En jaksa enää

Näinhän se menee ihan jokaisella. Kehomme rapistuvat, kyrvähtävät ja kupsahdamme. Jokaisella on omanlaisensa kivut ja vaivat. Tervetuloa joukkoon!

Vierailija kirjoitti:

Näinhän se menee ihan jokaisella. Kehomme rapistuvat, kyrvähtävät ja kupsahdamme. Jokaisella on omanlaisensa kivut ja vaivat. Tervetuloa joukkoon!

Suurin osa ikäisistäni joita tiedän tekee lapsia, töitä, harrastaa liikuntaa, elää ihan erilaista elämää kuin minä. Ap

Ikävää että sulle on tullut pysyviä terveysongelmia :( mullekkin tuli (ei vakavimmasta päästä kuitenkaaan) ja olen samanikäinen kuin sä. Tunnen tosi monta ihmistä jotka tyyliin vihaa elämäänsä vaikka ovat terveitä ja moni täysin terve on tehny jotain hirveetä ja peruuttamatonta elämässään niin jotenki siitä oon saanu sitä sisua että näillä mennään, asiat voos olla huonomminkin, tsemppii sulle, ehkä sinäkin sopeudut vielä olosuhteisiin :)

En minäkään jaksaisi ja haluaisin jo kovasti pois. Olen terve, pystyn liikkumaan ja vaikka tekemään lapsia mutta elämä on muuten täysin paskana enkä varmaan koskaan ole työkykyinen tai pääse mihinkään töihin äärimmäisen pahojen itsetunto-ongelmien takia. Terapia ei valitettavasti korjaa koska pitäisi saada positiivisia kokemuksia.

Mihin sairastuit? Mä sairastuin 34-vuotiaana nivelreumaan ja sen kanssa on pitänyt vain opetella elämään. 

Vierailija kirjoitti:

Ikävää että sulle on tullut pysyviä terveysongelmia :( mullekkin tuli (ei vakavimmasta päästä kuitenkaaan) ja olen samanikäinen kuin sä. Tunnen tosi monta ihmistä jotka tyyliin vihaa elämäänsä vaikka ovat terveitä ja moni täysin terve on tehny jotain hirveetä ja peruuttamatonta elämässään niin jotenki siitä oon saanu sitä sisua että näillä mennään, asiat voos olla huonomminkin, tsemppii sulle, ehkä sinäkin sopeudut vielä olosuhteisiin :)

Kiitos positiivisesta viestistä! Yhtään ei tee mieli sopeutua olosuhteisiin, vaan toivon vieläkin että voisin jotenkin parantua. Oon kanssa joskus miettinyt, mikä muu voisi olla kauheaa, jos olisi esim. tappanut jonkun viattoman ja siitä syyllisyys tai velkaantunut jotain kymmeniä tuhansia. Tai jos olis kovin sairas lapsi. Kaipa asiat voisi jotenkin vielä huonomminkin olla. Ap

Vierailija kirjoitti:

Mihin sairastuit? Mä sairastuin 34-vuotiaana nivelreumaan ja sen kanssa on pitänyt vain opetella elämään. 

Nykyisin on paljon uusia lääkkeitä autoimmuunitauteihin - eikö niistä mikään tehoa  ?

- tiedän, ettei kaikkiin tehoa omassakaan (CU) taudissani.

Päivä kerrallaan itsekin painelen.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Mihin sairastuit? Mä sairastuin 34-vuotiaana nivelreumaan ja sen kanssa on pitänyt vain opetella elämään. 

Nykyisin on paljon uusia lääkkeitä autoimmuunitauteihin - eikö niistä mikään tehoa  ?

- tiedän, ettei kaikkiin tehoa omassakaan (CU) taudissani.

Päivä kerrallaan itsekin painelen.

On kokeiltu useampiakin, mutta mulla on lisäksi munuaisten vajaatoiminta ja  se rajoittaa vaihtoehtoja. Eipä tässä muu auta kuin päivä kerrallaan, näin on menty jo 23 vuotta. 

I hope the exit is joyful and i hope never to return ~ Frida Kahlo

Hänellähän oli paljon terveysongelmia.

On varmaan yleistä, että kroonisesti sairaat odottelee poistumista vähän innokkaammin? Muistan itse ainakin tykänneeni elämästä ihan eri tavalla ennen. Ap

Jakselemisia teille, jotka sairastatte.

Vierailija kirjoitti:

I hope the exit is joyful and i hope never to return ~ Frida Kahlo

Hänellähän oli paljon terveysongelmia.

On varmaan yleistä, että kroonisesti sairaat odottelee poistumista vähän innokkaammin? Muistan itse ainakin tykänneeni elämästä ihan eri tavalla ennen. Ap

Kestää aikansa sopeutua. Mulla on ollut oikein hyvä elämä reumasta huolimatta eikä mikään kiire päästä tästä elämästä pois. Tietenkin jatkuvat kivut välillä väsyttävät ja kun kipulääkkeitäkin on vaihdettava usein toleranssin vuoksi, niin onhan tämä vähän raihnaista menoa. Pyrin olemaan ajattelematta kipuja ja keskittyä perheeseen, lasteni perheisiin, muihin läheisiin, harrastuksiin, matkusteluun jne. Enemmän mua hirvittää ajatus dialyysihoitoihin joutumisesta, sen jälkeen ei enää reissata maailmalla. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

I hope the exit is joyful and i hope never to return ~ Frida Kahlo

Hänellähän oli paljon terveysongelmia.

On varmaan yleistä, että kroonisesti sairaat odottelee poistumista vähän innokkaammin? Muistan itse ainakin tykänneeni elämästä ihan eri tavalla ennen. Ap

Kestää aikansa sopeutua. Mulla on ollut oikein hyvä elämä reumasta huolimatta eikä mikään kiire päästä tästä elämästä pois. Tietenkin jatkuvat kivut välillä väsyttävät ja kun kipulääkkeitäkin on vaihdettava usein toleranssin vuoksi, niin onhan tämä vähän raihnaista menoa. Pyrin olemaan ajattelematta kipuja ja keskittyä perheeseen, lasteni perheisiin, muihin läheisiin, harrastuksiin, matkusteluun jne. Enemmän mua hirvittää ajatus dialyysihoitoihin joutumisesta, sen jälkeen ei enää reissata maailmalla. 

Mitä jos ei sopeudu? Sori että en halua kertoa mikä sairaus minulla on, kipuakin liittyy, mutta itseäni enemmän vaivaa psykologinen puoli, rajoitukset, häpeä ja sosiaalinen stigma.

En usko, että koskaan voin päästä yli ja alkaa pitää uutta elämäntyyliä ja -laatua elämisen arvoisena. Useimmiten salaan sairauden ja kieltäydyn tekosyyllä tilanteista, joissa se paljastuisi. Ap

Vierailija kirjoitti:

I hope the exit is joyful and i hope never to return ~ Frida Kahlo

Hänellähän oli paljon terveysongelmia.

On varmaan yleistä, että kroonisesti sairaat odottelee poistumista vähän innokkaammin? Muistan itse ainakin tykänneeni elämästä ihan eri tavalla ennen. Ap

Tai sitten toivottavasti...

The best is yet to come - Frank Sinatra

:-)

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

I hope the exit is joyful and i hope never to return ~ Frida Kahlo

Hänellähän oli paljon terveysongelmia.

On varmaan yleistä, että kroonisesti sairaat odottelee poistumista vähän innokkaammin? Muistan itse ainakin tykänneeni elämästä ihan eri tavalla ennen. Ap

Kestää aikansa sopeutua. Mulla on ollut oikein hyvä elämä reumasta huolimatta eikä mikään kiire päästä tästä elämästä pois. Tietenkin jatkuvat kivut välillä väsyttävät ja kun kipulääkkeitäkin on vaihdettava usein toleranssin vuoksi, niin onhan tämä vähän raihnaista menoa. Pyrin olemaan ajattelematta kipuja ja keskittyä perheeseen, lasteni perheisiin, muihin läheisiin, harrastuksiin, matkusteluun jne. Enemmän mua hirvittää ajatus dialyysihoitoihin joutumisesta, sen jälkeen ei enää reissata maailmalla. 

Mitä jos ei sopeudu? Sori että en halua kertoa mikä sairaus minulla on, kipuakin liittyy, mutta itseäni enemmän vaivaa psykologinen puoli, rajoitukset, häpeä ja sosiaalinen stigma.

En usko, että koskaan voin päästä yli ja alkaa pitää uutta elämäntyyliä ja -laatua elämisen arvoisena. Useimmiten salaan sairauden ja kieltäydyn tekosyyllä tilanteista, joissa se paljastuisi. Ap

Joku suolistosairaus tulee nyt mieleen mutta jos et halua kertoa niin ok. Etsi vertaistukea, jos olet facebookissa niin sieltä löytyy aika moneen ongelmaan ja sairauteen sellaisia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

I hope the exit is joyful and i hope never to return ~ Frida Kahlo

Hänellähän oli paljon terveysongelmia.

On varmaan yleistä, että kroonisesti sairaat odottelee poistumista vähän innokkaammin? Muistan itse ainakin tykänneeni elämästä ihan eri tavalla ennen. Ap

Kestää aikansa sopeutua. Mulla on ollut oikein hyvä elämä reumasta huolimatta eikä mikään kiire päästä tästä elämästä pois. Tietenkin jatkuvat kivut välillä väsyttävät ja kun kipulääkkeitäkin on vaihdettava usein toleranssin vuoksi, niin onhan tämä vähän raihnaista menoa. Pyrin olemaan ajattelematta kipuja ja keskittyä perheeseen, lasteni perheisiin, muihin läheisiin, harrastuksiin, matkusteluun jne. Enemmän mua hirvittää ajatus dialyysihoitoihin joutumisesta, sen jälkeen ei enää reissata maailmalla. 

Mitä jos ei sopeudu? Sori että en halua kertoa mikä sairaus minulla on, kipuakin liittyy, mutta itseäni enemmän vaivaa psykologinen puoli, rajoitukset, häpeä ja sosiaalinen stigma.

En usko, että koskaan voin päästä yli ja alkaa pitää uutta elämäntyyliä ja -laatua elämisen arvoisena. Useimmiten salaan sairauden ja kieltäydyn tekosyyllä tilanteista, joissa se paljastuisi. Ap

Sopeutuminen ei tapahdu itsestään vaan sen eteen pitää tehdä töitä. Mua auttoi aikoinaan se, että olin sairastuessani ammatiltani sairaanhoitaja (mistä oli toki pakko luopua aika pian diagnoosin jälkeen) ja tiesin, miten surutyö tehdään. Ensin on shokkivaihe, sitten kieltämisen vaihe, sen jälkeen hyväksymisen vaihe ja lopuksi uudelleen suuntautumisen vaihe. Mitään vaiheista ei voi kiirehtiä, mutta on käsiteltävä joko yksin tai ammattilaisten avulla ne tunteet ja ajatukset, joita tähän (terveyden) menetykseen liittyy. Vertaistuestakin voi olla apua. Jutella muiden samaan sairastuneiden kanssa. Seuraavaan vaiheeseen ei kuitenkaan voi siirtyä ennenkuin edellinen vaihe on käyty läpi. Vaikeinta minusta oli hyväksymisen vaihe ja se kestikin kaikista pisimpään. Jouduin luopumaan niin monesta asiasta, jotka olivat mulle ennen sairastumistani tärkeitä (mm sairaanhoitajan työ ja tanssiharrastus). Tajusin hyväksymisvaiheen olevan loppusuoralla siinä vaiheessa, kun noin 10 vuotta sairastumiseni jälkeen avasin vaatekomeroni ja otin sieltä pois kaikki kauniit korkokengät (mulla oli niitä kymmeniä pareja), laitoin ne jätesäkkiin ja vein hyväntekeväisyyskirppikselle terveyssandaalit jalassani. Siihen asti olin elätellyt toiveita, että jospa näitä voisi vielä joskus käyttää. Sen jälkeen hankin koiran ja hyviä ulkoilujalkineita. 

Ap, et ole yksin etkä ainoa kroonisesti (tai jopa hengenvaarallisesti) sairas nuori ihminen tässä maassa! Minullakin on aivan sama tilanne, ollut jo yli 10 v., ja olen vasta 30-vuotias. Mitään toivoa ei näy edessä, kaikki on kokeiltu moneen kertaan. Oireina mm. veritulppia, hengitysvaikeuksia, turvotuksia, elektrolyyttihäiriöitä, neurologisia halvausoireita, tajunnanhäiriöitä jne. Lääkärit eivät suostu vieläkään tutkimaan, ovat kaikki nämä vuodet vältelleet tuhlaamasta rahoja kaltaiseeni "toivottomaan" tapaukseen. Eivät tietenkään sano tätä ääneen, mutta selvästi ovat jotenkin jo pisteyttäneet kaikki potilaat. En saa lähetettä minnekään muualle kuin psykiatriselle osastolle tai mielenterveystoimistoon, vaikka sairauteni on lukemattomin verikokein ym. oirekuvauksin todistettu monia kertoja somaattiseksi. Yksityislääkäreihin on uponnut tuhansia euroja, ja myös ne kaikki vähänkään asiantuntevammat yksityislääkärit ovat satojen kilometrien päässä. Mitään apua en saa julkiselta puolelta, vaikka olen ollut koko ajan työkyvytön ja kuoleman kourissa, en ole päässyt enää kolmeen vuoteen poistumaan kotoakaan edes pieniksi hetkiksi. Kaikki aika menee makuu- ja istuma-asennossa, koska en saata seisoa. Mies hoitaa kotityöt. Aktiivimallin vuoksi menetin vuoden alussa heti ensimmäisenä sosiaaliturvan, ja olen ollut tämän koko vuoden nollatuloilla eikä ketään kiinnosta tehdä asialle mitään, saan vain syytöksiä ja ivaa työkkärissä, kelassa, tk:ssa jne. Sylkevät päin kasvoja, vihjaavat että kaiken p-skakohtelun jälkeen vika on minun omassa asenteessani ja että diagnosoidut sairauteni eivät voi kuulemma aiheuttaa työkyvyttömyyttä. Joka paikasta tulee vain eioota ja masennustestejä. Räikeitä hoitovirheitä on tehty ja kanteluja joudun kirjoittamaan parhaimmillaankin kymmenistä ihmisistä näillä olemattomilla voimilla. Tämän viestinkin kirjoittaminen väsyttää niin paljon. Kuntoutuslääkärit ovat ylimielisiä puoskareita, jotka eivät osaa edes suorittaa perustutkimuksia oikein, tai sitten kun saavat viitteitä sairaudesta väittävät, ettei mitään muka tule tutkimuksissa esille, luulevat ettei potilas ymmärrä mitä hänelle tehdään ja mitä eri löydökset tarkoittavat. Suomen terveydenhuolto on täynnä näitä läpimätiä valehtelijoita ja omaneduntavoittelijoita ja egoisteja, jotka eivät välitä tuon taivaallista potilaiden hyvinvoinnista tai oikeuksista. Mitään oikeuksia vaikeasti kroonisesti sairaalla ei ole olemassakaan. Ja mikä pahinta, tiedän monia, monia muita vastaavassa tilanteessa olevia ihmisiä, samoilla ja eri diagnooseilla, nuoria ja vanhoja, kaikista yhteiskuntaluokista, jotka julkinen terveydenhuolto ja sosiaaliturvajärjestelmä kylmästi hylkää ja jättää heitteille. Meistä ei puhuta uutisissa. Meistä vaietaan. Meidät häivytetään koko todellisuudesta ja maalaillaan kanssaihmisille kuvia työtä vieroksuvista "laiskureista" ja "sossupummeista", vaikka todellisuudessa iso osa niistäkin tuista on mennyt pitkäaikaissairaille, joita ei saada enää kuntoon tai edes yritetä auttaa millään muulla tavoin. Nyt menivät sitten nekin tuet. Tässä maassa olisi kiireesti herättävä siihen mitä täällä parhaillaan tapahtuu, kuinka sairaita viattomia ihmisiä syrjäytetään, köyhdytetään ja kuinka heiltä riistetään kaikki loppukin ihmisarvo!

Ap minkä tyyppinen se sun sairaus on? Avaa vähän.

Kokemus toivottomuudesta on se joka kuin aita, siitä on jotenkin päästävä, ali, yli, hypäten tai ryömien, tai jos kertakaikkiaan ei pääse yi, tee kaunis maja sen aidan viereen, rakenna sinne puitteet niin hyvät kuin voit.

Eräs pappi uskonsa vuoksi natsien vankilaan laittama iloitsi kun hänellä oli kirjoja ja paperia ja lyijykynä. Joo, ääri esimerkki, mutta tavallaan suostumisesta on kyse.

Vertaisryhmät ovat apu siellä voi itkeä ja nauraa yhdessä, joko virtuaalisesti tai mieluiten kasvokkain. Kokemus, et kärsi yksin lohduttaa.

Älä luovuta! Älä koskaan luovuta, jo huomenna jokin asia voi tuoda iloa ja toivoa.

Rukoile, jos se ei ole sinun tapsi ollut, ei haittaa kokeilla.

Älä luovuta.

Vierailija kirjoitti:

Ap, et ole yksin etkä ainoa kroonisesti (tai jopa hengenvaarallisesti) sairas nuori ihminen tässä maassa! Minullakin on aivan sama tilanne, ollut jo yli 10 v., ja olen vasta 30-vuotias. Mitään toivoa ei näy edessä, kaikki on kokeiltu moneen kertaan. Oireina mm. veritulppia, hengitysvaikeuksia, turvotuksia, elektrolyyttihäiriöitä, neurologisia halvausoireita, tajunnanhäiriöitä jne. Lääkärit eivät suostu vieläkään tutkimaan, ovat kaikki nämä vuodet vältelleet tuhlaamasta rahoja kaltaiseeni "toivottomaan" tapaukseen. Eivät tietenkään sano tätä ääneen, mutta selvästi ovat jotenkin jo pisteyttäneet kaikki potilaat. En saa lähetettä minnekään muualle kuin psykiatriselle osastolle tai mielenterveystoimistoon, vaikka sairauteni on lukemattomin verikokein ym. oirekuvauksin todistettu monia kertoja somaattiseksi. Yksityislääkäreihin on uponnut tuhansia euroja, ja myös ne kaikki vähänkään asiantuntevammat yksityislääkärit ovat satojen kilometrien päässä. Mitään apua en saa julkiselta puolelta, vaikka olen ollut koko ajan työkyvytön ja kuoleman kourissa, en ole päässyt enää kolmeen vuoteen poistumaan kotoakaan edes pieniksi hetkiksi. Kaikki aika menee makuu- ja istuma-asennossa, koska en saata seisoa. Mies hoitaa kotityöt. Aktiivimallin vuoksi menetin vuoden alussa heti ensimmäisenä sosiaaliturvan, ja olen ollut tämän koko vuoden nollatuloilla eikä ketään kiinnosta tehdä asialle mitään, saan vain syytöksiä ja ivaa työkkärissä, kelassa, tk:ssa jne. Sylkevät päin kasvoja, vihjaavat että kaiken p-skakohtelun jälkeen vika on minun omassa asenteessani ja että diagnosoidut sairauteni eivät voi kuulemma aiheuttaa työkyvyttömyyttä. Joka paikasta tulee vain eioota ja masennustestejä. Räikeitä hoitovirheitä on tehty ja kanteluja joudun kirjoittamaan parhaimmillaankin kymmenistä ihmisistä näillä olemattomilla voimilla. Tämän viestinkin kirjoittaminen väsyttää niin paljon. Kuntoutuslääkärit ovat ylimielisiä puoskareita, jotka eivät osaa edes suorittaa perustutkimuksia oikein, tai sitten kun saavat viitteitä sairaudesta väittävät, ettei mitään muka tule tutkimuksissa esille, luulevat ettei potilas ymmärrä mitä hänelle tehdään ja mitä eri löydökset tarkoittavat. Suomen terveydenhuolto on täynnä näitä läpimätiä valehtelijoita ja omaneduntavoittelijoita ja egoisteja, jotka eivät välitä tuon taivaallista potilaiden hyvinvoinnista tai oikeuksista. Mitään oikeuksia vaikeasti kroonisesti sairaalla ei ole olemassakaan. Ja mikä pahinta, tiedän monia, monia muita vastaavassa tilanteessa olevia ihmisiä, samoilla ja eri diagnooseilla, nuoria ja vanhoja, kaikista yhteiskuntaluokista, jotka julkinen terveydenhuolto ja sosiaaliturvajärjestelmä kylmästi hylkää ja jättää heitteille. Meistä ei puhuta uutisissa. Meistä vaietaan. Meidät häivytetään koko todellisuudesta ja maalaillaan kanssaihmisille kuvia työtä vieroksuvista "laiskureista" ja "sossupummeista", vaikka todellisuudessa iso osa niistäkin tuista on mennyt pitkäaikaissairaille, joita ei saada enää kuntoon tai edes yritetä auttaa millään muulla tavoin. Nyt menivät sitten nekin tuet. Tässä maassa olisi kiireesti herättävä siihen mitä täällä parhaillaan tapahtuu, kuinka sairaita viattomia ihmisiä syrjäytetään, köyhdytetään ja kuinka heiltä riistetään kaikki loppukin ihmisarvo!

Totta, valitettavasti. :( Tässä maassa on meneillään ihan kammottava sairaiden ihmisten maalitus. Oikein masinoidaan vihaa kroonisesti sairaita kohtaan, jotta saadaan kansalta oikeutus sosiaalitukien leikkaamiseen. Irvokasta toimintaa ns. hyvinvointivaltiossa.

Minullakin pitkä sairaushistoria takana. Ikää 40, nyt saatu kuntoa vähän paremmaksi uudella lääkityksellä, joka on kokeellinen. Suosittelen aloittaja sinulle ettet luovuta, sillä koskaan ei voi tietää mitä tulevaisuus ja mahdollisesti uudet hoidot tuovat tulleessaan. Keholla on myös ihmeellinen kyky pyrkiä tasapainoon, ja joskus pitkien ponnistelujen jälkeen se voi siinä onnistuakin. Kuka tietää...