Onko tässä enää mitään järkeä!?
Nimittäin maitoaltistuksista Kelaa varten?!
Nimittäin 7kk poikamme on maidolle allerginen, todettu 3kk ikäisenä. Imetän vielä, olen itse maidottomalla dietillä ja lisäksi olen jättänyt ruokavaliostani pois kananmunan sekä yleisesti allergisoivat ja muutenkin olen tarkka syömisistäni sillä pojalle tulee helposti allergiaoireita vaikka en maitoa käytäkään.
Meillä oli käytössä ensin Almiron Pepti (kun ensin viikkojen taistelun jälkeen poika suostui sitä juomaan ja lopulta oppi juomaan myös tuttipullosta) ja iloksemme luulimme sen sopivan, mutta ajan myötä siitä alkoikin tulla oireita eikä poika suostunut sitä lopulta enää juomaan. Eipä muuta kuin lääkärin puheille ja reseptit Nutri-Soijalle ja Neocatelle. Nutri-Soijasta tuli heti ensimmäisen kokeilun myötä allergiaoireet - iho lehahti punaiseksi, rupi poskeen ja poika huusi. Lopetimme kokeilun siihen ja nyt aloitimme Neocaten kokeilun. Todella toivon että se sopisi sillä olen välillä todella väsynyt tähän diettiin ja se vaikuttaa jaksamiseen lasten kanssa. Kaikeksi lisäksi dietti ei aina auta vaan silti vahingossa syön joskus jotakin mikä ei pojalle sovi - mitä, sitähän on vaikea tietää...
Nyt olen kuitenkin todella käärmeissäni Kelalle ja lastenlääkärille, sillä tuo mokoma meinaa että Soija-Maidolle pitää kuitenkin vielä altistaa ennenkuin saamme Kelasta korvausta Neocatelle. Eikö tällä kiusaamisella ole mitään rajaa!!!??? Yksi altistus on jo tehty 3 kk iässä Tuttelilla ja silloin kärsimme seurauksista kaksi viikkoa! Olimme juuri saaneet pojan oireet helpottamaan (olin siis itse ollut kuukauden verran maidottomalla dietillä) ja sitten tehtiin altistus missä lääkäri ei kaikeksi lisäksi uskonut punaisiin nyppyihin joita pojan iholle alkoi ilmestymään vaan altistusta jatkettiin kunnes poika huusi suoraa huutoa ja sanoin itse että en jatka altistusta enää yhtään. Ja nyt siis kaikkien itkujen ja valvottujen öiden jälkeen pitäisi mennä taas ihan valvotusti lasta rääkkäämään vaan koska Kela on niin typerä!
Millaisia kokemuksia teillä muilla tästä on?
Kommentit (5)
..jatkoa...
Ja nitä siihen Kelaan tulee, niin ei todellakaan ole järkeä!!!
Osaston lääkärit oli meillekin vaihtamassa maitoa (nyt Almiron Pepti), mutta onneksi allergialääkäri sanoi, että ei vielä! Kustannussyistä, koska mitä todennäköisempää, ihottuma ei johdu Almironista!
Mutta ihmettelin minäkin sitä, että Kela vaatii myös sen soijan altistuksen.
..Ei mitään rajaa...
Nyt en ole ihan varma, mutta muistelisin lukeeni, että yli 6-kuisille maitoallergikoille täytyy kokeilla soija-pohjaiset korvikkeet ennenkuin Kela korbaa neocatet etc. Johtu varmaankin syystä että soijatuotteet ovat halvempia korvattavia Kelalle, hehheh. Harmi vaan, että kun vauvalla on todettu maitoallergia ihan pienenä, on hänellä myös suurempi riski allergisoitua soijalle. Eli tosiaan tuo Kelan systeemi on aivan peestä!
Jos et jo ole liittynyt yahoon allergiapostituslistale,kehoittaisin tutustumaan. sieltä ainakin minä olen saanut paljon apua meidän tilanteeseen (tyttö 4,5 kk allerginen ainakin maidolle, minä nyt maidottomalla, viljattomalla, soijattomalla, munattomalla imetydietillä).
http://groups.yahoo.com/group/allergia/
Tsemppiä!
Meillä tyttö nyt ensi su täyttää 5kk ja hänellä on iho- ja suolioireinen maitoallergia sekä muita allergioita, eikä ole vielä sopivaa kiinteää löytynyt (kokeiltu maissi, peruna ja bataatti), onneksi vielä pärjää neocatella. Lisäksi allerginen ainakin koiralle ja kissalle, jännityksellä odotan alkavaa siitepölykautta.
Tyttö ollut ihottumainen sekä vatsakipuinen laitokselta asti ja maitoallergiaa ruettiin epäilemään tammikuussa jolloin oltiin 1vko peptidi tuttelilla (tyttö siis ollut pelkällä korvikkeella 1kk saakka) jonka neuvola lääkäri meille määräsi ja totesi viikon päästä hyödyttämäksi ja siirryttiin takaisin tav. tutteliin. No oireethan tietysti jatkuivat ja pahenivat. Maaliskuun alussa jouduttiin pahan ihottuma tilanteen vuoksi osastolle jossa aloitettiin neocate maito ja kas kummaa, tilannehan rupesi rauhoittumaan kummasti. Sitten tehtiin samalla kerralla altistus tuttelille josta heti saatiin positiivinen altistustulos ja b-lausunto joka sitten toimitettiin kelaan.
No jotta elämä ei olisi liian helppoa (niin kuin kaikki joilla moniallerginen lapsi on tietää että tämä elämä kun on niin todella helppoa tälläisen lapsen kanssa) niin kela sitten ilmoitti viime pe että meillä ei ole riittäviä todisteita siitä että hydrolisoidut maidot eivät käy, he eivät siksi korvaa meille neocatea vaan jonkun hydrolisoidun maidon!
No onneksi me pääsimme eilen heti lastenosastolle uuteen altistukseen ja jo heti 20ml jälkeen almiron peptia ja ihottumat lehahtivat valloilleen! Siinä on nyt sitten kelalle b-lausunto että on nyt sitten taas altistettu ja meidän elämä sekaisin vähintään viikon ajan, enpä olisikaan halunnut nukkua eikä kyllä mihenikään tai esikoinen!
Ja voitteko kuvitella kun tänään kelaan soitin ja asian kerroin totesi kelan farmaseutti että TOIVOTTAVASTI nyt riittää ja MAHDOLLISESTI tulee myöntävä päätös! Yritin kysyä että mitäs tuo tarkoitti että miten niin mahdollisesti ja että mikäs se seuraava hylkäys peruste sitten on niin eipä osannut vastata! Eihän tätä asiaa enää muulla tapaa pysty todistamaan, pitääkö minun viedä tyttö sinne kelan konttoriin ja hekö sille maitoa juottavat ja katsovat sitten tuleeko reaktio!?
Tämä kelan toiminta on todella sairasta, he eivät ymmärrä miten pitkälle ajalle tuo esim. 20ml almironia vaikuttaa meidän elämään. Tyttö on tuskissaan ja kela kenties vieläkin miettii että uskoisikohan tuota.
Vielä kysyisin muuta asiaa jos jollain tietoa: saatiin eilen resepti ataraxille allergisia reaktioita varten sekä pahaan kutinaan. Jotenkin pelottaa tuo lääke antaa, kun siitä on kuullut että on huumaavaa yms. Onko kokemuksia, auttoiko kutinaan yms.? Jostain luin että auttaisi myös suolisto-oireisen allergian oireisiin siten että rauhoittaisi yötä?
oireissa. kokeilemallahan se selviää.
Meillä aloitettiin Atarx viikko sitten " tarvittaessa" . (poika 7kk)
Yöt menneet huomattavasti paremmin ja ihokin rauhallisempi kun unissaan ei raavi. Suosittelen kyllä lämpimästi! Mutta muista noudattaa tarkasti ohjetta.
Huumaavasta vaikutuksesta en ole kuullutkaan, mutta unettava vaikutus lääkkeellä on. Siksi mieluiten vain illalla.