Sappitieatresia

Hei ! Onko kenelläkään sappitieatresiaa sairastavaa lasta ? Meidän Luka-poika on hieman vajaa 3 kk ikäinen, ja on eilen leikattu täällä Lastenklinikalla. Tämä koko sairaus tuli meille pari viikkoa sitten suurena yllätyksenä ja järkytyksenä, ja tieto aiheesta vielä melko vähäistä. Kuulisimme mielellään lisää taudista sekä varsinkin kokemuksia tällaisen lapsen normaalielämästä sairauden kanssa. Missä vaiheessa leikkaus tehty, milloin tarvinnut tehdä maksansiirto, jne ? Ottakaa yhteyttä pikimmiten !!