Lue keskustelun säännöt.
Sarkoidoosi - mysteeri?
14.11.2014 |
Onkohan kovin yleistä ja liittyykö kilpirauhasen vajaatoimintaan, itsellä on vajaatoiminta ja epäiltiin sarkoidoosia. Hajottaa toden totta kun ei tiedä mikä vaivaa. Kohtalotovereita?
Kommentit (14)
Sarkoidoosi ei ainakaan johdu vilja-allergiasta. Oireiden samankaltaisuus kilpirauhasen vajaatoiminnan kanssa johtuu siitä, että kummatkin ovat autoimmuunisairauksia. Sarkoidoosin epäillään johtuvan geneettisestä taipumuksesta ja ympäristötekijöiden tai bakteerien/viruksien vaikutuksesta. Sarkoidoosia sairastetaan liian vähän, jotta isot lääkeyritykset kiinnostuisivat Suomessa tutkimuksesta. Mm. Yhdysvalloissa sarkoidoosia hoidetaan ihan eri protokollan mukaan kuin täällä. Mutta se johtunee siitä, että sarkoidoosi iskee eri voimakkuudella erilaisen geeniperimän omaaviiin ihmisiin.
Tsemppiä ap, ja toivottavasti tilanteesi selkenee.
T. Sarkoidoosista toistaiseksi toipunut, tauti remissiossa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitos paljon näistä tiedoista. Sairaus on varmaan Yhdysvalloissa vähän yleisempi? Mutta onko kyseessä bakteerin vai viruksen aiheuttama sairaus, vai jotakin ympäristötekijöistä johtuvaa.
Onko sarkoidoosiin edes olemassa pätevää lääkitystä?
Mulla oli sarkoidoosi 20 vuotta sitten. Silloin ei ainakaan ollut lääkettä.
Mulle sanoi lääkäri keuhkolöydösten perusteella taudin olevan sarkoidoosin. Tästä on jo melkein 30 vuotta aikaa ja on itsekseen parantunut.
Ympäristötekijät varmasti vaikuttaa. Huonot elinolosuhteet? Home-ongelmaa koulussa, työpaikalla tai kotona. Vetoinen kylmä kämppä siihen kaiken päälle. Työssä altistuminen kemikaaleille tai kaasuille?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="15.11.2014 klo 00:14"]
Kiitos paljon näistä tiedoista. Sairaus on varmaan Yhdysvalloissa vähän yleisempi? Mutta onko kyseessä bakteerin vai viruksen aiheuttama sairaus, vai jotakin ympäristötekijöistä johtuvaa.
Onko sarkoidoosiin edes olemassa pätevää lääkitystä?
[/quote]
Sitä ei tiedetä, että mistä sarkoidoosi johtuu. Aiheuttajaksi veikataan juurikin geeniperimän ja mahdollisten ympäristötekijöiden tai bakteerien/virusten yhteisvaikutusta. (Keuhkolääkärini kertomaa vuodelta 2010.) Suomessa sarkoidoosiin käytetään hoitona pitkälti kortisonia, joskus vaikeissa tapauksissa metotreksaattia. Itselläni kortisonihoito kesti kaksi vuotta. Ns. Marshallin protokollasta löytyy googlettamalla juttua, Suomessa se ei ole hoitomuotona.
Äidilläni on. Iho-oireet, keuhkomuutokset ja sydänoireet. Ei kyllä ole viljaperäinen, ei liity kilpirauhaseen. Lisäksi tutkittu reumasairauksia, psoria ja muita autoimmuunisairuksia. Myös minulta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kiitokset tiedoista. Iho-oireita kenelläkään? Rinnan alueella olevaa ihottumaa? Nivelkipuja? Hermostollisia oireita tai esim. kasvoissa esiintyviä kipuja tai poikkeavia tuntemuksia.
[quote author="Vierailija" time="15.11.2014 klo 00:44"]
Äidilläni on. Iho-oireet, keuhkomuutokset ja sydänoireet. Ei kyllä ole viljaperäinen, ei liity kilpirauhaseen. Lisäksi tutkittu reumasairauksia, psoria ja muita autoimmuunisairuksia. Myös minulta.
[/quote]
Onko HLAB27 tutkittu?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla ei ollut ihottumaa, mutta klassisina iho-oireina oli arpien punoitus ja turpoaminen. Niveloireet olivat voimakkaat, en pystymyt kävelemään ilman huomattavia kipuja. Kävely oli muutenkin erittäin vaikeaa. Keuhko-oireeni olivat todella pahat, sen sijaan en muista neurologisia oireita olleen, ainakaan paljoa. Väsymys oli kamalaa sekä yöhikoilu ja kuumeilu. Sarkoidoosi on monielinsairaus ja sen oireet vaihtelevat sitä mukaan, että mihin elimiin se iskee.
Hengitysliiton sivuilta löytyy tietoa sarkoidoosista. Lisäksi on facebook-ryhmää ja foorumia olemassa. En vaan osaa sanoa, että mikä niissä on aktiivisuus nykyään. Ainakin toistaiseksi parantuneena olen pysytellyt ryhmistä poissa.
Kauniita unia ja voimia ap!
T. Se sama sarkkiksesta toipunut.
[quote author="Vierailija" time="15.11.2014 klo 01:13"]
Minulla ei ollut ihottumaa, mutta klassisina iho-oireina oli arpien punoitus ja turpoaminen. Niveloireet olivat voimakkaat, en pystymyt kävelemään ilman huomattavia kipuja. Kävely oli muutenkin erittäin vaikeaa. Keuhko-oireeni olivat todella pahat, sen sijaan en muista neurologisia oireita olleen, ainakaan paljoa. Väsymys oli kamalaa sekä yöhikoilu ja kuumeilu. Sarkoidoosi on monielinsairaus ja sen oireet vaihtelevat sitä mukaan, että mihin elimiin se iskee.
Hengitysliiton sivuilta löytyy tietoa sarkoidoosista. Lisäksi on facebook-ryhmää ja foorumia olemassa. En vaan osaa sanoa, että mikä niissä on aktiivisuus nykyään. Ainakin toistaiseksi parantuneena olen pysytellyt ryhmistä poissa.
Kauniita unia ja voimia ap!
T. Se sama sarkkiksesta toipunut.
[/quote]
Kiitos paljon ja sitä sitä samaa. Parasta on kuulla jonkun toipuneen, jes!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sarkoidoosi todettu yli vuosi sitten, tulehdusarvot laskee todella hitaasti, ehkä tästä joskus paranee? .. vaikeeta on ollut ja hoitoa ei ole.
Lähti pernasta leviämään keuhkoihin.
oireina: kova väsymys, rintakipu, nivelkivut sormissa, ranteissa, nilkoissa ja varpaissa. Jalkojen ja käsien puutuminen/voimattomuus.
vaikea pitkäaikainen sairaus mikä vaikuttaa jokapäiväiseen elämään ja työntekoon.
Edelliseen lisään vielä että sairastun helposti flunssiin ja ne pitkittyvät, kestävät kerralla aina muutaman viikon että olen kovassa flunssassa. Ennen tätä sarkoidoosia en juuri koskaan ollut kipeänä ja nyt saan kaikki pöpöt
Johtuu jonkun teorian mukaan vilja-aineallergiasta. Tuo toinen ketju kyllä valottaa sitäkin puolta.