onko kokemuksia kromosomi18 lapsen odotuksesta ja synnytyksestä

Meille syntyi yllätyksenä (hätäsektio) trisomia18 vauva. Olimme käyneet läpi monet monet ultrat, mutta missään ei tätä huomattu. Vauva syntyi rv 34 ja joutui välittömästi tehohoitoon. Viikon ajan häntä hoidettiin vauvojen teholla, ja siirrettiin yliopistolliseen sairaalaankin. Mutta sitten kun tulokset tulivat testeistä, ja selvisi mikä vauvalla on, ei hoitoja enää jatkettu. Annettiin vain kipu lääkettä ja ruokaa. Vuorokauden hän jaksoi elää ilman koneita. Viimeisen vuorokauden aikana saimme tietoa tästä meille täysin vieraasta kromosomi virheestä. Tämä tieto oli hyvin lohdutonta, mutta se ei jättänyt meille epäselvyyttä, että olisiko jotain voinut tehdä toisin tms.



Hautajaiset pidettiin viikon kuluttua kuolemasta ihan vain äidin, isän ja iso siskon ja veljen kesken.



Kolme ja puolivuotta on asiasta kulunut. Uusi terve vauvakin on tämän jälkeen syntynyt.



Kysele lisää jos haluat tietää! Voimia!

Hoitoja ei jatketa, koska ovat liian raskaita vanhempien hoidettavaksi. En edes tiedä jäävätkö ollenkaan eloon.

Tämä on rankkaa sanoa, mutta parempi antaa kuolla ja itse olen keskivaikeasti kehitysvammaisen lapsen äiti. Lapsi minulle äärettömän tärkeä. Jotkut kehitysvammat on vaan liian vaikea-asteisia, ettei heistä eläjiksi ole.

Voimia vain kovasti. jos haluat faktatietoa, netistä löytyy kyllä paljon materiaalia ja erilaisia tukiryhmiä (varsinkin englanniksi).



Mietin pitäisikö tätä kirjoittaa ollenkaan, mutta ihan puhtaasti omana ajatuksenani: minulla tuossa menee abortin raja. Downin syndroomaista en abortoisi, mutta nuo toivottomat trisomiat keskeyttäisin. Ihan jo oman itseni takia, minulle olisi helpompaa surra se abortti kuin mennä koko prosessin läpi. Mutta ymmärrän hyvin niitäkin, jotka päätyvät toiseen ratkaisuun.

Mutta hyvän ystävän vauvalla oli 18-trisomia. Syntyi hätäsektiolla vauvan sydänäänten laskettua uhkaavasti. Kun vauva syntyi (eivät siis tienneet trisomiasta) sanoi lääkäri että jos olisi ollut trisomia tiedossa ei olisi leikattu. Eli vauvan olisi annettu kuolla synnytykseen. Oli rankkaa perheelle.



Vauva oli aluksi aika pitkään sairaalassa mutta pääsi sitten kotiin. Kuoli infulenssaan puolen vuoden iäsä. Perhe piti sekä ristiäiset ett hautajaiset. Vauva oli heidän lapsensa ja häntä kohdeltiin kuten muitakin perheen lapsia.

.. tiesi odottavansa 18-trisomia-vauvaa. Eivät tietoisesti ja vakaumussyistä päätyneet aborttiin. Vauva kastettiin muutaman tunnin päästä syntymästä. Vauva pääsi kotiinkin ja useimmat läheisistä ihmisistä ehti hänet nähdä. Hän eli muistaakseni kahdeksan päivää. Kuoli äitinsä syliin. Ystäväni sanoo, että hänen näkemyksensä mukaan hänen lapsellaan oli täydellinen elämä ja että elämän pituus ei ratkaise elämän arvoa.



M

Mutta osa selviää aikuisikään. En tiedä mikä on ikäennätys. Mutta aikuisia 18-trisomia ihmisiä kyllä on.

n 90% elossa syntyneistä kuolee ensimmäisen elinvuoden aikana. Mutta korkean terveydenhuollon maissa on myös pidempään eläviä 18-trisomia lapsia.



Meidän ystäväperheemme 18-trisomia lapsi kuoli viikon ikäisenä.

Tyttäreni eli 4 vkoa. Tämän jälkeen on syntynyt kaksi tervettä poikaa.

Tunteet ovat sekavat vielä pitkään eikä suru lähde koskaan pois. Ja miksi pitäisikään - suru muuttaa muotoaan.

Ihmiset tarkoittavat hyvää sanoessaan, että kyllä sinä unohdat ja saat vielä terveitä lapsia. Mutta, miettikääpä, jos jäätte leskeksi, niin tuleeko kukaan sanomaan, että kyllä sinä unohdat ja saat vielä toisen puolison. Heh.

Tyttäreni kuolemasta on nyt 19 vuotta. Ei äiti unohda lastaan koskaan.