En jaksa enää autistista sisarustani

Minkä ikäisestä kyse? Tiedän vanhemmat, jotka jätti autistisen veljen siskonsa vastuulle, kun täysi-ikäistyivät. Siskolla ei ole lainkaan omaa elämää. En suosittele.

Joudun itse autistisena olemaan vanhempani kotiorja. Tämä on ihan hirveää. En pysty huolehtimaan edes itsestäni, mutta niin vaan kaikki olettavat ja pitävät täysin selvänä asiana, että hoidan hankalan, vanhan, sairaan ja vihaisen vanhempani jonakin omaishoitajana. Voimani ovat loppuneet jo vuosia sitten, mutta muutosta tai apu ei ole tulossa. Mikään ei tietenkään suju. Voin itsekin todella huonosti ja koko ajan huonommin. Vanhemmastani ei itselläni ole mitään positiivista sanottavaa. 

Jos olet nainen tai tyttö, saat apua sosiaaliviranomaisilta. Miehenä joudut nielemään kohtalosi. 

Valitettavasti olet saanut tyypillisen roolin kehitysvammaisperheessä, sisarus, josta kukaan ei välitä kun koko perheen koko elämä menee vammaisen sisaren ehdoilla. Jos yhtään lohduttaa niin et ole ainoa. Kannattaa muuttaa kotoa asap niin pääset elämään omaa elämääsi.

Puolison veljellä on downin syndrooma ja autismi. Asui todella pitkään lapsuudenkodissaan vanhojen vanhempien kanssa kunnes siirtyi vahvasti tuettuun asuntolaan asumaan.

Muut sisarukset asuivat satojen kilometrien päässä lapsuudenkodistaan. Sisaruksilla on oikeus omaan elämäänsä.

Minkä ikäinen olet itse?

Hihihihi vie se metsään rauhoittumaan hihihihi oppiipahan olemaan hihihihihi 🤭

Aika tuttua. Minä ja sisareni olemme molemmat autismin kirjolla. Minä olen 7 vuotta vanhempi, nyt olemme jo molemmat aikuisia. Siinä oli todella paljon eroa, miten vanhemmat kasvattivat meidät ja mitä meiltä kotona vaadittiin. Minun odotettiin opettelevan esimerkiksi ruoanlaittoa ja siivoavan, kun taas siskolleni vanhemmat lämmittivät aikuiseksi asti mikroruuatkin valmiiksi. Jos siskoa yritti pyytää käyttämään mikroa tai vaikka keittämään itse hellalla pikanuudeleita, joita sen teki mieli, alkoi vinkuminen, ettei osaa. Yritin kyllä vanhemmille sanoa, että heidän pitäisi vaatia enemmän, kun kyse ei ollut yhtään sen vaikeammin autistisesta ihmisestä kuin minäkään, mutta eivät ottaneet kuuleviin korviinsa.

Eipä siinä muu auttanut kuin omilleen muuttaessa jättää sisko ja vanhemmat herran haltuun. Myöhemmin olen ottanut aika reilusti etäisyyttä lapsuudenperheeseen, niin maantieteellistä kuin henkistäkin. Sisko puhuu nykyään vanhemmille todella rumasti, haukkuu ja käskyttää koko ajan. Minua kohtaan ei koskaan tee sitä, mutta vanhempani ovat antaneet siimaa liikaa ja auktoriteetti on mennyt. Sisko on täysin pihalla elämän realiteeteista. Hänellä on esimerkiksi kovia vaatimuksia, millainen työpaikan pitäisi olla, että hän suostuu menemään sinne töihin. Ei tajua, että eivät työnantajat varsinaisesti kilpaile aikuisesta ihmisestä, jolla ei ole ollut edes yhtään kesätyöpaikkaa ja joka ei osaa olla omatoiminen tai ottaa muita huomioon.

Olen sanonut vanhemmilleni, että sisko pitäisi oikeasti vain heittää kylmään veteen ja katsoa, opiiko se uimaan, mutta nuo jatkavat siskon tukemista rahallisesti ja tuovat ruuatkin kaupasta jääkaappiin, jolloin sisko ei tietty joudu hakemaan töitä eikä opi pärjäämään omillaan. En minäkään aikanani töihin halunnut, ja asiakaspalvelutyö stressasi, kun jouduin maskeeraamaan autismipiirteitäni kuten katsekontaktin välttelyä ja aistiyliherkkyyksiä. Minulla ei vain ollut vaihtoehtoja, koska minun elämistäni ei maksanut kukaan. Nykyään olen hyväpalkkaisessa asiantuntijatyössä, itse asiassa niin hyväpalkkaisessa, että kykenin jäämään osa-aikaiselle omaehtoiselle "eläkkeelle" pari vuotta sitten, vaikka en ole kolmeakymmentäkään. Lanttiakaan en kyllä anna lapsuudenperheelle. Siskosta olen lakannut murehtimasta, se tilanne ei ole minun hallussani eikä minun ongelmani.

Vierailija kirjoitti:

Jos olet nainen tai tyttö, saat apua sosiaaliviranomaisilta. Miehenä joudut nielemään kohtalosi.

Ei pidä paikkaansa. Ihan samalla tavalla apua ja tukea saa, oli mies tai nainen. 

Kuulostaa harmilliselta. Minulla on kehitysvammainen autisti sisarus ja lapsuutemme oli todella onnellinen ja lämmin. En muista koskaan, että minun olisi odotettu kantavan vastuuta, mutta usein halusin jotain opettaa. Koen, että suhteeni häneen on aidosti lämmin ja läheinen. Toki minulla ei ole mitään mihin verrata.

Ajattelen kyllä, että oli sisaruksella erityistarpeita tai ei, niin pieleen se varmasti aina menee, jos toinen sisarus joutuu häntä hoitamaan epänormaalin paljon. Ainakin oma ystäväni joutui hoitamaan paljon pienempiä sisaruksia (iso perhe) ja heidän välit ovat mielestäni nyt aikuisiällä etäiset ja viileät.

Ehkä voisit koulun terveydenhoitajalle tai koulukuraattorille jutella ja jospa siitä lähtisi asiat liikkeelle? Missään nimessä sinun vastuulla ei ole sisaruksesi. Vanhemmat ovat aina vastuussa lapsistaan.

Kylläpä näitä vammaisuuteen liittyviä aloituksia on taas ollut av:lla. Kaikissa tarkoitus tuoda esiin, kuinka kehitysvammaiset ja autistit ovat kamalia ja pilaavat muiden elämän. Saanen epäillä, että todellako mitään muita vertaisryhmiä ei ole nykymaailmassa sitten olemassa? Joku ihan oikeasti etsii vauvapalstalta tähän tukea? Juu juu.. Facebookissa löytyy varmaan kymmenkunta vertaistukiryhmää näihin liittyen ja kaikkiin voi tehdä aloituksen nimettömänä.

Vierailija kirjoitti:

Joudun itse autistisena olemaan vanhempani kotiorja. Tämä on ihan hirveää. En pysty huolehtimaan edes itsestäni, mutta niin vaan kaikki olettavat ja pitävät täysin selvänä asiana, että hoidan hankalan, vanhan, sairaan ja vihaisen vanhempani jonakin omaishoitajana. Voimani ovat loppuneet jo vuosia sitten, mutta muutosta tai apu ei ole tulossa. Mikään ei tietenkään suju. Voin itsekin todella huonosti ja koko ajan huonommin. Vanhemmastani ei itselläni ole mitään positiivista sanottavaa. 

 Oot se astianpesukonetyyppi ilmeisesti? Tunnistin 😉

No lopeta se. Et ole sisaruksen vanhempi tai "kasvattaja". Tuskin se sisarus haluaa mitään kasvatusta. Kohtele arvokkaasti ja kivasti muita. Ehkä voit elää omaa elämääsi, äitisi voi auttaa siskoa joissakin asioissa ja sä voit katsoa laskunmaksut jos on aikuinen, tai joku kauppa-asia. Miten se nyt meneekään. Vai onko kyse lapsesta.