Se oli siinä. ALS. Se hiljainen tappaja

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko jut ku tieteilijät vielä saaneet selville mikä ALS:n aiheuttaa? No tuskin ovat vielä, muuten olisi annettu Fröbelin palkinto

Osa on paikannettu geenivirheisiin. Osa kulkee selvästi suvuissa geneettisenä perimänä. Hyvin paljon on ns. yllättäviä als- tapauksia, joissa ei ole löydetty linkitystää tunnettuihin geenivirheisiin. Luultavasti geenien ja olosuhteiden yhteissumaa. Tiedetään, että ainakin dieselin pakokaasuille altistuminen lisää riskiä. Jotkut ammatit ovat riskialttiimpia, mahdollisesti kemikaalialtistuksen vuoksi.

Ok ok. Dieselin käyttöhän taitaa olla nykyään huomattavasti vähäisempää kuin aikaisemmin.

Itse pohdin jossain kohtaa paljon sienen mahdollisuutta. Fungal als voi googlata jos kiinnostaa. Alsin leviäminen elimistössä muistuttaa myös esim. hullunlehmäntautia, mikä voi viitata prioniperäiseen tautiin, als prion disease. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko jut ku tieteilijät vielä saaneet selville mikä ALS:n aiheuttaa? No tuskin ovat vielä, muuten olisi annettu Fröbelin palkinto

Osa on paikannettu geenivirheisiin. Osa kulkee selvästi suvuissa geneettisenä perimänä. Hyvin paljon on ns. yllättäviä als- tapauksia, joissa ei ole löydetty linkitystää tunnettuihin geenivirheisiin. Luultavasti geenien ja olosuhteiden yhteissumaa. Tiedetään, että ainakin dieselin pakokaasuille altistuminen lisää riskiä. Jotkut ammatit ovat riskialttiimpia, mahdollisesti kemikaalialtistuksen vuoksi.

Ok ok. Dieselin käyttöhän taitaa olla nykyään huomattavasti vähäisempää kuin aikaisemmin.

Siitä en tiedä, mutta vtutti kyllä aamuisin kulkea autoa tyhjäkäyttävän naapurin ohi kärsiessään alsin oireista. Olisin varmaan kirjoittanut sille "nätin" kirjeen, jos als olisi ollut diagnoosi. 

Yksi mielenkiintoinen ikävä piirre alssissa on, että liikunta ei suojaa riskiltä. Ja itse asiassa hoikilla on suurempi riski kuin pulskemmilla.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko jut ku tieteilijät vielä saaneet selville mikä ALS:n aiheuttaa? No tuskin ovat vielä, muuten olisi annettu Fröbelin palkinto

Osa on paikannettu geenivirheisiin. Osa kulkee selvästi suvuissa geneettisenä perimänä. Hyvin paljon on ns. yllättäviä als- tapauksia, joissa ei ole löydetty linkitystää tunnettuihin geenivirheisiin. Luultavasti geenien ja olosuhteiden yhteissumaa. Tiedetään, että ainakin dieselin pakokaasuille altistuminen lisää riskiä. Jotkut ammatit ovat riskialttiimpia, mahdollisesti kemikaalialtistuksen vuoksi.

Ok ok. Dieselin käyttöhän taitaa olla nykyään huomattavasti vähäisempää kuin aikaisemmin.

Siitä en tiedä, mutta vtutti kyllä aamuisin kulkea autoa tyhjäkäyttävän naapurin ohi kärsiessään alsin

Aivan aivan. Se on justiinsa noin 

Alssista tiedetään sen verran vähän tällä hetkellä, että parannuskeinon löytäminen lähitulevaisuudessa ei ole realistista. Ehkä muutaman vuosikymmenen päästä voidaan olla jo lähellä. 

Vierailija kirjoitti:

Voi ei, olen niin pahoillani. En osaa edes kuvitella miltä tuo tuntuu. Toivon sinulle paljon voimia ja toivottavasti saat lähipiiristä tukea ja turvaa. Virtuaalinen halaus sinulle tuntematon lähimmäinen.

 

(Olisi niin hienoa jos voisi arvostaa jokaista hetkeä terveenä, mutta valitettavasti elämän tiimellyksessä sen usein unohtaa. Nyt sen taas hetken muistaa.)

Tunnetteko toisenne?

Olisi pitänyt päättää  "Heippa. Lähden tästä  shoppailemaan" ja arvostamaan.."

mRNA, 5G?

Kitaristi Jason Beckerhän sairastui myös 20-vuotiaana.

Olen todella pahoillani puolestasi ap, elämä on välillä niin julmaa 😓

Rukoilen puolestasi

Jos saisin diagnoosin vaikeasta sairaudesta, en kirjoittaisi siitä tänne vaan olisin yhteydessä tukiryhmiin ym vertais-ja  ammattilaiskontakteihin . Jos oikeesti ap on asiat näin ja olet sairastusyunut, toivon loppuelämäsi rakkautta. Jos elämäsi on ollut vaikeaa, näin saat oikeuden päättää päiväsi hyvissä ajoin. Niin tekisin minä, vaikea sairaus. Vaikeaa ajoittain muutenkin, vaikka kaikki perusasiat kunnossa .

Niin varmaan. Ei sua mikään vaivaa. Pistä korkki kiinni. Näitä "sairastuneita" on ollut täällä ennenkin trollaamassa.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Sinulla voi olla vielä vuosia. Alat hoitaa itseäsi, laadukasta ravintoa jne. Jokainen meistä kuolee joskus, sinun kohdalle sattui tuollainen polku. Jos olet ottanut koronarokotteet, tuo oli ihan odotettavissakin. 

Voi nyt jumalauta sentään.

T: koko terveydenhuollon sektori

Jep. Psyk.sh.

Vierailija kirjoitti:

Jos saisin diagnoosin vaikeasta sairaudesta, en kirjoittaisi siitä tänne vaan olisin yhteydessä tukiryhmiin ym vertais-ja  ammattilaiskontakteihin . Jos oikeesti ap on asiat näin ja olet sairastusyunut, toivon loppuelämäsi rakkautta. Jos elämäsi on ollut vaikeaa, näin saat oikeuden päättää päiväsi hyvissä ajoin. Niin tekisin minä, vaikea sairaus. Vaikeaa ajoittain muutenkin, vaikka kaikki perusasiat kunnossa .

Minä taas kirjoittaisin ja olenkin joskus kirjoittanut tänne. Ei kiinnosta mitkään tukiryhmät. Ymmärrän että joitain kiinnostaa.

Tautia sairastaa Suomessa noin 350 ihmistä.

Keskimääräinen sairastumisikä on noin 60 vuotta, ja tauti on hiukan yleisempi miehillä kuin naisilla

Mitä helvettiä te niitä voimia toivotatte? Antakaa niitä hänelle.

Lupaan sinulle olla valittamatta omista, mitättömistä ongelmistani, jotka kuuluvat elämään. Terveyttä pidetään liian usein itsestään selvänä asiana. Vasta sitten, kun sen menetät, tajuat kuinka hyvin asiasi olikaan.

Vierailija kirjoitti:

Paska tauti, loppu aivan kamala, en haluaisi itse enää loppuvaiheessa elää ja kuolla tuohon. Kannataa tehdä hyvät suunnitelmat ap.👍

Häivy kommenteinesi. Miten epäempaattista sanoa noin. 

Voihan tänne kirjoittaa sairastumisestaan. Ei kaikilla ole läheisiä tai ihmisiä joilta sais tukea. Toki tämä aloitus voi olla ihan trollaustakin. Siinä tapauksessa todella surullista jos joku trollaa tämmösestä aiheesta. Olen ollut kyseistä sairautta sairastavan henkilön avustaja. Todella ikävä sairaus. 

Als on ollut suhteettoman yleinen Guamilla. Yksi hypoteeseista on altistus neurotoksiineille flying fox -lepakoiden syömisen kautta. Lepakot hakevat ruokaa tietyistä kasveista (cycad plants), ja näissä tietyissä kasveissa on neurotoksiineja. 

Myös esim. seuraaville kemikaaleille altistuminen moninkertaistaa als-riskin:

cadmium, a heavy metal used in batteries, solar cells, and pigments; carbon disulfide, used in many industries to make rubber and other materials; 2,4-dinitrotoluene, an aromatic solvent used to produce polyurethane, explosives, and dyes; an organic/chlorinated solvent named vinyl chloride; and cyanide, widely used in steel and chemical industries

Vierailija kirjoitti:

Menet tukiryhmään ja ryhdyt aktiiviksi Ei kannata jäädä yksin kotiin suremaan

Sinäkö sen määräät? En ole ap, mutta yksi elämäni isoimmista traumakohdista on ollut se, että minut yritettiin lapsettomuushoitojen yhteydessä lähes pakottaa psykologille. Olisin halunnut kirjoitella rauhassa itsekseni, mutta joku päätti että minun haluamani tapa käsitellä asioita ei ole minulle oikea. En anna sitä ikinä anteeksi.