piipiliisi!

ja ikätasoinen äo jäi alle 70, eli ei suostunut tekemään kuin hänelle mieluisia tehtäviä (omaehtoisuus) ja kaikki abstrakti meni hänellä aivan yli hilseen( kehitysviive ja kielelliset vaikeudet). Toinen tapaaminen meni aivan kiville kun tyttöä ei huvittanut ollenkaan mennä koko huoneeseen kun edellisellä kerralla tehtävät olivat olleet niin hankalia. Autistiset piirteet ovat lieventyneet huomattavasti viimeisen vuoden aikana, mutta katsekontakti on yhä puutteelinen, miellyttämisen tarvetta ei ole, puhetapa on erikoinen, omaehtoisuus on yhä voimakasta ja suurin osa kommunikaatiosta hänellä on omasta tarpeesta lähtevää.



Jos tyttöä kutsuu niin ei ole ketään kotona jos on jokin mielenkiintoinen juttu kesken, mutta jos hänellä itsellään on tarve esim tulla tietokoneelle katselemaan Bamse-kuvia, hän vetää kädestä ja sanoo Pois siitä.



Meille sanottiin, että vaikka kehitysvammadiagnoosi saataisiinkin, niin seuranta meillä jatkuisi kuitenkin sairaalassa vaikka muut palvelut siirtyisivätkin kehitysvammapuolelle. Esim toiminnallisen äo:n kehitys on aivan auki, koska kielellinen kehitys on vasta alussa, eikä voida vielä tietää mikä tytön kehityksellinen pullonkaula joskus tulevaisuudessa on. Minulla on myös pieni aavistus että hänellä seurataan myös silmänpohjien tilaa mahd kertymäsairauksien varalta.



Saattaa olla että hän saavuttaa aiva tyydyttävän kommunikointitason aikanaan. Kova imu puheen matkimiseen ja käyttöön on, viittomia ja kuvia vastustaa, mutta kommunikaattorin ja varsinkin tietokoneen käyttö on jo nyt hyvin sujuvaa, se saattaa olla tärkeä kommunikointiväline aikanaan.



Sairaalassa tuntuivat myös hyvin kiinnostuneilta perinnöllisyysjutuista, saattaa olla että mennään sinnekin puolelle tutkittaviksi koko remmi.



Kehitysvammadiagnoosin saaminen ei aina merkitse että viskataan sairaalasta pihalle, mutta kehitysvammapuolellakin pidetään varmasti yhtä hyvää huolta kuin yo-sairaaloissakin. Itse pidän kehitysvammalain suomia etuja tärkeämpinä kuin yo-sairaalaseurantaa. Haluan toki viedä tyttöä lisätutkimuksiin jos siitä jotain iloa jollekulle on, mutta koen saaneeni jo ihan tarpeeksi tietoa tytön tilasta ja kehitysmahdollisuuksista jo nyt.



Seuraava jakso on ensi talvena ja sitten päätetään kouluasiat lukkoon. Päiväkodissa on kuitenkin jo tehty alustava suunnitelma 11-vuotisesta oppimäärästä joka alkaa eskarilla ensi syksynä erityiskoulussa. Siihen tuskin tulee muutosta.



Tavallaan tutkimuksissa kaivetaan esiin kaikki viat ja poikkeamat mitä lapsessa on, mikä tietysti tuntuu masentavalta ja kurjalta, mutta kun sitten saa diagnoosin, kuntoutussuunnitelman ja kehitysarvion eteensä tietää millaisilla korteilla pitää pelata ja mitä on tehtävissä.

meillä tua diaknoosi ei muuta mitään, sillä meidän poika saa kaikki kehitysvamma huollon palvelut. käytiin pari kertaa kehitysvamma neuvolassa, mutta neuron lääkäri otti meidät sieltä pois.

sosiaalivirkailija meijät sinne kehitysvamma neuvolaan passitti. oltiin aivan turhaan siellä, koska eivät sanoneet paljoa mitään kun oltiin sairaalan hoitopiirissä ja sairaala diaknoosin antaa.

pojan toimintaterapeutti sanoi, että kehitysvamma neuvolassa voi käydä 16v. asti. en tiedä pitääkö paikkansa. olisi parempi vaihtoehto kuin koulun terveydenhoito.

eikös se omaishoidon tuki tule automaattisesti, jos saavat rahaa ensi vuonna eli tukea ei tarvitsisi hakea uudelleen( vaikka hylky on tullut).

saatiin pojalle korotus. pojan isokokoisuus on otettu huomioon ja autistiset piirteet.

kyllä mä ajattelin hakea sitä omaishoidontukea uudestaan heti vuodenvaihteessa, en luota yhtään siihen että muistaisivat meidät rahoja jaettaessa.



Mulle kehitysvammaneuvolasysteemi on ihan vieras vielä, mutta en oikein tiedä mitä me siellä tehdään...ei ole mitään lääkitystarvetta ka erityskoulun terveydenhuollon nyt luulisi piisaavan mutta katsotaan nyt mitä tapahtuu. kalevanpuistoon pitäisi käydä tutustumassa nyt syksyn aikana, samoin Raholan koulussa.

jos siis asutaan vielä tässä samassa paikassa. asunto on meille liian pieni. tällä hetkellä taas nyppii tosi pahasti, koska meijän pikkuselta tulee pissavahinkoja ja esikoinen matkii perässä. ollaan tosi väsyneitä tähän pissa rumbaan. sanoin just miehelle, että saa poika mennä tulppaani kotiin ellei tua pissaaminen matoille lopu. poika matkii hyvässä sekä pahassa. tätä kestänyt nyt jo useamman kuukauden.

näköjään nämä vaikeudet ei koskaan lopu. ulkona juoksisi auton alle. tähän mennessä ollaan saatu kiinni. joku kerta voi tulla eteen sellainen päivä ettei kiinni saada. oppiikohan koskaan varomaan liikenteessä?

ei auta neuvot, opastukset eikä kiellot. meillä ei siis ole autoa ja joudutaan kulkemaan paljon kävellen ja bussilla.

toistaiseksi pojalla ollut kotona hoitaja, mutta on kait pakko kovettaa mieli ja laittaa poika kerran kuussa tulppaani kotiin. sinne on kyllä noin puolen vuoden jonot.

erityiskoulusijoitus ei riipu asuinpaikasta niinkuin tavisten koulupaikat. Taksi kulkee sinne missä lapselle sopivin koulu on, kunhan muuttaa kaupungin rajojen sisäpuolella. Kuntarajan ylityskään ei välttämättä haittaa jos kuntayhteistyö pelaa. Esim Lempäälästä käydään Liisanpuistossa koulussa.



Kävi mielessä kun asunnon pienuudesta kirjoitit, että muutama tuntemani karkaileva lapsi elelee rivitaloasunnossa jossa on jämäkkä aita ympärillä. Saa tulla ja mennä ilman että vanhempien pitää sydän syrjällään juosta perässä. Niissä ovissa on korkealla haat joista ei saa kulkea.



Meidän tyttö on nykyään sikäli helppo että häneltä on karkailu jäänyt pois kokonaan, päinvastoin joskus toivoisin ettei aina tarvitsisi pitää kädestä kiinni, mutta parempi näin kuin juosta kamalalla spurtilla naperoa kiinni.

Olin yksi päivä ihmeissäni kun marketissa sanoin tytölle että odota siinä kun kaivoin lompakkoa laukustani ja hän tosiaan odotti eikä pyyhkäissyt minnekään. Pissamatkimiset ja juoksuinto varmaan hiipuvat aikanaan, mutta miten taataan esim. 15-vuotiaan turvallisuus, häntä ei enää juoksemalla saa kiinni.



Tulppaanikotihan on juuri sitä varten että vanhemmat saavat aikaa levätä, harrastaa, palautua ja puuhata muun perhen kanssa. Uskon että kun myöhemmin aletaan miettiä miten hoito järjestetään ei Tulppaanikotipäivät tai erimittaiset laitosjaksot välttämättä tunnu enää niin karuilta kuin nyt. Vammaisen lapsen vanhemmalla istuu varmasti lujassa ajatus että lapsi hoidetaan omin voimin ja kotona meni syteen tai saveen...mutta kun se jaksamisen raja tulee vastaan ennemmin tai myöhemmin. Ei kenenkään etu ole että vanhemmat sairastuvat uupumuksesta tai eroavat koska elämä on aina samaa puurtamista.



Juuri sen vuoksi haen sinnikkäästi omaishoidontuen vapaapäiviä koska tiedän että tarvitsen niitä aivan välttämättä jotta pää pysyy kasassa ja minusta olisi jotain iloa ympäristölleni myöhemminkin. Tulee aika jolloin mummot eivät enää jaksa auttaa ja siksikin pohdin jo nyt miten sitten elämä järjestetään.