Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Fibromyalgiaa sairastavat!
09.09.2018 |
Kertokaa miten sairastuitte? Epäilen itselläni fibroa. Jänteet ovat kipeät ympäri kehoa, etenkin selässä ja kyljissä on oikein kipeitä ” silmäkkeitä” joiden koskettaminen sattuu ihan älyttömän paljon. Väsymys on todella jokapäiväinen riesa ja pää on kuin sumussa.
Reumatologi diagnosoi verikokeiden perusteella nivelreuman, vaikka mielestäni oireet viittaavat fibroon.
Kommentit (20)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on fibro. Mitkään lääkkeet eivät auta, eikä kukaan oikein usko että olen kipeä. Verikokeet puhtaat joten lääkärit pitävät luulotautisena.
Vaimoni sairastaa fibroa. On osan ajasta, kun on pahana sairaus, pyörätuolissa. On elämää rajoittava sairaus. Kyllä kuntoutuksiin pääsee, olemme sellaisella olleetkin.
Ettei vaan kyse olisi jostakin sidekudossairaudesta? Niitä tykätään kovasti mielummin diagnosoida fibroksi ja cfs:säksi, koska sidekudossairaudet (esim. EDS) muka niin "harvinaisia".
Mene puhumaan sille reumalääkärille asiasta, ei me täällä mitään lääkäreitä olla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on välillä niin kipeä selkä ja hartiat että voisin itkeä. On ollut jo 20 vuotta. Päänsärkyjä toisinaan ja puutumista raajoissa. Hieronta pahentaa oireita joten tuskin on lihasperäistä. Lääkärit eivät ota kantaa, käskevät jumppaamaan.
Oletteko saaneet apua tens-laitteesta?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Jos sinulla on oikea reumadiagnoosi, ei fibroa kannata ottaa vaivaksi. Kela tulee aina vetoamaan fibromyalgiaa ja evää kuntoutuksen, sairaspäivärahat ja muut avustukset.
Olen kuullut samaa. Fibroon ei ole hoitoa, joten turhaan haet diagnoosia.
Minulla on ollut reumalääkärin tekemä fibrodiagnoosi vuodesta 1995. Välillä on erittäin hyviä kausia, välillä huonoja, jolloin ei liikkumisesta meinaa tulla mitään, koska jalat ovat ihan jäykät ja jalkapohjia särkee niin että tuntuu kuin lasinpalojen päällä kävelisi, kädet ovat puuduksissa ja voimattomat, ranteita, sormia ja kyynärpäitä särkee. Niska ja hartiat ovat aina jumissa, mutta en usko sen johtuvan fibrosta. Saikulla en ole koskaan ollut fibron takia. Hammasta purren liikun paljon, jos vain huimaukselta kykenen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Oletteko saaneet apua tens-laitteesta?
En ole enkä yhtään tykkää sitä käyttää. Tulee suorastaan paha olo tensistä.
Mulla tämä tuska alkoi noin 10 vuotta sitten. Selittämättömiä kipuja eri puolilla. Ja nyt on käsi niin kipeä että en pysty edes kahvikuppia nostamaan.
Selkäkivut helvetillisiä, nyt tuskat ja säryt jaloissa. Pienikin tönäisy voi sattua aivan hirveästi, siis jos joku tökkää sormella, se tuska voi tuntua jopa 15 minuuttia. Ei tuota kukaan usko, enkä jaksa selittääkään. Ja lääkkeistä ei ole apua.
En tiedä mistä alkoi, kammottavaa joka tapauksessa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jotkut lääkärit eivät edes usko fibromyalgiaa olemassaoloon. Pitävät naisia hysteerisinä, jotka valittavat kipuja, muttei verikokeessa näy mitään.
Oletteko törmänneet mitätöintiin tai sairauden aiheuttaman kivun aliarviointiin?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Oletteko saaneet apua tens-laitteesta?
Kyllä! Kannattaa hankkia.
Vierailija kirjoitti:
Oletteko törmänneet mitätöintiin tai sairauden aiheuttaman kivun aliarviointiin?
Voi kuule, ai että olenko!
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Oletteko saaneet apua tens-laitteesta?
Kyllä! Kannattaa hankkia.
Ei kannata hankkia omaa ainakaan heti. Kannattaa pyytää lainaan välinelainaamosta ja jos on hyvä, niin sitten voi hankkia omankin. Ei se toimi läheskään kaikilla ja monikin kokee sen käytön epämiellyttäväksi.
Vierailija kirjoitti:
Minulla on fibro. Mitkään lääkkeet eivät auta, eikä kukaan oikein usko että olen kipeä. Verikokeet puhtaat joten lääkärit pitävät luulotautisena.
Turhan moni sairastunut sanoo samaa, vaikka kyse on erittäin piinallisista kivuista.
Lääkäreillä tai reumatologeilla ei ole riittävästi tietoa asiasta.
Kuulostaa fibrolta! Ja voipi olla, että sinulla on molemmat eli reuma ja fibro, jälkimmäistä vain vaikeampi todeta ja ikävän moni lääkäri ei edes pidä sitä oikeana sairautena.
MIehelläni on fibro ja jotenkin tuntuu, että lääkärin oli helpompi uskoa parimetristä metsuria kuin jos joku naisihminen olisi mennyt valittamaan samoja oireita! Mies kun sai diagnoosin melkein heti. Käy töissä ja osallistuu perheen arkeen minkä pystyy, saunaa välttelee ja lopetti salilla käynnin.
Alue: Aihe vapaa
Jos sinulla on oikea reumadiagnoosi, ei fibroa kannata ottaa vaivaksi. Kela tulee aina vetoamaan fibromyalgiaa ja evää kuntoutuksen, sairaspäivärahat ja muut avustukset.