Onko kenelläkään kokemuksia SLE-taudista?

Googlettamalla löydät myös keskustelupalstan sairastuneille.

Moneen asiaan voi vain lääkäri vastata kun tiedän et jokaisella tauti erilainen ja etenee yksilöllisesti, mutta tiedon tarve on silti suuri ja haluaisin kuulla kuinka elämä taudin kanssa on sujunut? Kuinkahan tulen jaksamaan lasteni kanssa? Pystynkö tekemään mitä työtä vain vaiko en? Viekö joku lääke ehkä joskus pois nämä kivut?



Lähinnä kai vain haluaisin kuulla muiden kokemuksista mitä elämä ko taudin kanssa on.

nivelien ja ihottuman kanssa. Keväällä alkaa yleensä ihottuma ja viime kesänä kärsi lähes 3kk siitä ihottumasta, aurinkossa pahenee. Välillä oli sairaalassa tiputuksessa. Saanut ohjeeksi aloittaa rasvaukset jo hyvissä ajoin ja auringolta pitää suojautua myös pukeutumalla pitkähihaisiin paitoihin esim.

vuosiin on mahtunut vaikeitakin vaiheita. Sisäelimiä ei ole rikki, mutta tulehduksia on ollut. Suurimman osan ajasta oireet ovat pysyneet siedettävinä.



Väsymys ja kivut ovat hankalimpia. Nukkua pitää paljon, säännöllisesti ja torkkuihin pitää antaa itselleen lupa. Olen mutkien kautta löytänyt soveltuvan työpaikan, jossa pärjään. Sitä ennen oli vaikeaa. Jos työssä käyminen on hankalaa, kannattaa miettiä uutta alaa, työajan lyhentämistä (osittainen eläke tms.). Eläkepäätöksiä on nuoremman vaikea saada.



Lasten kanssa on välillä vaikea jaksaa, mutta ei niin raskasta kuin vauvojen. Lapsille olen jo pienestä alkaen kertonut sairaudesta, jonka vuoksi äitiä väsyttää, äiti ontuu tai mitä milloinkin.



En uskaltaisi enää tehdä lapsia. Perinnöllisyydestä en ole murehtinut, koska SLE ei suoraan periydy, mutta raskauden muut riskit ja jaksaminen ovat suurempi murhe.



Ehkä helpottavin tieto on se, että valtaosa sairastaa lieväoireista tautia. Ennuste on hyvä, joten ei kannata selailla vanhoja lääkärikirjoja, jossa mielikuva jää toisenlaiseksi.



Ajan myötä oppii tunnistamaan asiat, jotka pahentavat oloa ja ne, jotka helpottavat. Minulla kevätaurinko (eli juuri tällainen päivä kuin täälläpäin tänään on) on kaikkein eniten oireita lisäävää. Pysyn sisällä. Lepo ja stressin välttäminen auttavat +lääkitys. Kropan kunnosta kannattaa pitää huoltaa jos se on mahdollista. Joillain ruokavalio vaikuttaa.



Henkinen puoli ja ympäristön suhtautuminen vaikuttavat paljon. Alkushokin jälkeen (ehkä nuoret ja terveet) tuttavat eivät välttämättä muista sairautta eivätkä ymmärrä, miten paljon se vaikuttaa. Sairastaminen on joskus yksinäistä. Siihen tottuu.



Kelan kautta voi hakea sopeutumisvalmennuskursseille ja kuntoutukseen, kannattaa mennä. Mitä osaisin vielä kertoa? Tämän kanssa voi elää ihan hyvää elämää.

Käy töissä eikä kovin valita oireista, mutta kyllä niitä on aika runsaastikin. Tulevat aina jossain yhteydessä esiin, mm nivelkivut, sidekudoksen heikkouden aiheuttamia ongelmia.. Mutta siis elää kuitenkin ainakin päällisin puolin ihan normaalia aika täyttäkin elämää.

Elää normaalia elämää ja tekee paljon töitä.