onko kokemusta sikiön munuaisten rakennevioista?
Meidän vauvallamme on todettu toinen munuainen puuttuvaksi / surkastuneeksi. Nyt rv 20+1 ja rakenneultra siis tehty.
Onko kenelläkään muulla löytynyt vastaavaa ja miten on asiasta vauva ja perhe selvinnyt?
Mukava olisi kuulla muiden kokemuksia.
Kommentit (10)
Kävin liittymässä tuolle Yahoon listalle.
Hei,
Meillä huomattiin rakenneultrassa tais olla rv 20 että toisen puolen munuaisessa jotain kummaa (liian tumma iso alue munuaiseksi). Aluksi epäiltiin laajentunutta munuaisallasta. Siirryimme naistenklinikan asiakkaaksi ja tilannetta seurattiin säännöllisesti. Näissä ultrissa todettiin että tummat alueet olivat vesikystia. Kystat olivat niin suuria että itse munuainen ei ollut mahtunut kasvamaan vaan oli surkastunut pois. Annoimme myös lapsivesi näytteen jossa pois suojettiin perinnöllisten munuaissairauksien mahdollisuus.
Neitimme syntyi ihan normaalisti 40+5. Tosin sen sijaan että olisin saannut hänet massulleni köllöttelemään neiti vietiin heti lisä-tutkimuksiin (otettiin muistaakseni pissa koe ja todettiin ylipäätään että pissaa tulee, en musita otettiinko myös verikoe).
Yhden päivän vanhana neiti käytiin aivan kauttaaltaan läpi ultralla ja tarkastettiin että kaikki muu ok. 1 kk iässä sitten olimme lastenklinikalla 2 päivää jolloin tehtiin suurempia tutkimukia (varjoaine kuvia yms.). n 1v iässä neiti on vielä tähystysleikattu ja tarkistettu että se ainoa munuainen on normaali.
Eli alkuun jouduimme käymään aika tiheään sairaalassa ja antamaan virtsatulehduksen estävää antibioottia (pissa oli aina hieman epäpuhdasta ja näin tulehdus vaara kasvaa) ja käymään paikallisessa TK:ssa antamassa pissa näytteitä.
Mutta nyt meillä on aivan ihana ja siis ihan noin päällisin puolin terve 5,5v tyttö.
Eli toivotaan parasta ja kovasti tsemppiä. Toivottavasti sepustuksestani oli apua?
Mukava kuulla, että teidän perheessänne kaikki on mennyt tähän asti noin hyvin. Meidän vauvallamme on ehkäpä edessä samanlaiset tutkimukset.
Vauvaltammehan vasen munauinen ilm. puuttuu kokonaan, mutta oikea toimisi tällä hetkellä ok. Kystia tms. ei meille ole vielä ainakaan mainittu.
Olen nyt liittynyt itse tuonne Yahoon paolstalle, ja siellä huomasin jo nyt olevan monenlaisia munuais- ja virtsaelinvaivoja lapsilla. Moni on kuitenkin pärjännyt kaikesta huolimatta hyvin. Itseä tuo jotenkin lohduttaa...ehkä mekin saamme kuulua siihen selviytyjien joukkoon!
Vauvaamme ultrataan seuraavan kerran rv 22+ sikiötutkimusyksikössä Naistenklinikalla. Muistatko Sinä teidän taipaleestanne, että kuinka usein kävit tutkimuksissa ennen vauvan syntymää? Millainen oli lapsiveden määrä noin yleensä?
Kiitos!
Magnhild ja Pääsiäistipu 20+5
Me kävimme Naistenklinkan sikiötutkimusyksikössä noin 4-5 kertaa ennen syntymää eli siis noin 1kk välein koska eka kerta oli jo rv 21 tai jotain.
Ai niin. Yks juttu oli vielä siitä lapsivesipunktiosta. Meille se " markkinointiin" että varmistetaan onko sikiöllä mitään perinnöllistä munuaissairautta jolle voidaan tehdä jopa ennen palsen syntymää jotain(leikkaus mahassa!!!). Mutta totuushan on että siellä tutkitaan kaikki kromisomivurheet.
Ei siinä mitään olen itse tyyppiä että kuulen aina mielummin koko totuuden kuin jään odottamaan. Jäin vain miettimään silloin että jos tulos olisi ollutkin toinen eli sikiöllä olisi ollut joku muu kromosomi " vika" ja me menimme jo rv 23 tai 24 kun tulos tuli olisiko se auttanut mitään koska en olisi voinnut tehdä mitään raskauden keskeytystä koska tunsin jo selvästi vauvan potkut.
Mutta hei stemppiä teille kovasti. Ja ihan kannustuksen vuoksi voin kertoa että noiden munuaisvikojen suhteen voidaan tehdä aikamoisia ihmeitä(näin omin silmin lastenklinikalla) ja mikä parasta kuten meillä kävi homma hoitui aivan itsekseen parhain päin (tunnen myös toisen samanlaisen tapauksen tässä aivan meidän naapurissa).
Meillä on 9 kk vauva, jolla on toinen munuainen multikystinen. Asia selvisi viikoilla 36+4. Sairas munuainen on täynnä kystia, joista suurin on ollut saman kokoinen kuin terve munuainen, niinpä se ei toimi ollenkaan. Nyt seuraillaan 3 kk välein että terve kasvaa sopivasti ja pysyy terveenä ja sairaan munuaisen kystia. Neidillä on jatkuva antibiottilääkitys, ollut 2 päivän ikäisestä lähtien. Ja se kaksi ensimmäistä päivää neitiä tutkittiin paljon, eikä muuta vikaa löytynyt, onneksi, eli sain vierihoitoon vasta silloin.
Näillä näkymin sairasmunuainen poistetaan noin kahden vuoden iässä.
Mutta mikä tärkeintä, neiti on ollut alusta alkaen tyytyväinen vauva, hauska ja huumorintajuinen, ei turhia itke, eli ei ole kipeä masu.
Marja6, muistatko kauanko teidän neiti söi antibiootteja ja miksi? tuliko muita oireita, esim. allergioita? miten leikkaus meni? Leikkaus pelottaa jo näin etukäteen ja haluaisin päästä turvallisesti antibiooteista eroon mahdollisimman nopeasti.
Kaivoin ihan tyttäreni neuvolakortin sekä sen välissä olevan HYKS:n kirurgian tiivistelmän että pääsen lähemmäs totuutta. Muisti tahtoo välillä tehdä tepposia kun neiti on jo 5,5v.
Eli meillä annettiin neidille Trimopan nimistä antibioottia joka on papereiden mukaan lopetettu 19.9.2001 (neiti syntynyt 13.4.2000). Lääkettä ei annettu aivan yhtäjaksoisesti eli välissä oli myös taukoja. Syy miksi aina siirryttiin taas sitä antamaan oli että pissa ei ollut puhdasta (verta pissassa yms.) Ja syy tuohon vereen oli että meillä munuainen oli myös ollut multikystinen jossa oli kuitenkin kehittynyt hieman virtsajohtimia. Ilmeisesti noista hieman kehittyneistä virtsajohtimista pääsi vuotamaan epäpuhtauksia sen virtsan joukkoon. Ja jos pissa ei ole puhdasta on aina suurempi vaara että siellä alkaa kasvaa pöpöjä eikä yksi munuaisen todellakaan toivota saavan pissatulehdusta joka pahimmillaan voi kulkeutua siihen ainoaan munuaiseen ja tulehduttaa senkin.
Onko teillä tiedossa jokin tähystysleikkaus kun puhut että sinua jo se jännittää?
Meillä tosiaan tehtiin päiväkirran puolella tähystys sinne ainoaan munuaiseen ja samalla vielä tarkistettiin syy miksi sitä verta oli aina välillä siellä pissassa. Mielestäni leikkaus oli tapahtumana ok. Neiti oli vielä niin pieni että ei oikein osannut jännittää.
Meillä olisi ollut vielä edessä toinenkin leikkaus eli niiden kystien poisto sieltä vialliselta puolelata (jos jätetään voivat kasvattaa riskiä saada syöpä yms) mutta meille kävi tuuri kystat poistuivat itsestään (on vissiin aika harvinaista)
Mutta jäitä hattuun. Meillä ainakin on mennyt tosi hyvin tyttö on muuten aivan terve, ei allergioita tms ja muutenkin tosi reipas. Noita pissanäytteitä pussilla ja ties millä ollaan kyllä jouduttu ottamaan ties kuinka monta ja ties missä lomamatkalla mutta olen mielummin käynnyt ottamassa näytteen ja varmistanut että kaikki ok. Eipä tarvii sitten jälkeenpäin katua.
Kiva kun vastasit. Juu, meillä se leikkaus on sen sairaan munuaisen poisto ja sitä ei voida tehdä tähystyksessä. Yski neljästä multikystisestä munuaiseisesta poistuu itsestään 1,5 ikään mennessä, niinkuin teillä kävi. Eli meillä olis vielä 9 kuukautta aikaa niiden poistua, mutta ne ovat tosi isoja, isoin on ollut 6,5 cm halkaisijaltaan, nyt se oli pienentynyt 4,8 senttiin. Eli elän vielä toivossa, että neiti olisi myös yksi neljästä. Varsinaista munuaiskudosta ei ole, vain näitä kystia.
Meidän neiti on saanut tosiaan antibiootteja (kefexin) kahden päivän iästä alkaen aamuin illoin, viimeksi yritin lääkäriltä tiukata onko ne ihan täysin tarpeellisia, että voisko jo lopettaa. Mutta ei kuulemma vielä lopeteta, en oikein ole varma miksi niitä syötetään, reseptissä lukee virtsatieinfektion estoon, mutta kuitenkin on sanottu ettei neiti saa virtsatietulehdusta sen helpommin kuin muutkaan, eli nyt selvittelen onko ne ihan tarpeellisia. Meillä kun ei ole ollut tollaista verta virtsassa ongelmaa. Meillä kun neidillä alkoi atooppinen ihottuma samalla kun aloin syöttää soseita ja hän näyttäis olevan allerginen koirille ja joillekkin ruoka-aineille, joista osittain syytän antibiootteja.
Muistatko minkä kokosia teidän neidin kystat olivat? ja oliko niitä paljon? Onko teillä vielä millaisia kontrollikäyntejä?
En nyt muista kuinka monta kystaa oli kun vauva oli massussa, enkä löydä mitään merkintää asiasta noista omista lapuistani.
Ainoa mitä löydä oli että kystia oli vielä yksi 2cm kokoinen kun neiti oli 8kk vanha (mutta niitä oli alunperin ollut enemmän ja tuokin yksi oli ollut suurempi).
Emme käy enää missään kontrollissa asian suhteen. Saimme ns. " terveen paperit" kun neiti oli noin 2,5v. Tosin vien aika helposti neidin TK:n labraan ottamaan pissakokeen jos ilmenee hiemankin epäilyä että voisi olla pissatulehdus (kuumetta mutta ei muita flunssa oireita tai lapsi valittaa kirvelyä tai käy liian tiheään pissalla eli 5min välein).
Kiitos kun vastailit kysymyksiini, toivottavasti meilläkin olis muutaman vuoden päästä terveen paperit, tosin mulle sanottiin, että kontrolleja riittää aikuisikään asti. Mutta toivossa on hyvä elää,
liity ryhmään:
http://groups.yahoo.com/group/muviva
Voimia!