Basedowia sairastavia paikalla?

up

Oli Tyrazol alkuun ja aika pian radiojodi.

Vierailija kirjoitti:

Oli Tyrazol alkuun ja aika pian radiojodi.

Kiitos. Auttoiko sinulla? 

Kyllä se Tyrazol laski T4V:tä ja TSH:kin lähti vähän kohoamaan nollasta. En muista tarkkoja lukuja. Ja radiojodihan sitten tuhosi tehokkaasti kilpirauhasen. Jotenkin se nyt harmittaa, enkä tiedä olisiko sitä voinut millään välttää. Ainakin silloin 10 vuotta sitten sen väitettiin olevan oikea hoitomuoto, vaikka se vähän hirvittikin. 

Tyrazolin aikana oli lisäksi betasalpaaja sydäntä varten. Lähtöarvot olivat muistaakseni T4V 36 ja TSH 0. Tyraxolin annostusta en muista. 

Vierailija kirjoitti:

Kyllä se Tyrazol laski T4V:tä ja TSH:kin lähti vähän kohoamaan nollasta. En muista tarkkoja lukuja. Ja radiojodihan sitten tuhosi tehokkaasti kilpirauhasen. Jotenkin se nyt harmittaa, enkä tiedä olisiko sitä voinut millään välttää. Ainakin silloin 10 vuotta sitten sen väitettiin olevan oikea hoitomuoto, vaikka se vähän hirvittikin. 

Tyrazolin aikana oli lisäksi betasalpaaja sydäntä varten. Lähtöarvot olivat muistaakseni T4V 36 ja TSH 0. Tyraxolin annostusta en muista. 

Kiitos. Minulla T4V laski jo liiankin alas ja Tyrazolin annostus puolitettiin. Ensi viikolla uudet tulokset, muuten hyvä olo, mutta silmät vaan vaivaavat edelleen ja ikävä juttu kävi Tyrazolin kanssa, hiukset lähtevät. Mutta ilmeisesti tuo radiojodikaan ei ole kiva juttu..?

Beetasalpaajaa minullakin, ilmeisesti liian pieni annostus (5 mg), koska pulssi edelleen noin 90:ssä ja iltaisin sydän hakkaa hulluna (otan lääkkeen aamulla). ap

Kuinka kauan olet ollut lääkityksellä? 

Radiojodi ja leikkaus ovat toki tehokkaat - mutta valitettavasti pysyvät - hoidot liikatoimintaan. 

Tyrazol oli puolitoista vuotta ja puoli vuotta katsottiin uusiutuuko. Uusiutui ja sain valita leikkauksen tai radiojodin, koska mulla oli basedowin lisäksi kyhmystruuma ja kyhmyjä olisi tullut seurata vuosittain. Koko kilpirauhanen siis poistettiin. Nyt Tyroxin, mutta edelleen liikatoiminnalla eli annostus on liian suuri. Jospa se ajan myötä. Silmäoireita oli; pullistuivat vähän, olivat arat ja kuivat ja vuotavat, hämäränäkö heikentyi.

Kiitos. Minulla Tyrazol ollut nyt 4 kk. Tosiaan silmät edelleen kuten edelliselläkin arat ja kuivat, roskan tunnetta, näkö vaikea saada "teräväksi", valolle tosi arat, luomet turvonneet. Tammikuussa ei lääkärin mukaan olleet pullistuneet, nyt mielestäni ovat hiukan. ap

Söin Tyrazolia vuoden (alkuun 40 mg /pv, lopussa enää 2,5 mg joka toinen pv), lääkityksen lopettamisen jälkeen liikatoiminta uusi välittömästi ja taas Tyrazolilla. Sydänoireisiin Propralia, nyt syön 20 mg kolmesti päivässä (joskus enemmänkin). Silmiin olen saanut jo kolmesti kortisonipulssihoidot. Radiojodi ei sovi silmäoireiden vuoksi. Tylsä tauti :(

Vierailija kirjoitti:

Söin Tyrazolia vuoden (alkuun 40 mg /pv, lopussa enää 2,5 mg joka toinen pv), lääkityksen lopettamisen jälkeen liikatoiminta uusi välittömästi ja taas Tyrazolilla. Sydänoireisiin Propralia, nyt syön 20 mg kolmesti päivässä (joskus enemmänkin). Silmiin olen saanut jo kolmesti kortisonipulssihoidot. Radiojodi ei sovi silmäoireiden vuoksi. Tylsä tauti :(

Kiitos sinullekin. On tylsä joo, en oikein tunnista itseäni enää näiden silmien vuoksi. 

Taidan kysyä lääkärin soittoajalla, voinko nostaa Propralia, ei oikein auta tuo 5 mg sydämen jumputtamiseen ja näköjään on tosi pieni annostus. 

Vuoden lääkityksestä minullekin puhuttiin, mutta hitsi vieköön kun hiukset lähtevät. Ei taida vaihtoehtoista lääkettä olla liikatoimintaan? Olisi riittänyt ihan tämä tauti itselläänkin :(.

Mikä on kortisonipulssihoito?

Arvoja en enää muista, mutta tarjottiin heti kättelyssä radiojodia ainoana järkevänä. Näin siis silmäoireista huolimatta, tämä lääkäri painotti radiojodin edullisuutta ja helppoutta, näöstä ja ulkonäöstä viis.

Hain itse tietoa ja ns. "toisen mielipiteen" eri lääkäriltä ja aloitettiin tyrazol. Sen säätelyn kanssa oli koko ajan niin ja näin, aina oli joko kunnolla vajaalla tai hitusen liikatoiminnalla ja molemmat vei hiuksia ja teki olon keljuksi. Sitkuttelu 1,5 vuoden ajan kuitenkin kannatti, sillä sen jälkeen tauti ei ole uusinut ja siitä on jo parisen vuotta. Tulevasta toki ei tiedä, mutta ainakin on mahdollista, ettei se koskaan uusikaan.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Söin Tyrazolia vuoden (alkuun 40 mg /pv, lopussa enää 2,5 mg joka toinen pv), lääkityksen lopettamisen jälkeen liikatoiminta uusi välittömästi ja taas Tyrazolilla. Sydänoireisiin Propralia, nyt syön 20 mg kolmesti päivässä (joskus enemmänkin). Silmiin olen saanut jo kolmesti kortisonipulssihoidot. Radiojodi ei sovi silmäoireiden vuoksi. Tylsä tauti :(

Kiitos sinullekin. On tylsä joo, en oikein tunnista itseäni enää näiden silmien vuoksi. 

Taidan kysyä lääkärin soittoajalla, voinko nostaa Propralia, ei oikein auta tuo 5 mg sydämen jumputtamiseen ja näköjään on tosi pieni annostus. 

Vuoden lääkityksestä minullekin puhuttiin, mutta hitsi vieköön kun hiukset lähtevät. Ei taida vaihtoehtoista lääkettä olla liikatoimintaan? Olisi riittänyt ihan tämä tauti itselläänkin :(.

Mikä on kortisonipulssihoito?

Hiukset lähtevät myös siitä jos on vaajalla tai liikatoiminnalla. Myös tiheä pulssi voi liittyä siihen että saatat edelleen olla liikatoiminnalla. Eli onkohan tyrazolannoksesi riittävä? Saattaa vaatia aluksi aika jämäkät annokset, joita pitää sitten taudin talttuessa tiputella verikokeen mukaan alaspäin, muttei tietysti liian alas. Kun taudin saa pidettyä ns. hiljaisena tyrazolilla mahdollisimman hyvin sen puolisentoista vuotta, on aina parempi mahdollisuus, että basedowin aiheuttava autoimmuunireaktio sammuu elimistössä ja tauti jää pois. Senkin takia on tärkeä saada alussa tauti nopeasti haltuun rittävän isolla tyrazolmäärällä.

Kiitos teille. Alussa Tyrazol-annostus noin ekan kuukauden 30 mg/vrk, laskettiin tuon jälkeen 15 mg:aan, koska tosiaan tuo T4V oli jo 14. Tällä viikolla kävin labrassa, ensi viikolla lääkärin soittoaika arvoista. 

Eli tuo radiojodihoito on ilmeisesti jotain ikävää..?

ap (myös #10 oli ap)

Mulla on nyt 10 vuotta siitä, kun basedow alkoi enkä enää jaksa stressata hiuksista. Mulla joskus on hiuksia enemmän ja joskus vähemmän ja joskus ne on paremmassa kunnossa ja joskus huonommassa. Joskus lihon 4 kiloa viikossa. Joskus tosi harvoin onnistun tiputtamaan jonkun kilon. Useimmiten ei ole sydänoireita, siitä olen onnellinen, mutta se vaatii lääkityksen tason tarkkaa monitorointia ja olemista pikemmin vähän vajaalla kuin milliäkään liialla. Joskus ei hikoile kuukausiin. Kesällä helle tuntuu välillä täysin tukahduttavalta. Yhtenä talvena kuljin koko ajan untuvatakissa ja töissäkin pidin talvikengät sisällä jalassa. Kroppani ei ole enää 'omani', olen sen armoilla. Ennen tuntui, että voin itse ohjailla sitä haluamaani suuntaan. 

Vierailija kirjoitti:

Kiitos teille. Alussa Tyrazol-annostus noin ekan kuukauden 30 mg/vrk, laskettiin tuon jälkeen 15 mg:aan, koska tosiaan tuo T4V oli jo 14. Tällä viikolla kävin labrassa, ensi viikolla lääkärin soittoaika arvoista. 

Eli tuo radiojodihoito on ilmeisesti jotain ikävää..?

ap (myös #10 oli ap)

Radiojodi on radioaktiivista jodia, joka niellään. (Sen saa sellaisesta turvakaapista ja sen jälkeen on varoetäisyyksiä muihin ihmisiin, ettei säteilytä heitä ja saat mukaasi todistuksen, jonka voit esittää vaikka lentokentällä tai satamassa, jos piippaat radioaktiivisesta portista kulkiessasi pian hoidon jälkeen). Se aine kulkeutuu kilpirauhaseen ja tuhoaa siitä joko kaiken tai osan, ihan tapauksesta riippuen. Sylkirauhasia suojatakseen pitää imeskellä pastilleja, jottei sama sylki ole liian kauan rauhasissa ja tuhoa niitäkin. Tuon hoidon ei pitäisi tuntua missään, mutta minulla kuumotti, kihelmöi ja punoitti niskan puolella kaulaa puolen viikon ajan.

Näin kärjistettynä tuosta radiojodista. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos teille. Alussa Tyrazol-annostus noin ekan kuukauden 30 mg/vrk, laskettiin tuon jälkeen 15 mg:aan, koska tosiaan tuo T4V oli jo 14. Tällä viikolla kävin labrassa, ensi viikolla lääkärin soittoaika arvoista. 

Eli tuo radiojodihoito on ilmeisesti jotain ikävää..?

ap (myös #10 oli ap)

Radiojodi on radioaktiivista jodia, joka niellään. (Sen saa sellaisesta turvakaapista ja sen jälkeen on varoetäisyyksiä muihin ihmisiin, ettei säteilytä heitä ja saat mukaasi todistuksen, jonka voit esittää vaikka lentokentällä tai satamassa, jos piippaat radioaktiivisesta portista kulkiessasi pian hoidon jälkeen). Se aine kulkeutuu kilpirauhaseen ja tuhoaa siitä joko kaiken tai osan, ihan tapauksesta riippuen. Sylkirauhasia suojatakseen pitää imeskellä pastilleja, jottei sama sylki ole liian kauan rauhasissa ja tuhoa niitäkin. Tuon hoidon ei pitäisi tuntua missään, mutta minulla kuumotti, kihelmöi ja punoitti niskan puolella kaulaa puolen viikon ajan.

Näin kärjistettynä tuosta radiojodista. 

Ja toki loppuiäksi tyroksiinilääkitys, koska elimistö ei enää pysty tuottamaan itse tarpeeksi hormonia. 

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Kiitos teille. Alussa Tyrazol-annostus noin ekan kuukauden 30 mg/vrk, laskettiin tuon jälkeen 15 mg:aan, koska tosiaan tuo T4V oli jo 14. Tällä viikolla kävin labrassa, ensi viikolla lääkärin soittoaika arvoista. 

Eli tuo radiojodihoito on ilmeisesti jotain ikävää..?

ap (myös #10 oli ap)

Radiojodi on radioaktiivista jodia, joka niellään. (Sen saa sellaisesta turvakaapista ja sen jälkeen on varoetäisyyksiä muihin ihmisiin, ettei säteilytä heitä ja saat mukaasi todistuksen, jonka voit esittää vaikka lentokentällä tai satamassa, jos piippaat radioaktiivisesta portista kulkiessasi pian hoidon jälkeen). Se aine kulkeutuu kilpirauhaseen ja tuhoaa siitä joko kaiken tai osan, ihan tapauksesta riippuen. Sylkirauhasia suojatakseen pitää imeskellä pastilleja, jottei sama sylki ole liian kauan rauhasissa ja tuhoa niitäkin. Tuon hoidon ei pitäisi tuntua missään, mutta minulla kuumotti, kihelmöi ja punoitti niskan puolella kaulaa puolen viikon ajan.

Näin kärjistettynä tuosta radiojodista. 

Ja toki loppuiäksi tyroksiinilääkitys, koska elimistö ei enää pysty tuottamaan itse tarpeeksi hormonia. 

Kiitos. Eli ilmeisesti parempi kokeilla vaikka tuo vuosi-puolitoista, jos suinkin oireiden kanssa pärjää ja tauti "sammuisi" vrt. loppuiäksi tyroksiinilääkitys..

Miten teillä, joilla hiustenlähtöä on ollut runsaasti, ovatko kasvaneet takaisin, jos/kun sairauskin paranemaan päin?

Olen tuo, joka aiemmin kirjoitin pulentoistavuoden lääkityksen auttaneen. Minulla hiukset ovat osittain palautuneet, osittain eivät. Eli hieman ovat tulleet ohuinta vaihetta paksummiksi ja hiusraja palautunut lähemmäs sitä mikä se oli ennen sairastumista. Aikaisemmat paksut ja elinvoimaiset hiukset ovat kuitenkin enää vain muisto, eli eivät palautuneet minun kohdallani kokonaan, vaikka huomattavasti tilanne paranikin.

Aikaisemmin esim. ei näkynyt päänahka ollenkaan jos seisoi suoraan lampun alla peilin edessä. Nyt sen sijaan tarkkaan kun katsoo suorassa valossa lampun alla, niin peilistä pystyy näkemään hiusten välitä pilkottelevan päänahan.

Eli hyvin tuuheista hiuksista sairauden aikaiseen hyvin heikkoon tilanteeseen ja siitä toipuminen ns. keskiverto ohuthiuksiseksi suomalaiseksi.

Vierailija kirjoitti:

Olen tuo, joka aiemmin kirjoitin pulentoistavuoden lääkityksen auttaneen. Minulla hiukset ovat osittain palautuneet, osittain eivät. Eli hieman ovat tulleet ohuinta vaihetta paksummiksi ja hiusraja palautunut lähemmäs sitä mikä se oli ennen sairastumista. Aikaisemmat paksut ja elinvoimaiset hiukset ovat kuitenkin enää vain muisto, eli eivät palautuneet minun kohdallani kokonaan, vaikka huomattavasti tilanne paranikin.

Aikaisemmin esim. ei näkynyt päänahka ollenkaan jos seisoi suoraan lampun alla peilin edessä. Nyt sen sijaan tarkkaan kun katsoo suorassa valossa lampun alla, niin peilistä pystyy näkemään hiusten välitä pilkottelevan päänahan.

Eli hyvin tuuheista hiuksista sairauden aikaiseen hyvin heikkoon tilanteeseen ja siitä toipuminen ns. keskiverto ohuthiuksiseksi suomalaiseksi.

Kiitos, vaikka ikävä kuulla.

Kortisonipulssihoito on iso annos kortisonia suonensisäisesti 12 viikon ajan. Voi helpottaa silmissä ja silmien takana olevissa kudoksissa olevaa tulehdusta, joka aiheuttaa silmäoireet.

Jos ap syöt Propralia, kuulostaa tuo 5 mg annos pieneltä (mutta jos sinulla on joku toinen beetasalpaaja, en osaa sanoa). Itse söin "parhaimmillaan" Propralia 40 mg kolmesti päivässä ja silti tykytteli.

Facebookissa on kilpirauhasen liikatoiminta-ryhmä, josta saa ihan kivasti vertaistukea!