Miten opit elämään pysyvän ja vaikean sairauden kanssa?

Ei taida sairaat pahemmin palstailla

Tsemppiä toivotan. Itse sain oman diagnoosini elokuussa, ja onhan tämä haastavaa. En oo kertonut hirveän monelle tästä, mutta kyllähän tieto leviää. Päivä kerrallaan, näillä eväillä mennään, kun ei vaihtoehtojakaan ole.

Alun shokkivaihe kesti itsellä aika pitkään, noin vuoden. Omat ja toisten reaktiot vaihtelee. Omasta elämästä hävisi osa ihmisistä, kun eivät kestäneet sairastumistani. Hyvä näin, enkä kaipaakaan tuollaisia ihmissuhteita. Muutaman läheisen kanssa välit ovat sairauden myötä vain lähentyneet.

Siihen kannattaa varautua, että itse joutuu ottamaan monista asioista selvää ja joitakin asioita jopa vaatimaankin. Ota ilo hyvästä työterveyshuollosta, jos sinulla sellainen on. Heidän tavoitteensa on pitää sinut työkykyisenä ja saat sitä kautta tukea. Itse pääsin mm. kipuun erikoistuneelle psykologille useammankin kerran.

Älä yritä rehkiä yli omien voimavarojesi. Nyt keskityt omaan terveyteesi ja kaikki muu on toissijaista. Voimia ja jaksamista, ajan kuluessa sairauden oppii hyväksymään paremmin! :)

Meinasin vastata, mutta jätetään siis nuorille oma tarinansa kerrottaviksi.

Kuulostaa ehkä vähän hassulta neuvolta, mutta kannattaa ainakin alkuun rajoittaa netin vertaistukiryhmissä pyörimistä. Omasta diagnoosista ei ole vielä pitkä aika ja yhä prosessoin asiaa. Vertaistukiryhmästä on ollut jossain määrin jopa enemmän haittaa kuin hyötyä tässä vaiheessa: ryhmässä korostuvat heidän puheenvuoronsa, joiden sairaus on tosi vaikea/sairaus on jo pitkällä. Positiivista tsemppaamista diagnoosin saaneen on mielestäni ollut vaikea saada. Kun sitä olen yrittänyt kysellä, niin aina on joku tullut kertomaan, kuinka hänellä eivät ole oireet helpottaneet, lääkkeet auttaneet ja eläkkeelle on pitänyt jäädä nuorena. Sitten taas on heitäkin, joilla sairaus voi olla paljon helpompi eikä rajoita elämää mahdottomasti, mutta heidän äänensä ei noissa ryhmissä kuulu. Ehkä eivät halua "lesoilla" helpommalla tilanteellaan, kun joillakin on tosi vaikeaa.

Opettele periaate että et ole selityksiä velkaa kenellekään. Pelkkä ei kiitos riittää esim kutsuun vastaukseksi jos ei meno onnistu.

Ei näin: "en voi lähteä uimahalliin ku mun iho on nyt kaks viikkoo ollu ihan visvasella haavalla. Sieltä voin saada taudim".

Vaan näin: "ei onnistu nyt"

Aika auttaa.

Karsi kaikki sellainen, mikä ei tuota iloa sinulle.

Töiden osalta älä pyri samaan kuin terve ikäisesi.

Minulla on autoimmuunitautioireita, ihan selviä, diagnosoituja, mutta sen sairauden diagnostiset kriteerit ei täyty. Hyvä vain. En minä kiljuen mitn tauteja halua.

Oireilee jaksoittain. Kun oireilee, masennun ja mietin itseni tappamista. On perseestä olla kuumeessa ties kuinka kauan, kärsiä kivuista, turvotuksista, infernaalisesta väsymyksestä, hengitystieoireista ja kärsineestä ulkonäöstä (olen nuorehko nainen.)

Sitten se menee ohi. Ja elämä jatkuu. Ja unohdan sen kaiken ja elän kuin mitään ei ikinä olisi ollut. Kunnes käy vastoinkäyminen elämässäni, jolloin mietin jokaista kokemaani epäoikeudenmukaisuutta ja tämä (että minulla on mukamas joku sairaus) nousee niistä listaykköseksi. Toisena nousee mieleen jokainen minua hoitanut lääkäri ja hoitaja, jotka kertoivat minun olevan luulotautinen ja ties mitä muuta ja sitten mietin, miten kostan tämän kokemani vääryyden eri tavoin... (Joo tiedän xD) mutta sitten mietin, että voin olla parempi kuin se, ja yrittää unohtaa katkeruuden ja miten minua rääkättiin... Sitten tulee hyvä mieli, kun olen vähän kuin Jeesus.

Sitten mietin, että tämän takia, että sairastuin, jätin tavallaan tavoittelematta unelmiani. Mutta niitä tulee aina uusia, ja sitten ajattelen, miten moni asia elämässäni on hyvin. Mutta, sitten mietin, että muutan ulkomaille vain ja unohdan tämän kaiken. Mutta pahinta tässä on psyykkinen puoli ja se etten osaa käsitellä näitä asioita, minulla ei ole siihen keinoja. Vaikka suunnittelen muuttoa ulkomaille, en pääse pakoon näitä asioita, ne tulevat minua vastaan ja kärsin.

Sain oman diagnoosin loppuvuodesta. Eniten on yllättänyt ihmisten tietämättömyys ja ilkeys. Juoruavat selän takana että varmasti itse aiheutettu sairaus yms.

Tosi paljon huolestuttaa, miten toimeentulo järjestyy jatkossa. Sairaalassa sitä ei oteta lainkaan puheeksi vaikka jo pelkästään sairaalamaksut ja lääkkeetkin ovat kalliita.

En ole vielä keksinyt, mistä voisin saada apua oman talouden sopeuttamiseen. Millaisiin tukiin saattaisin olla oikeutettu, ja millaista reittiä pääsen varhaiseläkkeelle jos työkyky ei palaudu.

Huomaan ihan selvästi miten töissä sekä työkaverit että yhteistyökumppanit katselevat että kuolenko vai en ja mitä tapahtuu ja kuinka minun sairastumisesta voisi hyötyä. Aika raadollista.

Vierailija kirjoitti:

Opettele periaate että et ole selityksiä velkaa kenellekään. Pelkkä ei kiitos riittää esim kutsuun vastaukseksi jos ei meno onnistu.

Ei näin: "en voi lähteä uimahalliin ku mun iho on nyt kaks viikkoo ollu ihan visvasella haavalla. Sieltä voin saada taudim".

Vaan näin: "ei onnistu nyt"

Tämä.

Vastaan nyt ketjuun vaikka en ole mielestäni vaikeasti sairas, mutta parin lievemmän taudin kombo kyllä rajaa elämää ajoittain ikävästi. Minulle tuli yllätyksenä miten jotkut kokevat asiakseen pistää vastaan kaikessa tyylillä "miten niin et voi syödä tätä? Miten niin et voi lähteä nyt just sinne? Miten niin sinuun sattuu taas, oletko varma ettei tuo ole osittain ihan... Henkistä?"

Tällaisille ihmisille voi vaan suoraan sanoa että kiitos, mutta tiedän kyllä itse parhaiten omat rajoitteeni, kipuni ja oloni.

Oon oppinut arvostamaan tavallista arkea ja jokaista päivää. Jokainen päivä tuntuu merkityksellisemmältä kuin ennen kun tiedän että niitä ei ehkä olekaan enää niin paljon kuin joskus luulin. Joka aamu olen onnellinen että tänään saan elää ja olla mun rakkaiden kanssa. Ei tämä nyt tarkoita etteikö joskus olisi huonoja päiviä ja ajatuksia. Monet turhat asiat ja murheet on jääneet elämästä pois ja olen tehnyt enemmän tilaa ja aikaa niille asioille joilla on merkitystä. 

Vierailija kirjoitti:

Sain oman diagnoosin loppuvuodesta. Eniten on yllättänyt ihmisten tietämättömyys ja ilkeys. Juoruavat selän takana että varmasti itse aiheutettu sairaus yms.

Tosi paljon huolestuttaa, miten toimeentulo järjestyy jatkossa. Sairaalassa sitä ei oteta lainkaan puheeksi vaikka jo pelkästään sairaalamaksut ja lääkkeetkin ovat kalliita.

En ole vielä keksinyt, mistä voisin saada apua oman talouden sopeuttamiseen. Millaisiin tukiin saattaisin olla oikeutettu, ja millaista reittiä pääsen varhaiseläkkeelle jos työkyky ei palaudu.

Huomaan ihan selvästi miten töissä sekä työkaverit että yhteistyökumppanit katselevat että kuolenko vai en ja mitä tapahtuu ja kuinka minun sairastumisesta voisi hyötyä. Aika raadollista.

Samankaltaisia ajatuksia minullakin. Lähinnä häiritsee, kun töissä kovasti hoputetaan toipumista eikä tajuta, että minusta ei enää tule 100 % tervettä. Vaikka työkyky palautuisi 100 % työhön, en tulisi enää koskaan rehkimään ja ottamaan ylimääräisiä projekteja. Sanoisin kaikelle ylimääräiselle ei, koska ei riitä jaksaminen. Eikä sairastumisen myötä enää kiinnosta antaa kaikkia paukkuja töissä, kun tuskin koskaan näen mitään 67 v eläkeikää omalla kohdallani.

Ärsyttää myös, kun osa kuvittelee minun toipuvan entiseen kuntoon. Eivät tajua, että sairaus on pysyvä ja harvinaissairauteeni ei täysin tepsivää lääkehoitoa ole. Tällä hetkelläkin kärsin sairauteen liittyvistä vaikeista oireista (lääkitys ei vielä pure ollenkaan). Tähän päälle vielä stressi kaikesta siitä, miten elämä on muuttunut/tulee muuttumaan. Ja on ihan eri asia kolmekymppisenä miettiä, miten ihmeessä maksaa elämisensä jos joutuu aikaisin eläkkeelle, kuin jos olisi ensin saanut tehdä työuraa vuosikymmenet.

-toinen vasta sairastunut

Olen elänyt koska en pääse siitä eroon ja kuolemaankaan en ole ollut valmis. Olen tottunut siihen, että osa ihmisistä luulee, että minulla on masennus/olen laiska/mitä lie muuta. Aluksi yritin etsiä ymmärrystä, mutta nykyään ajattelen automaattisesti että normi on se, että toiset eivät ymmärrä. Sukulaisia en juurikaan näe, koska ennenkin se oli tavan takia. Nykyään säästän energian pakolliseen ja siihen, mitä oikeasti haluan.

Ei ole valitettavasti tullut mitään sellaista vaihetta, että harmitus asiasta olisi loppunut ja sen olisi hyväksynyt. Yhtä lailla se suututtaa, jos pysähtyy miettimään. Se ero alkuaikoihin, että en enää vietä niin paljon aikaa murehtimassa, etsimässä ratkaisuja ja rukoilemassa, että tämä muuttuisi.

Samoja ajatuksia itsellä. Diagnoosini rajoittaa liikuntakykyä, vaikka kuolemanvaaraa ei olekaan. Liikunnallisena ihmisenä tämä on vaikea hyväksyä. Aika jakautuu ennen sairautta ja sen jälkeen. On jotenkin käsittämätöntä ajatella, että vuosi sitten elin niin huoletonta elämää, juoksin metsässä ym. Mutta kaikkeen kai sopeutuu. Ystävät ovat jääneet vähemmälle. En jaksa juuri nyt turhaa valitusta ja vaatteista tms. turhasta puhumista. Jatkuvat kivut vaikuttavat myös yöuniini, joten olen väsynytkin. Jakamista sinulle ap! Toivottavasti meille kaikille tulee vielä aika, jolloin sairaus ei ole jatkuvasti mielessä.

Vierailija kirjoitti:

Olen elänyt koska en pääse siitä eroon ja kuolemaankaan en ole ollut valmis. Olen tottunut siihen, että osa ihmisistä luulee, että minulla on masennus/olen laiska/mitä lie muuta. Aluksi yritin etsiä ymmärrystä, mutta nykyään ajattelen automaattisesti että normi on se, että toiset eivät ymmärrä. Sukulaisia en juurikaan näe, koska ennenkin se oli tavan takia. Nykyään säästän energian pakolliseen ja siihen, mitä oikeasti haluan.

Ei ole valitettavasti tullut mitään sellaista vaihetta, että harmitus asiasta olisi loppunut ja sen olisi hyväksynyt. Yhtä lailla se suututtaa, jos pysähtyy miettimään. Se ero alkuaikoihin, että en enää vietä niin paljon aikaa murehtimassa, etsimässä ratkaisuja ja rukoilemassa, että tämä muuttuisi.

Ihan kuin minä. Etsin ratkaisuja ja vain rukoilin kaikki illat, ekan kerran lapsuuden iltarukouksen jälkeen enkä edes ole uskovainen.

Sairastuin 21-vuotiaana. Olisi paljonkin  -ehkä ristiriitaisiakin- näkökulmia, mutta laitan tähän nyt ne, mitkä tällä hetkellä kuplivat pinnalla.

- kun ahdistaa ja surettaa, ota ne tunteet vastaan. Pääsee helpommalla kuin jos yrität kynsin hampain ajatella "positiivisesti" ja taistelet tuulimyllyjä ( = tunteita) vastaan. Angstista pääsee helpommalla, kun sen tullessa jopa vähän suurentelee sitä

- jos suinkin mahdollista, kannattaa yrittää pitää mielessä edes jokin tavoite, vaikka ihan pieni. Fyysinen, henkinen, sosiaalinen tai mikä tahansa. Pitää osittain katseen ja mielen elämän jatkuvuudessa, vaikka se ei ihan totta olisikaan (siis se elämän jatkuminen). 

- kun asiaan vihkiytymättömät alkavat antaa paranemisneuvoja, ...koita kestää. Jos keksit miten säästyt niiden neuvojen kuulemiselta, tukeudu ensisijaisesti siihen. 

- sairaus EI ole yhtä kuin sinä itse. Vaikka se pitkälti määränneekin mitä voi tehdä ja mitä pitää jättää tekemättä

Miten te selviätte, kenellä ei ole löytynyt sairauteen sopivaa lääkitystä?

Nimimerkillä olen ihan kauhuissani, löytyykö sopivaa lääkitystä koskaan vai joudunko kärsimään lopun ikääni. Sairaudestani jaksetaan joka paikassa muistuttaa, että sopivaa lääkitystä ei aina ole ja terveydenhuollossa osaaminen harvinaissairauden osalta on joskus todella huonoa.

Lisää kokemuksia?

Itkettää ihan kaikki sairauteen liittyvä. Olen saanut diagnoosin vasta, vaikka päivittäisten kipujen kanssa olen elänyt jo kesästä asti. En jaksaisi enää näitä kipuja ja huonoa oloa. Omaa oloa ei helpota sekään, että ihmiset ympärillä kuvittelevat mun jotenkin mystisesti tulevan kuntoon. Mitään 100 % toimivaa lääkettä sairauteeni ei ole, eikä sairaus ole parannettavissa. Kyllä, olen epätoivoinen, peloissani ja väsynyt. Jaksaminen on lyhyessä ajassa mennyt todella huonoksi. Ennen oli virkeä, lenkkeilin ja tein paljon töitä, nykyisin suurin osa päivästä menee sängyssä maatessa.