Tiedätkö perhettä, jossa olisi kaksi vammaista/sairasta lasta?

Kaksi lapsista on vammaisia. Tarkemmin en osaa nimetä, mutta sen tiedän, että kumpikaan lapsista ei tule koskaan pystymään elämään yksikseen.

Tosin vielä enemmän tunnen ja tiedän perheitä, joissa vain yksi vammainen.



Tutullani on kehitysvammainen poika ja autistinen poika. Kolmatta ei enää jaksa...

siskollansa ADHD

Molemmilla kyseessä suvussa kulkeva geenivirhe, tai mikä se nyt tasas olikaan. Lisäksi tiedän ja olen kullut useammastakin. Miksi tuollaista kysyt?

Pari tuttava perhettä:

Toisen perheen kaikki kolme poikaa sairastavat kystistä fibroosia ja toisen perheen molemmat pojat sairastavat hemofiliaa.

Lapsuuden kodin naapurissa asuvalla perheellä (asuivat siis jo silloin, kun itse asuin vielä kotona) on kolme lasta, nyt jo aikuisia (30v), mutta asuvat vielä kotona. Kaikki ovat enemmän tai vähemmän kehitysvammaisia.

Joilla 15 tervettä sisarusta.

" suomalainen" geenivirhe, AGU. Se on tappava kehitysvamma, surullinen.

Siinä lapsen vammaa ei huomata välttämättä ensimmäisinä elinvuosina, sillä lapset kehittyvät suht normaalisti. Silloin usein tehdään enemmän lapsia...

N. 5-6 ikävuoden jälkeen alkaa lapsen alamäki. Opitut taidot unohdetaan, lopulta ei enää " muisteta" miten kävellään, syödään, jne.

Tällaisessa perheessä siis perheen molemmat vanhemmat ovat taudin kantajia ja lapsi voi olla joko terve, kantaja tai sairas.

kaksi todella, todella, todella vammaista poikalasta. Käyttivät kaikenlaisia apuvälineitä. Vanhemmat, jo hieman vanhempaa sorttia (tai ainakin minusta silloin niin vaikutti) olivat todella omistautuneita lastensa hoitoon, mutta myönsivät, että enempää lapsia ei taloon tule. Surullinen tapaus ulkopuolisen silmin, mutta toisaalta vanhempien omistautuminen oli kyllä aitoa ja rakastavaa.

ja vielä yhdellä lapsella on sama kohtalo edessä

Lapsia on yhteensä 5, siis kaksi tervettä kolme sairasta

Yhdellä huulihalkio ja siihen liittyviä ongelmia, yhdellä lievää autismia, kolmannella astma ja jokin paha ihovaiva. Kaikki kuitenkin siis pystyvät elämään tavallisesti ihan pirteinä.

Piirteitä kyseiseen sairauteen tulee esille alle 1-vuotiailla esim. kasvonpiirteet. Usein vastasyntyneellä on napa tai nivustyrä. 1-vuotiaasta eteenpäin useita hengitystieinfektioita ja motorinen kehitys kömpelöä jne...

En tiedä miksi.

Eli voisi sanoa sairauden näemmä periytyvän heidän kohdallaan noin 25% riskillä

En tiedä sairauden nimeä, mutta kaikki kolme lasta ovat sokeita ja kuuroja. Sairaudella on joku hieno nimikin, mutta en nyt muista sitä.

Toisessa perheessä kaksi lasta, joista molemmat todella vammautuneita eli eivät liiku eivätkä puhu. Kai jotain tukiviittomia vähän ymmärtävät. Tässä kyseessä sairaus, jonka ei missään nimessä pitänyt olla perinnöllinen, mutta kun tuon saman aineenvaihduntasairauden näkee molemmilla lapsilla, niin arvaahan sitä, että kuitenkin on.



Sitten toisessa perheessä on neljä lasta ja kaikki ovat vammaisia eli äiti toimii neljän lapsen omaishoitajana.

kahdella vielä astmaa ja yhdellä reuma.

En tiedä tarkemmin vamman nimeä, mutta henkisesti viivästyneitä ovat ja erityiskoulua käyneet. Olen joskus kuullut, että vanhemmat olisivat keskenään sukua... tiedä sitten.

ainakaan down. Tää ensiksi mainittu on kuin kukansa tahansa ikäisensä, eikä hänen vammaansa juuri huomaa, paitsi liikunnasta. Todella fiksu kaveri.

man lisäksi myös henkinen kehitysvamma.