Synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta

Eihän tuo vaikuta käytännössä mitään kehitykseen eikä arkeen, kun on havaittu heti ja lääkitys saatu aloitettua heti.

Ennenvanhaan nämä olivat surullisempia tapauksia, esim. äitini on selkeästi jälkeenjäänyt, koska siihen aikaan ei näitä tutkittu rutiinina, ja hänen vajaatoimintansa huomattiin vasta hänen olleessa useamman vuoden vanha, kun äitinsä alkoi ihmetellä miten lapsi on niin apaattinen, haluton ja veltto aina vaan. Siihen aikaan ei edes maalaiskunnassa jossa asuivat pystytty tutkimaan asiaa vaan täytyi lähettää Helsinkiin asti Arvo Ylpön klinikalle, missä sitten diagnosoitiin kilpirauhasen vajaatoiminta ja alettiin lääkitys. Valitettavasti vaurioita oli jo ehtinyt syntyä sen verran, että vaikka äitini on pystynyt tekemään yksinkertaisia töitä ja elämään normaalihkoa elämää, on hän kovasti lapsenomainen ja heikko elämänhallinta, pääosin älyllisten puutteiden takia.

Hei,

Kiitos viestistäsi. En ole käynyt tällä sivustolla pitkään aikaan, niin siksi vasta nyt vastaan.

Helpottavaa kuulla että löytyy muita kohtalotovereita ja että lapsen kehitys on mennyt normaalisti.

Meillä tyttö nyt 7 kk vanha. Konttaa, istuu, nousee tukea vasten seisomaan, kehitys mennyt siis tähän asti normaalisti. Lääkkeenanto on tähän asti sujunut hyvin ja arvot olleet hyvät, vaikka aivojen toiminnan takia lääkeannostus pidetäänkin tarkoituksella liikatoiminnan puolella. Tyttö on aika vilkas ja koko ajan menossa johonkin. Nukkuu yleensä mielellään päikkärit, mutta yöunille ei mene mielellään ja alkuyön heräilee. Herkkäuninen, reagoi helposti kaikkiin ääniin. En tiedä sitten johtuuko osittain myös lääkkeestä nuo huonot yöunet ja nukahtamisen vaikeus?

Meillä 10.10 syntyneellä pojalla todettiin tämä kanssa.... Oon ihan pihalla koko sairaudesta.... Tammikuussa vasta tapaaminen lääkärin kanssa jossa kerrotaan sairaudesta yms.

Hei! Meillä on lääkärintapaaminen ensi viikon keskiviikkona.. Toivottavasti sillon selviää enemmän. Jos haluat vastaaja 10 vaihtaa ajatuksia kanssani, niin voisin laittaa s-posti osoitteeni? 

ap

Kiitos vastauksestasi.

Oli surullista kuulla äidistäsi, siitä mitä voi seurata kun lääkitystä ei aloiteta tarpeeksi ajoissa. :(

Meidän tyttö kävi alussa kahden viikon välein labrakontrolleissa ja lääkärillä ja nyt noin kuukauden välein kontrollissa ja 3 kuukauden välein lääkärillä. Lääkitys on tähän asti tehonnut, mutta lääkeannostusta jouduttiin reilu kuukausi sitten pienentämään, koska T4V oli ylärajalla, eli liikatoiminnan vaara.

Hermostuneisuutta on jonkun verran, en tiedä kuuluuko sitten normaaliin vauvavaiheeseen(hampaiden tulo, ryömimisyritykset jne.) vai liittyykö tuohon vajaatoimintaan? Muuten melko tyytyväinen, tarkkaavainen ja seurallinen tyttö. :)

Meidän pojalla todettiin juuri sama sairaus, on nyt viikon ikäinen ja syönyt jo muutaman päivän lääkettä. Olisin kiinnostunut kuulemaan, että onko täällä lisää kohtalotovereita? 

Itsellä kova huoli vauvasta ja tulevasta. 

Up. Eikö ketään kohtalotoveria? 

Serkullani on synnynnäinen vt. Muuten ihan normaalisti kehittynyt aikuinen, mutta jäi hyvin lyhyeksi ja raskaaksi tulemiseen tarvitsi hoitoja.

Tottakai olisi kiva vaihtaa ajatuksia ja saada vertaistukea!

Minun s-postini on emmis1112@gmail.com. Laita viestiä, jos siltä tuntuu :) 

Meidän pian 3vee tytöllä kans kilpirauhasen synnynnäinen vajaatoiminto. Tyttö oli ensimmäisen 8-9kk viluisempi kuin esikoinen. Hyvin kasvaa koko ajan. Puheen kehitykseen lääkäri meinasi puuttua mutta kun kerroin että esikko kanssa hitaasti (1,5v) alkanut puhumaan, asia jäi siihen. Meille kerrottiin että lääkkeen antaminen alle kahden vanhalle on tosi tärkeää koska kehitys on niin valtavaa. Lapsi oli vähän yli kaks vuotta kun ensimmäinen unohdus tuli :)

Nyt lapsi jo aamulla ilmoittaa anna äiti mun lääke. Hyvin lapsi pärjää että siitä älä huoli. Asia ei edes huoleta mua kun kaverilla on 11v tyttö samassa tilanteessa ollu ja hyvin on kehittynyt.

Mulla on synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta ja ihan normaalisti oon kehittynyt :) keskiarvo ysin jälkeen 9.4 :) joutui vaan käymään useasti labroissa varsinkin kun oli pituuskasvu käynnissä ! Nyt enää kerran vuodessa