Vertaistukea?
Yksivuotiaani on moniruoka-allerginen, 5 sopivaa ruoka-ainetta ja Neocate käytössä. En ole vielä ehtinyt tottua tähän allergia-ajatukseen, eikä lähipiirissä ole montaa allergikkoa. Mistä voisin saada vertaistukea ja esim ruuanlaittovinkkejä? Yahoon allergialistaa olen ajatellut, mutta sinne näyttää tulevan satoja viestejä, enkä usko ehtiväni niitä seurata. Olisi kumminkin kiva jutella muiden allergiaäitien kanssa.
Kommentit (15)
Olisin kovin kiinnostunut myös jakamaan ajatuksia moniallergisten perheiden kanssa ja mietinkin, että tässähän on jo melkein 10 kiinnostunutta eli osaisiko joku laittaa pystyyn sellaisen suljetun jutun, johon pääsisi vain pyynnöstä mukaan? Itse tiedän, että sellainen on mahdollista, mutta tietoa miten se onnistuu ei ole. Mielestäni myös Yahoon allergialista on liian massiivinen ja hankalalukuinen, eli sellainen noin 10-20 henkilön " pikkujuttutupa" kiinnostaisi kovasti. Välillä tosissaan tuntuu, että näiden ruokajuttujen kanssa vatvoessa palaa hihat ja kukaan muu kuin asian itse kokenut ei ymmärrä vaikka kuinka yrittäisi... Eli jos joku osaa ja taitaa, minä liityn vauhdilla mukaan...
ajattelin minäkin ja laitoinkin jo postia kahdelle edellä osoitteensa julki laittaneellle. Voisiko se suljettu keskustelujutska toimia sähköpostin välityksellä?
Toivottavasti tämä idea sopii myös @QZ:lle ja smrzlin:lle?
eli allergia- ja astmaliittoa. Itse olen saanut valtavasti tukea juuri allergisten lasten vanhempien tapaamisista, ryhmien vetäjiltä, liiton sivuilta ja liiton julkaisemasta lehdestä. Meidän perheen ruokashowssa alkoi ihan uusi luku sen jälkeen kun tajusin liittyä jäseneksi!
Meillä on täällä sellainen tilanne, että tytöllämme (lähes 2v) oli käytössään jos mitkä ruoka-aineet, mutta nyt näyttää, että niistäkään ei sitten kuitenkaan moni sovikaan. Nyt meillä onkin varsinainen savotta käynnissä, kun pitäisi saada selville, mitkä tuota tytön jatkuvasti pahenevaa ihottumaa oikein aiheuttavat. Prick-testit eivät ole näyttäneet mitään, mutta ihottumilla on päivänselvä yhteys nautittuihin ruoka-aineisiin. Pitäisiköhän karsia ruoka pelkkään apteekin korvikkeeseen ja riisiin ja lähteä siitä sitten pikku hiljaa laajentamaan???
Onnistuuhan se tosiaan sähköpostirinkinäkin, eli minä ilmoittaudun vapaaehtoiseksi järjestämään asian. Eli kaikki halukkaat laittakaa sähköpostiosoitteenne minulle niin teen siitä ryhmän ja sen jälkeen kaikki postit tulevat koko ryhmälle.
Osoitteeni on popi-kissa@luukku.com.
En ehkä enää tänään ehdi lukemaan posteja, mutta viimeistään huomenna päivällä voin tekaista ryhmän halukkaista ja lähettää postia koko ryhmälle. Jos jollakulla muulla on vapaata aikaa, niin voi myös toimia ryhmän tekijänä. Minut voi liittää ryhmään, kunhan tosiaan ensin ilmoittaa, ettei minun tarvitse tehdä kyseistä hommaa. Mukavaa, jos tämä onnistuu:)
Tiedättekö tämä oli minun kaikkien aikojen ensimmäinen kirjoitukseni tänne ja heti tuli tämmönen keskustelu :) Mikä nottei sähköpostiringille. Suht harvalukuiselle sellaiselle varmaan, kun aika henkilökohtaisista asioista siellä ehkä puhutaan?
Ajattelin myös saada aikaiseksi liittyä yahoon listalle niiden ruokaohjevinkkien takia ja aktivoitua Allergia-ja astmaliiton illoissa kun " ehdin" . Kaikki tuki lie tarpeen.
Laitan viestiä (taas sen kuuluisan kun ehdin jälkeen) ja odottelen sitten viestejänne. Kiitokset!
Heippa!
Meillä on 2v 5kk sekä 7kk ikäiset pojat, vanhempi moniallerginen ja nuorempi allerginen maidolle (toistaiseksi muita ei varmaksi todettu). Allergioiden kanssa siis painittu jonkun aikaa eikä loppua näy :(
Liittyisin mielelläni sähköpostirinkiin jotta pääsisi keskustelemaan muiden kanssa jotka tietävät mitä tämä voi olla... Laitoinkin sinulle postia Luppakorva. Toivottavasti päästään pian tuulettamaan ajatuksia!
Vai mikä se olikaan. Olis kyllä kivaa saada sellanen pienen porukan allergisten lista. Helpompaa vaihtaa kokemuksia ja kuulumisia. Laitan lurppakorvalle postia.
Lähettämäni posti ei tainnut tulla teille perille! Toivottavasti Luppakorva sait postini!!!
Tahdon ehdottomasti mukaan!!!!!
Meillä myös kuopus (1v) moniallerginen. Käytössä NutriJunior (ja nyt kun sen valmistus lopuu, niin jatkossa mikä lie?) ja 4 ruoka-ainetta. Kaikenlaisiin altistuksiin menossa ja aika väsynyttä tämä arki alkaa olla.
Arki on välillä aika raastavaa. Vanhempi lapsi kaipaa huomiota ja toki sitä saakin...aina kun vain mahdollista. Ikävä vaan, että kuopuksen allergioiden hoito vie niin leijonan osan voimista. Meillä kaikenlaista toimintaa rajoittaa se, että lapsi on niin allerginen joillekin ruoka-aineille, ettei voi oleskella paikoissa joissa on samana päivänä kyseisiä ruoka-aineita käsitelty. Tästä johtuen on sosiaalinen elämä aika lailla kärsinyt.
Monesti turhauttaa, kun ei voi oikein missään käydä. Vanhempi lapsi kaipaisi myös leikkikavereita ja jotain toimintaa, mutta minnekäs menet kun pienempi sitten kärsii. Ongelmana on myös se, että omista tutuista niin harva tuntuu ymmärtävän ogelman laajuuden. Ei aina jaksa hymyilyttää kun kuulee niin tutut kommentit " ei kai näin pienestä määrästä mitään voi tulla" , " meillä on vaan ihan vähän käytetty tänään tätä ja tätä ruoka-ainetta, kai se nyt sen verran kestää" jne. Paljon tulee myös erilaisia " asiantuntevia" neuvoja ja ohjeita allergioiden hoidosta...siis juuri niitä neuvoja, joilla ei ole todellisuudessa mitään tekemistä allergioiden hoidon kanssa...ainakaan meidän tapauksessa.
Meillä tilanne siinä mielessä onnekas, että ollaan saatu lääkäreiden osalta hyvää ja asiantuntevaa hoitoa. Ei ole sentään niiden kanssa tarvinnut hakata päätään seinään :) Lisäksi lapsi kasvaa hyvin, vaikka ruokavalio niin niukka onkin (mitähän kasvuhäiriötä alkavat seuraavaksi meille povailla, kun tuntuu kasvavan liiankin hyvin energian ja ravintoaineiden saantiin nähden.) Kohtalotovereita ei juuri kykene tapaamaan misään, kun emme voi juuri missään käydä. Joten tervetullutta olisi vertaistuki täälläkin.
Tässä mun sähköpostiosoite, jos haluat kirjoitella. Olisi kyllä mukavaa vaihtaa kuulumisia sellaisen kanssa, joka tietää mitä tää allergisen lapsen hoitaminen on. Pistä postia niin vaihdetaan kuulumisia
suraus@luukku.com
...Puoltoista vuotias moniallerginen, jolla vain 5 ruoka-ainetta ja Nutri-Junior käytössä. Oireita aiheuttaa ainoastaan nautitut ruuat ei haistellut. Voin vain kuvitella kuinka vaikeata se on jos jo ruuan tuoksu saa aikaa oireita!
Onko teidän lapsilla lisäksi jotain muuta? Astmaa...? Atooppista ihottumaa..? Meiltä löytyy myös niitä!
olen löytänyt parhaat vinkit. Netistähän löytää nykyisin kätevästi kaikkea. Kannattaa tutkia www.allergia.com -sivut ja tutustua paikalliseen allergiayhdistykseen, monilla paikkakunnilla järjestävät keskusteluiltoja allergisten lasten vanhemmille. Linkkisivun kautta löytyy ruokaohjeet ja muuta tarpeellista tietoa. Allergialistan files:ta löytyy myös ruokaohjeita ja artikkeleita, joten kannattaa liittyä kokeeksi, vaikkei jäisikään pitemmäksi aikaa keskustelemaan. Kirjastosta kannattaa lainata Allergia ja keliakia -kirja (Paganus & Voutilainen) ja Leivonnaisia allergikoille (jos leivonta kiinnostaa). Itsekin olen näistä lähteistä kerännyt ja tallentanut koneelleni kaikenlaisia ohjeita, joten jos jokin tietty juttu kiinnostaa, niin kirjoittele smrzlina@jippii.fi
meillä pian 11 kk täyttävä moniallerginen poika. Ruokavaliossa Nutri Junior ja kolme kiinteää. Uusia ei edes päästä kokeilemaan pahentuneen refluksin vuoksi:( Pian vuoden kestänyt valvominen tuntuu rankalta, vaikka meillä jo silloin tällöin on parempiakin öitä.
Asuuko teistä kukaan pääkaupunkiseudulla? Olisi hauska tavata joskus?
Mulla 2v moniallerginen poika. Kaksi vuotta on lyhyt aika,mutta allergioiden kanssa painiskellessa aika tuntuu todella pitkältä ja välillä aika raskaaltakin. Alku oli meillä se kamalin,niinkuin varmasti monella muullakin. Se järkytys kun allergian laajuus selvisi ja kun todella tuntui,että pojalle ei voinut antaa mitään. Todettuja allergioita meillä oli/on maito,muna ja vehnä,mutta todellisuudessahan poika oli " kaikelle allerginen" . Nykyään sopivien listalla on jo vehnä:) Takapakkia koimme tässä jokin aika sitten kun tosissani luulin,että tavalliset maitotuotteet jo sopisivat sekä peruna...mutta toisin kävi:( Ei muuta kuin taas soitto allergiapolille... Ja kananmunalle poju reagoi vieläkin vahvasti. Laittoi salaa suuhunsa paistettua munaa niin pienen päästä oksensi. Eli ei kananmunaa hetkeen meidän pojulle! Mutta kyllä ajan myötä tämän asian kanssa on oppinut elämään ja kun ruokavalio on kohdallaan niin elämä rullaa mukavasti eteenpäin. Rasvat ovat myöskin aiheuttaneet oman päänvaivansa,mutta Elidel pelasti meidät ja rinnalla edelleen kortisoni. Ainoa ikävä asia on se,että Atarax on meillä käytössä jatkuvasti. Aina yöksi pakko antaa ja kun tässä oli maidon ja perunan vuoksi extra kutinaa,yölläkin oli pakko antaa tuota siirappilitkua. No,minkäs teet. Monet yöt olen pojan kanssa valvonut kun ei ole Ataraxia ollut,että jos vähääkään saadaan paremmin nukuttua Ataraxilla niin mikäs siinä. Niin ja tämän hetkinen ruokavaliomme pitää sisällään: kauramaito,kaura,ohra,vehnä,bataatti,tietyt kaupan leivät,aprikoosi,mustikka,vadelma,ruusunmarja,puolukka,rusinat,Vatajan nakit+kinkut,Muumi-tikkaria saa antaa,kaurakeksit,kaalit,possu,hirvi,Yosan luumu jugurtti.
Kiitokset teille vastanneille, eihän täällä ihan yksin olla :) Allergialistaa voisi siis kokeilla, jos siellä ei ole kerran pakko olla aktiivinen keskustelija. Allergia- ja astmaliiton jäseniä jo ollaankin, vielä ei ole sieltä saatu kauheasti apua, mutta toivon että se muuttuu, jahka vaan jaksan itse olla aktiivinen.
Aika tutulta kuulosti teidän monen ongelmat, etenkin tuo ajan jakaminen lasten kesken. Me ollaan tällä hetkellä rauhallisessa vaiheessa, tosin uusia ruoka-aineita ei olekaan kokeiltu muutamaan viikkoon ja sitä ennen 2 kokeiltua sopi. Bileet :) Sitä ennen kyllä alkoi jo epätoivoa kapajaa ja mietitytti että sopiiko tälle lapselle yhtään mikään ruoka.
@QZ, otanpa yhteyksiä jahka ehdin (voipi mennä aikaa viikonkin verran)! Ja muutkin vertaistukikirjoittelua kaipaavat ilmoittautukaa.
Hyvää vointia teille ja etenkin perheen pikkuallergikoille!
Laitoin teille sähköpostia tulemaan:)