ME/CFS-potilas (ja muut vastaavat), miten pärjäät työkkärin kanssa? Miten usein toimitat uuden lausunnon tms?

Itselläni on hiljattain diagnosoitu ME/CFS (ja pari muutakin juttua), ja mietin miten nämä jutut oikein menee. Tällä hetkellä kykenen juuri ja juuri käymään pinnistellen kerran viikossa kuntouttavassa työtoiminnassa, joten työkkäri on tyytyväinen. Mutta entä, jos vointini huononee?

Lääkäri kirjoitti minulle vain sellaisen epämuodollisen lausunnon työvoimaviranomaisille, ei siis ollut mikään B-todistus, koska ei haeta etuutta. Lausunnossa vaan on diagnoosit ja kuvailtu toimintakyky. En vaan tiedä, koska pitäisi toimittaa uusi, kukaan ei ole sanonut, ja lausunnossa ei ole mitään määräaikaa kuten B-todistuksissa.

Ja joo, kysyn kyllä työkkärin virkailijaltani, mutta haen tässä samalla vähän vertaistukea.

Hankalaa on sekin, että minulla ei ole edes mitään hoitokontaktia mihinkään, että jos lausuntoa tarvitsen, sen kirjoittaa tk-lääkäri, sikäli kun edes saan ajan sinne.