaan aikaan kykenisi myös seuraamaan keskustelua ja vastaamaan siihen. Toisin sanoen fraasit eivät korvaa vuorovaikutusta, vaan esiintyvät joskus harvoin sen ohessa.

Puheen kehityksestä sanoisin, että tosi on, myös asseilla on puheenkehityksessä ongelmia. Tyypillistä on, että sanavarasto on hyvä, mutta sosiaalisen puheentuoton (siis puhetilanteen hallinnan) ongelmia esiintyy. Kertova puhe voi olla vaikeaa, eli kuvailu. Samoin voi olla, että sanojen monimerkityksellisyyden ymmärrys ontuu, esim. jos koulun biologian tunnilla puhutaan kasvipeitteestä, as-lapsi tulkitsee sen kasveista tehdyksi peitoksi (esimerkki on autisteihin erikoistuneelta erityisopettajalta).

Rajanveto autisteihin on veteen piirretty viiva ja esim. Yhdysvalloissa lastenpsykiatrit ovat suosittaneet koko erillisestä as-diagnoosista luopumista. Sen verran lähellä toisiaan ovat hyvätasoisen autismin ja aspergerin syndrooman diagnoosit.

-as-lapsen äiti-

NO nelonen selittää.

Nelonen on autistisminkirjon lapsen vanhempi ja tuntee siksi diagnoosiprosessia jonkun verran.

Tuo skaala on käytössä erityisessä autismin kirjon testissä, joka tehdään eri tavoin eri ikäisille ihmisille ja skaala ottaa siis huomioon sen, miten tämän ikäisen ihmisen kuuluisi normaalisti osata kommunikoida. Testi siis ottaa huomioon sen, että vuorovaikutus varmasti kehittyy iän myötä. Aikuisille ja yläkouluikäisille testi sisältää paljon keskustelua ja kirjallisia tehtäviä, kouluikäisille lapsille esim kertomis-tehtäviä "kerro ja esitä mitä teet aamuisin ennen kouluun lähtöä, mitä tässä kuvasarjassa tapahtuu" ja myös rakentelu tai piirtelytehtäviä, pienemmille lapsille taas vielä lyhyempiä kertomistehtäviä ja enemmän leikkimistä. Testi tehdään niin, että yksi psykologi "tekee" testiä ihmisen kanssa, ja toinen tarkkailee yksipuoleisen ikkunan takaa, miten testattava toimii vuoruvaikutuksessa. Testi on suojattu patisi siksi, että sen tekejöiden pitää saada siihen oikea koulutus eikä vain puorskaroida, mutta myös siksi että siinä ei voisi huijata niin helposti - siksi en tässäkään kerro enempää. Vanhemmat pääsevät kyllä sinne ikkunan taa mukaan jos haluvat.

On olemassa myös muita skaaloja, esim amerikassa usein käytetty cars-skaala 1-4 jossa ykkkonen on normaali ja ja 2-4 sitten sitä pahemmin vammaisia, mitä isompi numero on. Cars on kuitenkin niin vanha ja sen skaala niin vähän erotteleva, että sitä ei enää ihan hirveästi käytetä.

Autismi- tai asperger-diagnoosi ei uitenkaan tule minkään yhden testin perusteella, ei tämänkään. Autismikirjospesifejä testejä tehdään yleensä muutama: tyypillisiä ovat se kuuluisa strukturoitu haastattelu, jossa on parituhatta kysymystä siitä, miten lapsi tai aikuinen poitilas itse eri tilanteissa käyttäytyy, sekä erilaiset ryhmähaastattelut potilaan ja tämän läheisten kesken. Tämän lisäksi tehdää aina muitakin testejä, joilla muita ongelmia suljetaan pois. Testataan älykkyyttä ja kognitiivisia kykyjä, oppimisvalmiuksia, muistia (ei mensan testillä, vaan waissilla) ja testataan yleistä mielenterveyttä, mahdollista masennusta, todellisuudentajua, tunne-elämää.Suuri osa näistä testeistä on poissulkevia, mutta osassa tulee esiin piirteitä jotka kulkevat usein yhdessä autisminkirjon oireiden kanssa.  Myös perhehistoria käydään läpi usein kymmenien vuosien ajalta, sekä siksi, että jos perheessä on jokin virtahepo, se tulisi näiden aikana esiin, mutta myös siksi, että monet näistä ilmiöistä ovat perinnöllisiä. Toisaalta ainakin meidän kohdalla nämä perhe/sukuhistoriakartoitukset ovat parhaimmillaan samalla hoidollisia keskusteluja siitä, millainen kasvatus meidän lapseen parhaiten toimii.

Mitä tuohon kiintymyssuhdehäiriöön tulee, niin ensinnäkin autismin kaltaisiin tiloihin ei pelkällä normaaliolosuhteissa eläneen kiintymyssuhdehäiriöllä pääse: tarvitaan romanialaisen lastenkodin tyyppistä totaalista laiminlyöntiä. Mutta aspegerin ja hfa:n kohdalla erotus voi toki olla hankalampaa. Tässä pitää kuitenkin ottaa huomioon, että psykiatri tekee potilaalle useita testejä esimerkiksi tunne-elämään ja masennukseen liittyen ja mitä materiaalia olen tästä nähnyt, käy lapsen kanssa läpi perhettä ja muita lähisuhteita (niiden perinteisten piirrä perheesi tekemässä jotain, mitä te tavallisesti teette ja kerro siitä ja millaisia ihmisiä eriläheisyysasteiden piireillä sinulla on jne.) Näissä psykiatri näkee, tuleeko siellä esiin jotain, mikä viittaisi kiintymyssuhdehäiriöihin tai johonkin muuhun tunne-elämän ongelmaan ja näyttääkö siltä, että tunne-elämän ongelma on syynä lapsen oirekuvaan vai oirekuva syynä tunne-elämän häiriöön. Tämän lisäksi joko psykologit tai koko tutkimustiimi tapaavat lapsen vanhempia ja opettajia tai hoitajia useita kertoja ja perheen historiaa käydään läpi kymmeniltä vuosilta - ei vain sitä, että oletteko te normaaleja, vaan myös, miten olette nämä ja nämä asiat kokeneet jne. Kyllä se kiintymyssuhdehäiriö tulisi sieltä esiin, jos sellainen olisi.

-

kirjakieltä kuulemma puhuvat usein