Onko täällä Chronia tai Colitista sairastavia?

Nostan

Vierailija kirjoitti:

Nostan

Crohn vuodesta -07. 

En oireillut juurikaan, hieman vatsakipuja mutta löytyi lopulta sattumalta. Ollut remissiossa jo lähes 10 vuotta eli siitä asti, kun lääkitys aloitettiin. Toivottavasti sama tilanne jatkuu... Lievä koliitti siis minulla. Ei vaikuta arkeeni mitenkään.

Colitis vuodesta 2013! Voin kirjoitella myöhemmin lisää kun kerkiän :)

Pähkinänkuoressa kuitenkin: useita kuukausia, ehkä lähemmäs puoli vuotta oli maha löysällä, ripulia, vatsakipuja ja verta ulosteessa. Sitten lääkäriin ja tähystys ja sillä selvisi. Kortisonikuurilla akuutti tulehdus pois ja ylläpitolääkkeenä Asacol. Toinen akuutti vaihe tuli siitä parin vuoden päästä eli viime kesänä. Silloin ei lähtenyt kortisonikuurilla joten sen lisäksi Azamun (jolla sitten saatiin remissio) Asacolin rinnalle joita syön tälläkin hetkellä.

Vierailija kirjoitti:

Colitis vuodesta 2013! Voin kirjoitella myöhemmin lisää kun kerkiän :)

Pähkinänkuoressa kuitenkin: useita kuukausia, ehkä lähemmäs puoli vuotta oli maha löysällä, ripulia, vatsakipuja ja verta ulosteessa. Sitten lääkäriin ja tähystys ja sillä selvisi. Kortisonikuurilla akuutti tulehdus pois ja ylläpitolääkkeenä Asacol. Toinen akuutti vaihe tuli siitä parin vuoden päästä eli viime kesänä. Silloin ei lähtenyt kortisonikuurilla joten sen lisäksi Azamun (jolla sitten saatiin remissio) Asacolin rinnalle joita syön tälläkin hetkellä.

Odotan että saat aikaa kirjoittaa =)

Vierailija kirjoitti:

Crohn vuodesta -07. 

Ja mulla siis alkoi vatsakipuina, jatkuvana ripulina ja jäätävänä laihtumisena, -17 kg kolmessa kuukaudessa, vaikka söin kuin rekkamies...kaikki tuli läpi. Pahasti alipainoisena ja kuumeilevana sitten ansiavun kautta osastohoitoon ja kortisonia suoneen. Sopiva lääkitys löytyi solunsalpaajista (atsatiopriini), joita syön näemmä lopun ikääni, taukoja en ole saanut. Tällä hetkellä vähän epävakaa tilanne, muuten kolmisen vuotta remissiota takana. Minua ei ole leikattu, tähyissä käyn vuosittain.

Colitis lapsesta saakka. Diagnoosin saaminen kesti suhteellisen kauan. Oireina mm. kuumeilu, raju veririoyli, kovat kivut ja laihtuminen. Koko suolen tauti ja erittäin aggressiivinen sellainen. Välillä remissiossa, mutta viimeiset 15 vuotta jatkuvaa akuuttia. Kaikkia lääkkeitä kokeiltiin. Sain myös useita liitännäissairauksia. Lopulta päädyttiin hoitoresistentin taudin, pahan pseudopolypoosin ja suurentuneen syöpäriskin vuoksi poistamaan paksusuoli. Ensin sain väliaikaisen avanteen, nyt on j-pussi.

Vuidesta 2005 asti ollu colittis.Ripuloin ja n.puolessa vuodessa hempparit tippu 130 vajaaseen 60.Laihduin n.20kg mutta ylipainoa kun oli ja on niin kirurgi väitti hempparien laskun syyksi epäterveellisen ruokavalion.Tähystettiin ensin yläkautta,mulla keliakia myös.Sitten alakautta ja erittäin paha koko suolen colitis.Oisko parikuukautta menny diagnoosiin siitä ku alettiin syytä ettiä.Lääkkeet oli pentasan,azamun ja kortisoni sekä suun kautta rautaa.Maha ei kestänyt rautaa,eikä muutenkaan saatu asettuu.Siirrettiin keskus-sairaalaan hoitoon. jossa pentasan muutettiin asacoliin ja aloitettiin Remicade infuusio.Sekä rautaa suoraan suoneen,laitettiin vuosi ennen ku alko pysymään mulle normaali arvoissa eli 130 huitteilla.Maha alkoi rauhoittua.Pientä aktiviteettia on.Jossain vaiheessa asacol jätettiin tauolle,kun otettiin takaisin niin maha ei sitä sietänytkään.Nyt suun kautta menee azamun ja Salofalk sekä sit tuo infuusio.Lääkkeen myynti nimi on kyllä muuttunut.Tähystetään kolmenvuoden välein.Nyt tähystys tulossa ja varmaan mietitään tuon infuusion pois jättämistä,kun tuo salofalk toimii niin hyvin.

Töistä en ole mahani takia ollu ku sillo alussa pois.

Vierailija kirjoitti:

Colitis vuodesta 2013! Voin kirjoitella myöhemmin lisää kun kerkiän :)

Pähkinänkuoressa kuitenkin: useita kuukausia, ehkä lähemmäs puoli vuotta oli maha löysällä, ripulia, vatsakipuja ja verta ulosteessa. Sitten lääkäriin ja tähystys ja sillä selvisi. Kortisonikuurilla akuutti tulehdus pois ja ylläpitolääkkeenä Asacol. Toinen akuutti vaihe tuli siitä parin vuoden päästä eli viime kesänä. Silloin ei lähtenyt kortisonikuurilla joten sen lisäksi Azamun (jolla sitten saatiin remissio) Asacolin rinnalle joita syön tälläkin hetkellä.

Elikkä tosiaan kolme vuotta sairastettu. Pitkitin ensimmäistä kertaa lääkäriin menoa turhan kauan, mutta "nolon" vaivan vuoksi en heti kehdannut. Muille vinkiksi; ihan turhaan! Eihän se loppujen lopuksi ole sen kummempaa kun vaikka kurkkukivun takia lääkäriin meno. Nyt jo hetken aikaa sairastaneena näihin juttuihin osaa suhtautua jo aika rennosti ja huumorilla kun ovat tietyllä tavalla melko arkipäiväisiä.

Ensin lääkärissä kerroin vaivani (eli vatsakipuja erityisesti ulostaessa, verinen ja limainen ripuli), lääkäri tarkisti peräpukamat sormella kokeillen ja sitten melkeinpä samoin tein varattiin aika tähystykseen, eli kolonoskopiaan. Lääkärissä ja tähystyksessä kävin ensimmäistä kertaa yksityisellä kun oli vielä kattava vakuutus. Sen jälkeen siirtynyt ihan kunnalliselle puolelle ja ihan yhtä tyytyväinen olen palveluun ollut.

Ennen tähystystä join ensimmäisellä kerralla Moviprep -nimistä tyhjennyslitkua, mitä pari litraa meni ja sen lisäksi muita nesteitä muutama litra. Juominen on hieman tuskallista kun on aika isoista määristä kyse mutta kyllä sen kestää :) Moviprep -aine maistuu vähän kuin suolaiselta hart-sportilta, eli ei kovin hyvää mutta ihan juotavaa.

Tähystys teki melko kipeää, mutta sain onneksi rauhoittavia (vaikka aluksi ei meinattu antaa mutta kun aloitin melko hysteerisen nyyhkytyksen, laittoivat kanyylin kautta kipulääkettä ja rauhoittavaa). Näistä oli paljon jeesiä, etenkin kun ensimmäistä kertaa oli eikä tiennyt mitä odottaa, oli metri letkua suolessa pepun kautta melko ahdistavaa.Tähystyksessä sitten selvisi (ja koepalojen myötä varmistui) colitis ulcerosa, haavainen koliitti, rajoittuneena lähinnä peräsuoleen ja paksusuolen loppuosaan. Lääkkeeksi Asacol 800mg 2×3 tablettia päivässä ja muistaakseni Prednisolon -kortisoni pariksi kuukaudeksi, annostusta en enää muista. Tulehdus parani nopeasti, toimiva vatsa sekä suoli ja normaali elämä jatkui. Ylläpitolääkkeenä Asacolia 2x2 tablettia päivässä.

Vuosi sitten kesällä alkoi uudestaan vastaavanlainen oireilu ja akuutti päällä. Ei muuta kun lääkäriin ja tähystykseen. Tällä kertaa sain sairaalasta Colonsteril -tyhjennysjuomaa jota piti juoda kuusi, siis KUUSI litraa! Maku hirveä suolavesi, 4,5 litraa join kunnes kuvotti niin paljon että oksensin jo joten lopetin juomisen siihen. Ilmeisesti suoli oli kuitenkin tyhjentynyt ihan hyvin vajaallakin määrällä. Kuten ensimmäiselläkin kerralla, oli tähystys kivulias mutta sain taas suoneen kipulääkettä ja rauhoittavaa. Ei tietenkään kaikkia kipuja poista, mutta auttaa kyllä kovasti. Nyt tuloksena oli aiempaa ärhäkämpi tulehdus, joka oli levinnyt vielä vähän laajemmalle. Lääkkeeksi korkeampi annos Asacolia ja Prednisolonia muistaakseni 40 mg päivässä.

Jatkuu...

... jatkoa edelliseen

Tulehdus ei lähtenyt paranemaan, joten kortisoniannosta nostettiin 80 mg:aan päivässä. Sivuvaikutukset kamalia, nukuin tosi huonosti, hikoilin, närästi usein, nestettä kertyi ja olin jopa "hyperaktiivinen", ei kiva. Kortisoni osaa olla ikävä lääke, söin sitä Tässä kohtaa melkein kolmekymmentä kuukautta. Tulehdus ei lähtenyt paranemaan vieläkään, joten taas yhteys lääkäriin, joka sitten määräsi Azamunia näiden rinnalle, joka on siis solunsalpaaja. Kuulostaa hurjalta, mutta annostus sen verran pieni että minulle ainakin lääke siinä missä muutkin. Näiden lisäksi vielä joku erityinen antibioottikuuri pariksi viikoksi. Sitten loppui se akuutti vaihe, nopeasti Azamunin aloituksen jälkeen.

Nyt vuosi oireetonta aikaa, muutama viikko sitten tehtiin "tarkistustähystys". Tällä kertaa sain tyhjennykseen Picoprepiä, jota ei siis tarvitse juoda kuin pari lasillista. Tämä ei kuitenkaan oikein tyhjentänyt suolta joten join sen lisäksi vielä litran Colonsteriliä ennen tähystystä. Taas kipeää tekevä tähystys, lääkäri sanoikin että on kuulemma haastava ja mutkikas suoli tähystää. Löydöksenä terve suoli :)

Nykyisin käyn Azamunin takia muutaman kuukauden välein verikokeissa ja kerran vuodessa pitää viedä ulostenäyte ja käydä lääkärissä kontrollikäynneillä.

Ei tietenkään ole kivaa olla kroonisesti sairas ja syödä lääkkeitä koko loppuelämä, mutta voisi mennä paljon huonomminkin. Olen siinä mielessä onnekas, että edes akuutissa vaiheessa sairaus ei ole minua invalidisoinut, enkä ole ollut edes sairauslomalla asian takia. Vaikka maha on löysällä, en ole esimerkiksi kertaakaan housuun paskonut (vaikka lähellä on ollut useasti), kiitos teräksenlujan sulkijalihakseni :D. Sairauden "helppous" johtunee sen rajoittuneisuudesta suolen loppuosaan, joten imeytymishäiriöitä ei ole ilmennyt. Tähystykset ovat ikäviä, mutta kyllä ne useimmat aikuiset ihmiset kestää :) Kivut kolonoskopiassa ovat kuin tosi voimakkaita vatsanväänteitä.

Tässä minun tarinani, huh, tulipas pitkä! Yhteenvetona; ikävä sairaus, "ylimääräinen" rahanmeno lääkkeisiinkin harmittaa pienipalkkaisena jonkin verran mutta kyllä tämän kanssa selviää :) Tiedän tosin tapauksia jotka ei todellakaan ole näin iisejä, ja tottakai itseänikin välillä mietityttää että miten huonoon jamaan suoli voi vielä joskus mennä, mutta turha sitä on etukäteen murehtia. Tiettyyn pisteeseen huumorilla asiaan suhtautuminen auttaa ainakin minua, kun osaa vähän vitsailla kirjaimellisesti paskasta taudista!

Vierailija kirjoitti:

Kortisoni osaa olla ikävä lääke, söin sitä Tässä kohtaa melkein kolmekymmentä kuukautta.

Siis kolme, en kolmekymmentä... Voihan autocorrect, tottahan sinne jotain virheitä lipsahti vaikka luinkin tekstin läpi 😄

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kortisoni osaa olla ikävä lääke, söin sitä Tässä kohtaa melkein kolmekymmentä kuukautta.

Siis kolme, en kolmekymmentä... Voihan autocorrect, tottahan sinne jotain virheitä lipsahti vaikka luinkin tekstin läpi 😄

Todella ikävä, etenkin kun kuuria kestää ja kestää noilla lähtöannoksilla. Mutta ainakin se sammuttaa tulipalon. Mulla on aina hevoskuurin alkuvaiheessa kunnon sivuvaikutuksia (akuutissa osastokierros alkaa sillä kortisonilla): rytmihäiriöitä, hikoilen sängyn märäksi parissa tunnissa, pupillit kuin lautaset, hyperaktiivisuus, hirvittävä NÄLKÄ, turvotus, raivarit mitättömistä syistä, yöunien menetys...haahuilin aamuisin neljältä sairaalan aulassa odottamassa lehteä. - Ne kortisonikierrokset ovat jotain ihan käsittämätöntä, muutaman kerran kotiutumisen jälkeen olen yllättänyt itseni kirjoittamassa kauppalappua pissatessa, ettei mene aikaa hukkaan :D

Muuten on ollut, no, kohtuullista. Mulla ei voida nostaa Azamun-annosta, koska maksa-arvot lähtevät raketin lailla nousuun. Nyt ne ovat kuin pikkulapsella, syön puolet siitä annoksesta, joka minun kokoiselleni kuuluisi painokilojen mukaan. Vähän on tosiaan epävakaata, ja seuraava vaihtoehto on infuusio. Tänään on se vuosittainen kontrollikäynti, edelleen jännittää, vaikka luulisi menevän jo rutiinilla. Luojan kiitos niillä on joku ulostenäytekoe (calpro?), joka korvaa kolonoskopian näissä väleissä, kun koepaloja ei tarvita.- 3&7

Kiitos vastauksista =)

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Crohn vuodesta -07. 

Ja mulla siis alkoi vatsakipuina, jatkuvana ripulina ja jäätävänä laihtumisena, -17 kg kolmessa kuukaudessa, vaikka söin kuin rekkamies...kaikki tuli läpi. Pahasti alipainoisena ja kuumeilevana sitten ansiavun kautta osastohoitoon ja kortisonia suoneen. Sopiva lääkitys löytyi solunsalpaajista (atsatiopriini), joita syön näemmä lopun ikääni, taukoja en ole saanut. Tällä hetkellä vähän epävakaa tilanne, muuten kolmisen vuotta remissiota takana. Minua ei ole leikattu, tähyissä käyn vuosittain.

Mites sulla nykyisin tilanne ?

Mulla oli 14 vuotta remissiossa ja nyt ollut viisi kuukautta aktiivinen suoli.. :(