Te joilla on vammainen lapsi

Syntyi terveenä, ongelmat ilmeni pikkuhiljaa kun kehitys ei edennytkään normaalisti. kv-diagnoosi tuli 3-vuotiaana.

Pojallani on NF1 ja se jyllää aivoissa, aiheuttaen kehitysvamman. On siis ollut alusta asti mutaationa. Eihän se kivaa ole, poika täyttää jo 20v eikä varmaan koskaan pysty elättämään itseään työtä tekemällä tai asumaan omillaan. Jännitän, että löytääkö koskaan edes tyttöystävää.

Niin ja älä murehdi turhaan etukäteen

t: 2

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:01"]Syntyi terveenä, ongelmat ilmeni pikkuhiljaa kun kehitys ei edennytkään normaalisti. kv-diagnoosi tuli 3-vuotiaana.

[/quote]

Mitä tarkoittaa kv-diagnoosi? Tuntuu, että tosi vähän saa tietoa aina näistä, niin silläkin ihan kinnostaa!

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:01"]Syntyi terveenä, ongelmat ilmeni pikkuhiljaa kun kehitys ei edennytkään normaalisti. kv-diagnoosi tuli 3-vuotiaana.

[/quote]

Mitä tarkoittaa kv-diagnoosi? Tuntuu, että tosi vähän saa tietoa aina näistä, niin silläkin ihan kinnostaa!å

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:04"]Niin ja älä murehdi turhaan etukäteen

t: 2

[/quote]

Yritän olla murehtimatta, varmaan vaan jännittää vauva-arki taas ja siksi mietityttää :)

Millainen vamma on nf1?

mun lapsen vammalle ei ole löytynyt diagnoosia. Ei ole kehitysvamma. Lienee ollut geeneissä. Ei kannata etukäteen miettiä, mitä jos. Vammaisuutta on niin älyttömän monenlaista ja vaikka olisi kehitysvammainen lapsi, hekin ovat yksilöitä. Et mitenkään voisi valmistautua tulevaan, koska et pysty lukemaan niin paljon vammaisuudesta että tietäisit kaikesta edes vähän. Jos ihan välttämättä haluat jotain tietää, niin lue Simo Vehmaksen kirja vammaisuus. Se on hyvä. http://cdon.fi/kirjat/vehmas,_simo/vammaisuus-4231563  

Jos käy niin, että jossain vaiheessa elämääsi lapsellasi on jokin vamma, rakastat lastasi ja elät päivän kerrallaan. Opit asioita sitä myötä kun lapsesi kehittyy ja uusia asioita tulee esiin. Älä pilaa raskausaikaasi jännittämällä. Jos liikaa ajattelet asiaa, saatat jopa olla pettynyt, kun syntyy terve lapsi. 

Vammaisen lapsen kanssa arki saattaa olla ihan yhtä helppoa kuin vammattoman tai sitten se voi olla niin rankkaa, että et selviä siitä vaan sun on pakko laittaa lapsesi laitokseen. Paljon riippuu lapsesta ja lapsen vammasta, paljon riippuu susta ja sun miehestä ja tukiverkoista. Mutta mitään näistä sä et voi tietää tai päättää etukäteen. Joten älä ajattele.

mun lapsen vammalle ei ole löytynyt diagnoosia. Ei ole kehitysvamma. Lienee ollut geeneissä. Ei kannata etukäteen miettiä, mitä jos. Vammaisuutta on niin älyttömän monenlaista ja vaikka olisi kehitysvammainen lapsi, hekin ovat yksilöitä. Et mitenkään voisi valmistautua tulevaan, koska et pysty lukemaan niin paljon vammaisuudesta että tietäisit kaikesta edes vähän. Jos ihan välttämättä haluat jotain tietää, niin lue Simo Vehmaksen kirja vammaisuus. Se on hyvä. http://cdon.fi/kirjat/vehmas,_simo/vammaisuus-4231563  

Jos käy niin, että jossain vaiheessa elämääsi lapsellasi on jokin vamma, rakastat lastasi ja elät päivän kerrallaan. Opit asioita sitä myötä kun lapsesi kehittyy ja uusia asioita tulee esiin. Älä pilaa raskausaikaasi jännittämällä. Jos liikaa ajattelet asiaa, saatat jopa olla pettynyt, kun syntyy terve lapsi. 

Vammaisen lapsen kanssa arki saattaa olla ihan yhtä helppoa kuin vammattoman tai sitten se voi olla niin rankkaa, että et selviä siitä vaan sun on pakko laittaa lapsesi laitokseen. Paljon riippuu lapsesta ja lapsen vammasta, paljon riippuu susta ja sun miehestä ja tukiverkoista. Mutta mitään näistä sä et voi tietää tai päättää etukäteen. Joten älä ajattele.

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:20"]mun lapsen vammalle ei ole löytynyt diagnoosia. Ei ole kehitysvamma. Lienee ollut geeneissä. Ei kannata etukäteen miettiä, mitä jos. Vammaisuutta on niin älyttömän monenlaista ja vaikka olisi kehitysvammainen lapsi, hekin ovat yksilöitä. Et mitenkään voisi valmistautua tulevaan, koska et pysty lukemaan niin paljon vammaisuudesta että tietäisit kaikesta edes vähän. Jos ihan välttämättä haluat jotain tietää, niin lue Simo Vehmaksen kirja vammaisuus. Se on hyvä. http://cdon.fi/kirjat/vehmas,_simo/vammaisuus-4231563  

Jos käy niin, että jossain vaiheessa elämääsi lapsellasi on jokin vamma, rakastat lastasi ja elät päivän kerrallaan. Opit asioita sitä myötä kun lapsesi kehittyy ja uusia asioita tulee esiin. Älä pilaa raskausaikaasi jännittämällä. Jos liikaa ajattelet asiaa, saatat jopa olla pettynyt, kun syntyy terve lapsi. 

Vammaisen lapsen kanssa arki saattaa olla ihan yhtä helppoa kuin vammattoman tai sitten se voi olla niin rankkaa, että et selviä siitä vaan sun on pakko laittaa lapsesi laitokseen. Paljon riippuu lapsesta ja lapsen vammasta, paljon riippuu susta ja sun miehestä ja tukiverkoista. Mutta mitään näistä sä et voi tietää tai päättää etukäteen. Joten älä ajattele.

[/quote]

kiitos hyvästä vastauksesta, taidanpa tutustua tuohon kirjaan!

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:20"]mun lapsen vammalle ei ole löytynyt diagnoosia. Ei ole kehitysvamma. Lienee ollut geeneissä. Ei kannata etukäteen miettiä, mitä jos. Vammaisuutta on niin älyttömän monenlaista ja vaikka olisi kehitysvammainen lapsi, hekin ovat yksilöitä. Et mitenkään voisi valmistautua tulevaan, koska et pysty lukemaan niin paljon vammaisuudesta että tietäisit kaikesta edes vähän. Jos ihan välttämättä haluat jotain tietää, niin lue Simo Vehmaksen kirja vammaisuus. Se on hyvä. http://cdon.fi/kirjat/vehmas,_simo/vammaisuus-4231563  

Jos käy niin, että jossain vaiheessa elämääsi lapsellasi on jokin vamma, rakastat lastasi ja elät päivän kerrallaan. Opit asioita sitä myötä kun lapsesi kehittyy ja uusia asioita tulee esiin. Älä pilaa raskausaikaasi jännittämällä. Jos liikaa ajattelet asiaa, saatat jopa olla pettynyt, kun syntyy terve lapsi. 

Vammaisen lapsen kanssa arki saattaa olla ihan yhtä helppoa kuin vammattoman tai sitten se voi olla niin rankkaa, että et selviä siitä vaan sun on pakko laittaa lapsesi laitokseen. Paljon riippuu lapsesta ja lapsen vammasta, paljon riippuu susta ja sun miehestä ja tukiverkoista. Mutta mitään näistä sä et voi tietää tai päättää etukäteen. Joten älä ajattele.

[/quote]

kiitos hyvästä vastauksesta, taidanpa tutustua tuohon kirjaan!

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:13"]

Millainen vamma on nf1?

[/quote]

Ei millainenkaan. On sairaus (neurofibromatoosi).

meillä diagnoosi tuli vasta 7-vuotiaana. Vasta 2-vuotiaana alettiin ihmettelemään kun sanoja ei tule. Määrittelemätön kehitysvamma ja lapsuusiän autismi.

Olemme niin tottuneet että lapsi on omanlaisensa, vaikea kuvitella että asiassa olisi mitään ihmeellistä. Hän puhuu jo jonkin verran, koulussa viihtyy kaveriporukassa, mutta kotona haluaa rentoutua omissa puuhissaan.

Saako vastata, ei ole kehitysvammainen mutta vammaksi tavallaan luettavissa?

Tarkkaa syntyäaikaa ei ole tiedossa, ultrat oli puhtaat. Synnytyksessä kesti ja kesti, sydänäänissä epäiltiin jotain ja leikattiin sitten kiireellisenä. Lapsi oli todella isokokoinen, vaikka olen itse pieni eikä verensokereissa ollut mitään. Oli ihan syntymästä asti jotenkin...outo. Möllötti vaan omissa oloissaan, ei ottanut juuri kontaktia eikä itkenyt juurikaan. Ei sitä silloin osannut ajatella, mut jälkeenpäin tajuan mikä määrä taitoja hänellä oli oppimatta vauvanakin...ei esim. oppinut konttaamaan kuin vasta leikki-iässä, kyky ns. sosiaaliseen oppimiseen (= muiden matkiminen vaikka ryhmäleikissä) puuttuu vieläkin.

Puhe on outoa, sitä tulee liikaa, virheellistä puhetta on turha yrittää käydä korjaamaan ammattilaisellakaan, koska lapsen ymmärrystaso ei riitä. On ikäistään lapsellisempi selvästi, vaikeuksia hahmottaa muiden rajoja ja tunneilmaisut ovat liioiteltuja. Raivareita usein.

Äitinä olo tämmöiselle lapselle on harvoin palkitsevaa, usein raskasta ja turhauttavaa. Kun sain tietää olevani toisen kerran raskaana (vuosia myöhemmin esikoisen syntymästä), ensimmäinen ajatus oli toivo: josko nyt syntyisi terve lapsi..? Syntyihän meille, luojan kiitos. :) Ilman häntä en jaksaisi päivääkään esikoiseni ongelmia, kuopus antaa voimia todella paljon. Hän kehittyy normaalisti ja vuorovaikuttaa aivan eri tavalla kuin esikoinen. Muistan, kun ensimmäisen kerran kysyin "missä sun korvat on?" ja laitoin kädet omille korvilleni; kuopus laittoi omat kätensä haparoivasti omille korvilleen ja virnisti. Olin aivan innoissani ja järkyttynyt, soitin miehellekin töihin: "X osaa matkia mua!!". :) Tuntui niin uudelta ja oudoltakin...mutta todella, todella palkitsevalta.

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:01"]

Syntyi terveenä, ongelmat ilmeni pikkuhiljaa kun kehitys ei edennytkään normaalisti. kv-diagnoosi tuli 3-vuotiaana.

[/quote]

Meillä meni suurin piirtein samoin. Diagnoosi tuli vaan vasta 5v. Mistään ei tätä olisi voinut tietää. Onneksi! :) Olihan se järkytys, mutta elämä jatkuu. Ei ole lapsen edun mukaista jäädä rypemään tilanteeseen. Muista kuitenkin että suurin osa lapsista syntyy täysin terveinä!

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:24"]

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:13"]

Millainen vamma on nf1?

[/quote]

Ei millainenkaan. On sairaus (neurofibromatoosi).

[/quote]

Tuliko alapeukku säälistä vai mistä?

mua kans kiinnostaa toi alapeukuttelija. Mitä ihmettä?

Osaakohan suurin osa väestöstä vieläkään erottaa termejä vammaisuus ja kehitysvammaisuus? Jälkimmäinen on yksinomaan älyn kehityksen ongelma. Ensimmäinen fyysinen ongelma.

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:11"]

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:01"]Syntyi terveenä, ongelmat ilmeni pikkuhiljaa kun kehitys ei edennytkään normaalisti. kv-diagnoosi tuli 3-vuotiaana.

[/quote]

Mitä tarkoittaa kv-diagnoosi? Tuntuu, että tosi vähän saa tietoa aina näistä, niin silläkin ihan kinnostaa!å

[/quote]

kv=kehitysvamma

[quote author="Vierailija" time="03.03.2014 klo 20:32"]

Osaakohan suurin osa väestöstä vieläkään erottaa termejä vammaisuus ja kehitysvammaisuus? Jälkimmäinen on yksinomaan älyn kehityksen ongelma. Ensimmäinen fyysinen ongelma.

[/quote]

En huomannut ongelmaa vastauksissa, ketä tarkoitit?