5-vuotias tyttö ja trakeostomia tehty viime viikolla, olisiko kenelläkään tietoa jaettavana..

Tuttumme tytär joka on syntynyt pian kuusi vuotta sitten viikoilla 25+5 sai viime viikolla trakeostomian sen vuoksi, että ilma ei enää täysin kunnolla kulkenut, en nyt ala sen tarkemmin selittämään tilannetta, mutta laitetttiin hengityksen helpottamiseksi. Tieto tuli vanhemmille ihan täytenä yllätyksenä kukaan ei ollut ikinä maininnut asiasta heille sanallakaan, että tällainen voisi tulevaisuudessa joskus olla mahdollista!!Joten vaatii vanhemmiltakin soputumista tilanteeseen.



Tyttö on ihan täysin normaalisti kehittynyt pikki neiti keskosuudestaan huolimatta, joten voitta arvata, että vanhemmilla on kova työ oppia elämään imulaitteiden ja kostutusvälineiden kanssa aina tulevaisuudessa ja hoitamaan putkea. Ja heillä on myös kova huoli tulevaisuudesta ja paljon mieltä vaivaavia kysymyksiä. Leikkaus tehtiin Seinäjoen sairaalassa, mutta kukaan ei oikein siellä osaa vastata lapsia koskeviin kysymyksiin, kun tämä tilanne on kuulema todella harvinainen terveellä lapsella, ulkoilu ja kaikki päivittäiset rutiinit jo tuottaa lapsen kohdalla monta kysymystä..



Joten onko kellään tietoa onko esim. pääkaupunkiseudulla tai jossain olemassa tällaisten lasten vanhemmille soputumiskursseja tai tällaista keskustelupalstaa tai muuta vastaavaa mistä saisi tietoa juuri lasten trakeostomiaan liittyen?? He olisivat todella kiitollisia avusta!!Yritin netistä etsiä, mutta en löytänyt mitään tietoa.