Tunnetteko ketään jolla on Ehlers Danlos syndrooma? Miten pärjää kipujen kanssa?

En tunne mutta sen verran tiedän sairaudesta että kivut ovat vaikeat eikä niitä saa hallintaan edes leikkauksilla. Fysioterapia ehkä paras kivunhoito.

Suvussani on kyseistä sairautta. Minulla on myös yksi tuttu, joka sairastaa EDS:sää. Oireet vaihtelevat henkilöstä riippuen. EDS:sää on myös useata eri tyyppiä. Suvussani on kolmostyyppi lievänä. Oireina lähinnä satunnaisia sijoiltaanmenoja, kipuja ja yliliikkuvuutta. Ei kuitenkaan merkittävästi arkielämää haittaavia. Tutullani sairaus on monin verroin pahempi, joinakin päivinä ei kykene liikkumaan ollenkaan. Tyyppiä en tiedä.

Täsmälääkettähän tähän sairauteen ei ainakaan toistaiseksi ole, vaan sairautta hoidetaan oireiden mukaan kipulääkkeillä, teippauksilla, tuilla yms.

Luulen, että EDS on yleisempi kuin oletetaan. Varmasti suurin osa ainakin lievemmistä tyypeistä jää diagnosoimatta. Monet lääkäritkään eivät ole kuulletkaan koko sairaudesta.

Joutuuko tähän sairauteen käyttämään ns vahvoja opiaatteja kipulääkkeenä? 

ap

Vahvoja kipulääkkeitä pyritään välttämään riippuvuus- ja tottumisriskin vuoksi. Ns. kipukynnyslääkkeitä voidaan käyttää, mutta tärkeintä yleensä on fysioterapia jonka tavoitteena on parantaa kehon hallintaa ja hahmotusta ja ehkäistä virheellisiä asento- ja liikemalleja. Nivelten sijoiltaanmenoja voidaan ehkäistä erilaisilla tuilla. Täydelliseen kivuttomuuteen ei yleensä päästä millään konstilla, joten paljolti tavoitteena on löytää keinot kivun kanssa elämiseen ja oppia erottamaan hälyttävä ja ns. "normaali" kipu. Myös psykoterapiasta voi olla apua tässä jälkimmäisessä kohdassa. EDS-potilaiden hoito ja kuntoutus on aika haasteellista eikä osaamista siihen löydy kaikkialta, käsittääkseni esim. Ortonin kuntoutuskeskuksessa on aika hyvää osaamista näihin mutta aika paljon vaaditaan potilaalta itseltäänkin koska mitään ihmepilleriä kipuihin ei tosiaan ole.