sydän oireita...

tuli näitä kohtauksia; välillä levossa, välillä rasituksessa. Yleensä tyttö meni aina kyykkyasentoon ja valitti et pompottaa. Välillä oksensi myös. Kohtaukset kesti yleensä muutaman min, tuskin koskaan pidempään kuin 15 min. Pulssi oli korkea mutta ikinä en ihan hirveitä lukemia saanut, aina n. 150-180 max. Ja aina meni ohi itsestään. Holter on meillä ollut monta kertaa mutta siinä ei ikinä mitään, ei tosin koskaan sen aikana oireitkaan. Epävirallinen dg meillä eteistakykardia, siihen sopii oireet ja myös se että oireet voi olla poissa jopa kuukausia välillä ja sitten tulla useastikin. Nyt, koska lapsi voi hyvin, lopetettu jatkuvat holterit yms ja mennään lääkäriiin vasta jos kohtauksia alkaa tulla taas usein (nyt ollut poissa 6kk!) tai jos tulee tykytyskohtaus joka kestää yli 30 min. MUTTA ihan JOKAINEN LAPSI, jokainen ihminen, on eri tapaus, tiedän että tärkeää kuulla muista joilla samoja oireita mutta AINA LUOTTAKAA VAISTOONNE!! Jos tuntuu että kaikki ei ole kunnossa, niin mieluummin turhaan lääkäriin kuin liian myöhään lääkäriin.. Ihan jo oman mielenrauhan vuoksikin :)

Eli lapsen tykyttely on nyt kevään aikaan ollut vähäisempää..onneksi, sillä se on aika raastavaa meille kaikille. Toisaalta jatkuva huoli asiasta on, sillä tykyttely teki voinnista aina niin huonon.



Meillä on parin viikon päästä sydänlääkärille meno ja silloin varmaan selviää miten jatkossa toimitaan..lääkärille käyntiä varten kävimme EKG:ssä ja keuhkokuvissa ja niistäkin saadaan sitten tulokset kuulla. Joten jospa sitten ollaan viisaampia.



Muuten meidän kevät on alkanut ihan kivasti, lapsi jaksaa ulkoilla ja touhutakin ihan mukavasti..tosin pieni rasitus aina hankaloittaa elämistä, ei mielellään halua itse rasittaa itseään..luultavasti se tykyttely kuitenkin pelottaa siellä taustalla.



Kaksosmamma

Meidän sydän vikaisella lapsella oli outoja kohtauksia joita ei saatu kiinni ekg:llä. Saimmekin kotiin nk. kohtauslaitteen, missä oli muutama anturi teipeillä kiinni rinnassa ja sitten semmoinen holter laitteen kokoinen " mötikkä mukana" . Kun kohtaus alkoi painettiin nappia ja laite nauhoitti kohtauksen. Laite osasi nauhoittaa myös . 30sekuntia taaksepäin eli jos ei ehtinyt/tajunnut samalla hetkellä painaa nappia kun kohtaus alkoi niin ei haitannut. Laitteessa oli se hyvä puoli, että sitä ei pitänyt tyhjentää välillä niinkuin holter laitetta. Yritimme metsästää kohtausta myös holterilla, mutta se oli hankalaa kun siihen laitteeseen mahtuu muistaakseni vain 2vrk rekisteröinti. Toivottavasti saatte selville mistä on kysymys! Pääsisitkö kertomaan kuulumisianne jatkossa?

Edelleenkään ei tiedetä mistä tykyttelyt johtuvat tai mitä ne ovat, kun viimesimmässäkään holter seurannassa ei näkynyt mitään mikä olisi selvittänyt asiaa. Nyt sitten odotellaan uutta holter seurantaa sekä sitä kohtaustyyppistä laitetta...taas viime viikolla oli tykytys kohtaus..vähän ne rassaa niin meitä kun lastakin..



Lääkäri lupasi laittaa paperit joillekin toisille sydänlääkäreille ja kysyä heidän mielipidettään tässä asiassa..toivottavasti jotain selviäisi mahdollisimman pian...tämä kuitenkin kuormittaa koko perhettä..koska kun ei tiedetä mitä se on.



kaksosmamma

Meillä todettiin raskausaikana (muistaakseni rv 28) lisälyönnit sikiöllä. Niitä seurattiin raskauden aikana ja silloin oli jo muutaman kerran semmonen tykytyskohtaus ja silloin ei lähdetty lääkitsemään kun tykytyksiä oli niin vähän. Syntymän jälkeen vauva vietiin lastenosastolle tarkkailuun ja silloin tehtiin vuorokauden mittainen Holter-rekisteröinti ja siinä oli 2 muutaman lyönnin mittaista tykytyskohtausta ja siihen aloitettiin Propral- lääkitys. Sitten muutaman päivän päästä tehtiin uusi Holter ja siinä oli vielä muutama tykytys ja sitten lisättiin Tambocor- lääkitys ja tämä yhdistelmä on vienyt tykytykset pois kokonaan.

Lääkityksestä sen verran, että Propral menee 4 kertaa/vrk (6 tunnin välein) ja Tambocor 3 kertaa/vrk (8 tunnin välein).

Silloin osastolla vauva oli väsynyt ja söi huonosti, mutta kun lääkitys saatiin kohdalleen niin vauvakin piristyi. Kardiologi silloin sanoi, että aikuisilla tykytykset eivät ole vaarallisia, mutta pieniä vauvoja herkästi lääkitään koska tykytykset voivat pitkään jatkuessaan aiheuttaa sydämen vajaatoiminnan. Tällä lääkityksellä mennään n. vuoden ikään saakka ja sit lääkitys puretaan kokonaan pois.

Nyt ollaan käyty kerran kontrollissa ja tykytyksiä ei ole ollut (ennen kontrollia tehtiin vuorokauden mittainen Holter kotona), lääkeannoksia nostetaan vauvan painon noustessa.

Vielä sen verran että meillä myös nuo lisälyönnit ovat hävinneet kokonaan.



Taisi tulla sekava sepustus ja jos haluat tietää lisää tai et saanut jostain selvää niin vastaan mielelläni. Kamalasti en ole asiasta tietoa löytänyt enkä netistä ole " kohtalotoveria" löytänyt niin mielelläni kerron meidän omia kokemuksia.



Hyvää joulun odotusta toivottelee Lost!

Vähän jatkan vielä lisätä...eli meidän lapsukainen on 6 vuotias ja tykyttely on alkanut vasta nyt tai oikeastaan viime kesän aikana...Holterin seurantalaite on meillä ollut jo 2 kertaa ja luvassa on vielä ainakin vuorokauden seuranta jollei kahdenkin. Lääkitystä ei ole vielä aloitettu...ja lääkäri nyt miettiikin, että aloitetaanko lääkitys vai tehdäänkö katetrointi.



Tykytyskohtauksia tulee nykyään todella useasti...viime viikolla oli 4 kertaa, eilen oli....joten varmaan asialle pitää jotain tehdä. Tykytyskohtauksen yhteydessä tulee aina todella pahaolo..joten aika hankalaa on.



Toivomme kovasti, että joku selvyys asiaan tulisi...mutta ilmeisesti odotettava on..



Joulun odotusta...Kaksosmamma

Meidän poika (5v.)alkoi kesällä valittaa,että hänen sydän hyppii(ihan levossakin)Kohtauksia saattoi olla päivittäin ja niihin liittyi jonkin asteista heikotusta.

Soitin lääkärille-->sydänfilmiin.

Siellä näkyi haarakatkos,mutta lääkäri arveli,ettei liityisi tykytyksiin millään lailla ja osalla(7%)terveistä ihmisistäkin voi noita haarakatkoksia löytyä..

Sovittiin,että seurailen tilannetta ja tarvittaessa kotiin seurantalaite päiväksi.

Valitteliko teidän lapsi itse outoja tumtemuksia sydämmessä vai miten tuo selvisi ,että hänellä tykyttelyä on?

Meillä lapsi tulee aina sanomaan, että sattuu rintaa...että sydän lyö lujaa. JA kun rinnan päältä tunnustelee siis laittaa käden...tuntee aivan selvästi kun sydän lyö tosi nopeasti...ehkä epäsäännölisestikin...mutta ongelma on siinä, että sitä ei olla saatu EKG:n, joten edelleen jatketaan seuraamista...ja jokaisen tykytysoireen tullessa meidän pitäisi mennä EKG:n.



Aina tykytys oireen yhteydessä on heikotusta ja huonoa oloa...ei jaksa touhuta mitään ja haluaa heti sänkyyn lepäämään.



Aika hankala vaiva..



Kaksosmamma

Yleensä kohtaukset tulevat levossa...eikä ennen sitä ole esiintynyt rasitusta..



Kaksosmamma

Aika paljon samanlaista meillä ,paitsi ettei poika valita kipua vaan sitä että sydämmessä tuntuu oudolta ja se pomppii kovasti.Ensimmäiset kerrat,kun hän kertoi näistä tuntemuksista,tulivat semmoisessa tilanteessa,että ajattelin niiden johtuvan jännityksestä(hän pelasi jotain ralli peliä jossa skarppasi kovasti)

Muttas sitten niitä alkoi tulla ihan semmoisissa tilanteissa,joita ei voinut rasituksen ,eikä jännityksen piikkiin laittaa.

Kuinka kauan teillä kestää tuo kohtaus?Mietin vaan ,kun kerroit ,että pitäsi mennä ekg:hen jotta kohtaus siinä näkyisi,mutta meillä ainakaan nuo tiheälyöntisyydet eivät kestä viittä minuutia pitempään,yleensä minuutin-pari..ei mitenkään kerkiäisi mennä..Pulssia olen mitannut kohtauksen aikaan,se ei niin kauhean kova ole(noin reilua 110-120)mutta voimakkaasti sydän rintaa vasten paukuttaa ja epäsäännölliseltä rytmi tuntuisi ja ikäänkuin joitain lyöntejä jäisi välistä pois kokonaan..

Tyttöni 4 ja puoli vuotias on valitellut pompotusta jo viime keväästä. Ajattelin sen silloin johtuvan hoitopaikan vaihdosta, että jännittää sitä ja uusia tilanteita. Mutta " pompotus" kohtaukset vain jatkuivat. Kuten täällä on kirjoitettu, meillä on aivan samanlaisia oireita, lapsi käy pitkääkseen kohtauksen iskiessä ja sydämmen tykytys tuntuu tosi voimakkaalta kättä vasten. Kohtaus saattaa kestää viidestä minuutista puoleen tuntiin. Kahdesti olen kiikuttanut hänet sydänfilmiin mutta kohtaus on jo silloin kerennyt mennä ohi. Saimme myös lastenlääkäriltä Holter-laitteen vrk:n käyttöön, mutta ei silloin " pompottanut" . Kesällä helteet olivat meille suuri rasitus, tyttö pysähtyi välillä kesken kävelyn ja kertoi että taas " pompottaa" . Otin elokuussa yhteyttä taas lääkäriin ja nyt perjantaina on meillä aika sydänlääkärin vastaanotolle missä sydän ultrataan. Ja saadaan jonkinlainen tieto asiaan, missä mennään.

Itseäni kuitenkin lohduttaa aivan suunnattomasti kun näin että muillakin vanhemmilla on saman kaltaisia huolia, etten ole huolineeni yksin. Ämpärillisen olen kyyneleitäni vierittänyt tämän asian takia, epävarmuushan se on kaikista pahinta :( Ja taistelu tuulimyllyjä vastaan..

Ohjeeksi sain eräältä sydänlapsen äidiltä, että luottakaa vaistoihinne, vaikka lääkäri ja hoitokunta sanoisi mitä tahansa, jos teistä tuntuu että asiat ovat hullummin, niin taistelkaa lapsenne puolesta!

Meillä nuo kohtaukset kestää ainakin n.puoli tuntia jollei kauemminkin...joten sen vuoksi ne tulisi saada selville mistä ne johtuvat.



Mutta kun ei koskaan ehditä tonne EKG:n, joten täytyy toivoa, että sattuisivat Holterin aikana tulemaan esiin.



Äärimmäisen liikkuva lapsi on kyseessä, joten ei pitäisi olla mitään huonoa kuntoakaan. Mutta ei auta muu kuin seurailla tilannetta.



Kaksosmamma

Vastasyntyneenä pulssi kävi jopa 260:ssä..! Lääkityksenä Propral aluksi 4x/vrk, ja parin kk:n iästä 3x/vrk. Nyt on tulossa vuosi täyteen, ja 13.12. on kontrolli, jossa olisi tarkoitus sopia lääkkeen lopettamisesta. Parin viikon lääkkeettömyyden jälkeen tulee Holter, ja toivotaan kovasti ettei lisälyöntejä enää tule. Yhteenkään Holteriin ei ole vuoden mittaan osunut kohtauksia.

Meidän lapsella taustalla leikattu aortan koarktaatio, ja sen lisäksi tarkkailun alla reikä sydämen väliseinässä (ASD) ja edelleen vähän kapeahko kohta aortassa. Tiedä sitten kuinka nuo vaikuttavat asiaan, eivät osanneet lääkäritkään sanoa.