Onko täällä kenelläkään muulla Dystoniaa tai onko tuttulasi? kokemuksia?

Lääkityksellä (puolikas tabletti päivässä) elän ihan normaalia elämää, käyn töissä/koulussa. Ulkopuolinen ei näe millään lailla sairautta jos ei tiedä siitä. Iltaisin joskus jalkoja " jäykistää" , varsinkin rentoutuessa, mutta sekään ei haittaa normaalia toimintaa.

mikä dystoniadiagnoosi sinulla on? Itselläni alkoi päänaluellta, johon sain botuliini-pistoksia noin 10 vuotta sitten. oireettomana olen ollut vuosia ja ilman lääkitystä. Tuntuu vaan, että kaikki sairaudet selitetään nykyisin sillä, että minulla on dystonia.

Nykyisin muuten kaikki ok, paitsi toinen puoli heikompi hieman. Ulkopuolinen ei tätä tunnista jos ei tiedä.



ap

On perinnöllinen, isälläni on myös sama sairaus. Oireet alkoivat ala-asteella. Silloin ei vielä tiedetty lääkityksestä, joten olin aikalailla liikuntarajoitteinen. Minulla siis oireilee jaloissa ja käsissä. n. 14-vuotiaana sain lääkityksen ja siitä asti ollut lähes oireeton. Jos nyt jättäisin lääkkeet pois niin menisin huononpaan kuntoon, eli lääkitys kestää varmasti loppuiän.