5-vuotias tyttö ja trakeostomia tehty viime viikolla, olisiko kellään tietoa jaettavana..
Tiedän,että tämä ei tänne kuulu, mutta luulenpa että täällä ehkä enemmän käy ihmisiä lukemassa ja jos jollakulla olisi jonkinlaista vinkkiä tai tietoa annettavana niin ilolla otetaan vastaan!
Eli tuttumme tytär joka on syntynyt pian kuusi vuotta sitten viikoilla 25+5 sai viime viikolla trakeostomian sen vuoksi, että ilma ei enää täysin kunnolla kulkenut, en nyt ala sen tarkemmin selittämään tilannetta, mutta laitetttiin hengityksen helpottamiseksi. Tieto tuli vanhemmille ihan täytenä yllätyksenä kukaan ei ollut ikinä maininnut asiasta heille sanallakaan, että tällainen voisi tulevaisuudessa joskus olla mahdollista!!Joten vaatii vanhemmiltakin soputumista tilanteeseen.
Tyttö on ihan täysin normaalisti kehittynyt pikki neiti keskosuudestaan huolimatta, joten voitta arvata, että vanhemmilla on kova työ oppia elämään imulaitteiden ja kostutusvälineiden kanssa aina tulevaisuudessa ja hoitamaan putkea. Ja heillä on myös kova huoli tulevaisuudesta ja paljon mieltä vaivaavia kysymyksiä. Leikkaus tehtiin Seinäjoen sairaalassa, mutta kukaan ei oikein siellä osaa vastata lapsia koskeviin kysymyksiin, kun tämä tilanne on kuulema todella harvinainen terveellä lapsella, ulkoilu ja kaikki päivittäiset rutiinit jo tuottaa lapsen kohdalla monta kysymystä..
Joten onko kellään tietoa onko esim. pääkaupunkiseudulla tai jossain olemassa tällaisten lasten vanhemmille soputumiskursseja tai tällaista keskustelupalstaa tai muuta vastaavaa mistä saisi tietoa juuri lasten trakeostomiaan liittyen?? He olisivat todella kiitollisia avusta!!Yritin netistä etsiä, mutta en löytänyt mitään tietoa.
Kommentit (8)
..tietoa tosiaankin löytyy, kunhan on oikeassa paikassa hoidettavana. Tyttö joutui lauantaina Tampereen sairaalaan, kun tuli niin kipeäksi. Siellä putki vaihdettiin yli puolta pienenpään ja ohjausta ja neuvoja ovat nyt hoitajilta saaneet (ihan erilaisia mitä aikaisemmin) ja ovat todella tyytyväisiä. Ja trakari ei todellakaan tule olemaan loppuelämää vaan nyt jo aletaan miettiä että millä aikataululla korjausleikkausta tehdään!Että vanhemmatkin ovat helpottuneita ja kokevat ettei oikeiden ohjausten jälkeen elämä niin vaikeaa olekaan! Kiitoksia kaikille oikein paljon vastauksista!
perehtynyt hoitaja. Eihän perhettä voi jättää yksin näiden arkisten ja tärkeiden asioiden kanssa. Tuntuu uskomattomalta! Ovatko vanhemmat oikeasti vaatineet kunnon kotihoito-ohjeita? Kotiutusosasto oli varmaan lastenteho-osasto tai vastaava? Osaisiko sosiaalihoitaja neuvoa sopeutumisvalmennuskursseista? En ollenkaan epäile tekstiäsi, mutta näin hoitoalanihmisenä ihmettelen suuresti tilannetta.
Oletko kysellyt tältä palstalta neuvoa " lasten sairauksien" alta?
shokkivaihe menossa, jolloin tieto ei juurikaan mene perille. Olisiko tarpeen vielä tavata hoitava lääkäri. Hänhän voi konsultoida alan asiantuntijaa jostain muusta sairaalasta. Vaikkakin kyllä leikkaava lääkärikin jotain tietää, kun on operaationkin tehnyt.
mikä on se varsinainen toimenpiteen syy. Eli onko kyseessä esim. joku arpiahtautuma, joka olisi kehittynyt keskosuusajan hengityskonehoitojen seurauksena tms. Tällaisia arpiahtaumia voidaan laajentaa joko erilaisilla dilataatiohoidoilla tai sitten ahtaumia voidaan poistaa leikkauksella. Mikäli tällaisesta on kysymys, ei varmaan trakeostoomaa ole tarkoitus loppuiäksi jättää vaan kyseessä väliaikainen hoito ennen ahtaumien laajennusta. Toki kyseessä voi olla joku muukin hengitysvaikeuden syy, tekstistäsi se ei käy ilmi, tällöin ennuste ja trakarin käyttöaika voi olla tietysti aivan erilainen. Mutta luulen minäkin, että vanhemmilla on nyt varmaan vielä shokkivaihe menossa eivätkä pysty vastaanottamaan kaikkea tietoa, vaikka sitä varmasti on heille annettukin. Täytyy vaan vaatia tietoa ja neuvoa ja tukea uudestaan. Mikäli kyse on jostain pitkäaikaisesta sairaudesta ja hoidosta, varmaan kannattaa ottaa yhteyttä potilasyhdistykseen ja hakea sitä kautta tietoa, vertaistukea ja esim. sopeutumisvalmennuskursseja. Sairaalan sosiaalihoitaja osaa varmaan neuvoa eteenpäin, samoin asiasta vastaava poliklinikka ja etenkin vastuuhoitaja tai -lääkäri.
.. niin lääkäri oli sanonut, hengitys on ollut äänekästä pienestä asti (äänihuulet? halvaantuneet,itse en kauheasti tiedä keskosista) ja nyt tuo aukko josta ilma kulkee ei ole pysynyt kehityksen mukana, ei ole lainkaan kasvanut tytön mukana joten on jo pitkään tehnyt töitä että on saanut kunnolla hengitettyä (sitä ei kukaan tiennyt ennenkuin viime vkolla)->sen vuoksi tehtiin kiireellisenä leikkaus.
Tietoa varmaankin on olemassa ja ovat sitä kysyneet, lääkärit ja hoitajat ovat kyllä vastailleet, mutta he eivät tunnu todellakaan tietävän lasten ja painotan erityisesti sitä että terveen lapsen trakeostomiaan liittyvät asiat tuntuvat olevan kiven alla, ovat sanoneet vain, että tämä on niin hankala tilanne, kun ovat tottuneet vain aikuisten ja vammaisten lasten trakeostomioihin ja rutiineihin. Tiedän että vanhemmat ovat shokissa ja asia vaatii sopeutumista vanhemmiltakin. Äiti on sairaanhoitaja joten osaa kyllä kysyä oleellisia kysymyksiä, mutta se että niihin ei muka todellakaan saa vastausta tuntuu minustakin oudolta!! Voisivathan hoitajat ottaa yhteyttä muihin sairaaloihin ja kysyä sitä tietoa mitä tarvitaan, eikä pyöritellä päitään..Jotenkin mielestäni on kohtuutonta että vanhempien pitäisi itse alkaa soitella muihin sairaaloihin kaiken muun ohella,että saavat vastauksia. Sairaanhoitajana mielestäni se kuuluu hoitajille ei potilaan vanhemmille. Tietoja otetaan edelleenkin vastaan jos jollakulla sitä on tai jos joku tietää hoitajan jossain joka olisi näihin perehtynyt ja häneen voisi ottaa yhteyttä ja kysellä.
tuli mieleeni heti Helsingin Lastenklinikka.
Siellä varmasti (olettaisin) tehdään suurin osa lasten leikkauksista ja toimenpiteistä, joten olettaisin, että sieltä saisi neuvoa, tai ainakin tietoa, mistä voisi kysyä parempaa neuvoa ja apua.
Hyksin vaihteen numero on: 09- 47 11.
Meillä kuopuspoika (2,5 v) ollut isossa ja vaativassa leikkauksessa viime vuoden lopulla ko. sairaalassa, ja hyvät kokemukset on lääkäreiden/sairaanhoitajien tieto-taidoista, ja uskon, että auttavat auliisti muidenkin piirien potilaita.
Siksi yritin etsiä netistä tietoa, vastaan tuli vain nämä, enkä tiedä onko niistä mitään hyötyä:
http://www.alasatakunta.fi/index.phtml/art/5405/t/articles1/top/JESSELL…
http://www.hengityslaitepotilaat.fi/index.shtml
Voimia ja valoa pienen potilaan elämään toivoen
Koralli73
Helsingissä noihin perehtynyt osasto lienee lk6, eli siitä vaihteesta 09-4711 pyytää sinne. Tosi hankala tilanne, voimia vanhemmille!