Nyt kaatuu maailma
Näinhän se menee. Uusi lääke on ollut nyt käytössä viitisen kuukautta, ja tänään tuli kohtaus. Taustalla vähän liian vähän nukkumista, ehkä, muttei mitään sen ihmeelllisempää. Melkein vuosikymmenen jälkeen (viimeksi -96 tai -97) en enää muistanut, miten hirvittävä ahdistus ja kauhutila kohtauksen jälkeen tulee. Sen täytyy olla fyysistäkin perua, koska se on niin voimakas. Se tuntuu mereltä, johon meinaa hukkua. Onneksi mies oli kotona, onneksi en ehtinyt lähteä töihin, onneksi mies pystyi olemaan kotona koko päivän. Silti halusin vain kuolla.
Lääkärin kanssa päsen puhumaan vasta ensi tiistaina, siihen asti olen epätietoinen, voiko koko lapsiprojektia ollenkaan jatkaa. Sanomattakin selvää on, että adoptiomahdollisuuskin saattaa mennä katkolle.
Te kaikki, jolla ei ole epilepsiaa. Olkaa onnellisia.
Kommentit (7)
Koitahan jaksaa nyt, eikä saa luovuttaa.
Toivotaan että pääset jatkamaan pian tätä projektia, mutta kunhan saat itsesi tasapainoon.
Jos tuo lääkitys on ollut tämän aikaa toimiva, niin pitääkö sitä vaihtaa jos yksi kohtaus tulee?
Vai jäädäänkö seuraamaan tuleeko lisää?
Sorge, voi tuntua tosi typeriltä kysymyksiltä, mutta kun mulla ei ole kokemusta kauheesti epilepsiasta. Mun työkaverilla on epilepsia, mutta hän saa pari kertaa kuukaudessa kohtauksia ja pitää sitä vähänä, eli ei ole varmaan koskaan löytynyt sopivaa lääkitystä...tosin hänellä ei ole tätä lapsettomuusongelmaa.
Koitahan nyt jaksaa, eläkä menetä toivoasi. Sulla on ollut ihan kamala syksy, joten nyt suunta muuttukoon =)
Heli,
tuntui todella pahalta lukea viestiäsi, kokemasi kohtaus on varmasti ollut massiivinen. :O( Liian paljon on ollut vastoinkäymistä.
Paranemisia toivotan sinulle ja sydämestäni toivon lääkärikäynnin tuovan hyviä uutisia osallesi.
Olen tulossa joulukuun alussa Suomeen. Houkuttelisin sinua kaffelle / lounaalle, jos haluaisit jutustella.
Monta monta halausta sinulle.
Nuru
Ajattelin vastata viestiisi, kun vaikuttaa niin samanlaiselta tuo taustasi verrattuna omaani. Itse olen saanut elämäni aikana 2 epilepsiakohtausta, vuosina 1997 ja 2003. Ensimmäiseen ei aikanaan löydetty mitään syytä, mutta mieto lääkitys kuitenkin aloitettiin vilkkaan EEG-käyrän takia. Kun lastenhankinta alkoi tulla ajankohtaiseksi, piti lääkettä sen takia vaihtaa (valproaatista okskarbatsepiiniin). Raskaus antoi kuitenkin odottaa itseään ja lopulta aloitimme lapsettomuushoidot v. 2003. Tuo toinen kohtaus tulikin sitten päivää ennen 1. IVF-hoitomme punktiota, ehkä irrotuspiikin provosoimana (Pregnyl 10 000 IUI, muilla kerroilla annos ollut matalampi eli 5 000 IUI).
Kun ensimmäinen kohtaus silloin 8 vuotta sitten tuli, tunsin minäkin haluavani kuolla. 2 vuotta meni sen ajatuksen hyväksymiseen, että minulla on epilepsia. Toisen kohtauksen tullessa en ollut niin kauhuissani mutta huolestuin kauheasti siitä, että voidaankohan se IVF:n punktio nyt tehdä. Soitin klinikalle ja sieltä vakuutettiin, että tottakai voi, ole huoleti. Mutta näin jälkikäteen ajatellen: miksi ei olisi voitu, eihän yksi epilepsiakohtaus vaikuta mitään punktion onnistumiseen, ei ole mitään vaaraa punktion tekemisessä, vaikka edellisenä päivänä olisikin ollut epilepsiakohtaus.
Lääkitystäni ei tuon toisen kohtauksen jälkeen kuitenkaan nostettu, koska voitiin katsoa sen aiheutuneen suuresta Pregnyl-annoksesta ja/tai punktion aiheuttamasta ennakkojännityksestä. Sen jälkeen ei kohtauksia ole enää ollut, vaikka varsin " syvällä" tuli lapsettomuuden jatkuessa käytyäkin. Viime keväänä tulin kuitenkin yllättäen raskaaksi ilman hoitoja ja esikoisemme on määrä syntyä nyt joulukuussa, ihan kohta. Epilepsialääkkeen pitoisuuden pitäisi olla veressä vähintään 30, mutta nyt raskauden aikana se on minulla ollut n. 20 veren laimenemisesta johtuen (kuuluu raskauteen, että näin käy). Annostusta ei kuitenkaan nostettu, koska sen on hyvä olla mahdollisimman alhainen vauvan parasta ajatellen, ja kun kohtaukset kuitenkin pysyivät poissa. Viikko sitten lääkeannostusta kuitenkin tilapäisesti nostettiin, koska arvo oli pudonnut 16:een ja koska synnytys nyt lähestyy.
Mekin ehdimme jo harkita adoptiovaihtoehtoa ja itse asiassa laitoimme jo paperitkin vetämään. Neurologi kirjoitti minulle lääkärinlausunnon epilepsiastani johtuen, mikä toimitettiin PeLa:n lääkärille arvioitavaksi. Ja ko. lääkäri arvioi minut sopivaksi adoptiovanhemmaksi ilman mitään varauksia, näin lievä epilepsia ei ainakaan ole este adoptiolle! No, meidän adoptioprosessimme tyssäsi sitten ihan jo alkumetreillä kuitenkin, kun raskauteni takia sen keskeytimme.
Edellä kertomallani halusin sinua Heli tsempata, eli häntä pystyyn nyt vaan! Epilepsiasi ei ole este omien taikka adoptoitujen lasten saannille! Toki ymmärrän, että nyt saamasi kohtaus järkyttää ja masentaa sinua - epilepsia on siitä niin kamala sairaus, kun se ei yleensä yhtään varoita ennalta vaan kohtaus saattaa iskeä silloin, kun sitä vähiten odottaa.
Valoisaa joulun odotusta sinulle, kaikesta huolimatta! :o)
Kiitos kaikille teille kauniista ja rohkaisevista sanoistanne. Mulla menee nyt aika kauan (mun mielestä) tässä epätietoisuuden tilassa kun tosiaan vasta tiistaina pääsen kysymään lääkäriltä.
Mirjana: joo se oli tuo vanha lääke jonka kanssa ilmeni hormonihäiriötä, ja luomuraskaus tulikin tämän uuden aikana. Rankat IVF-hormonit eivät oikein houkuttele, kun ei tiedä niiden vaikutuksesta mitään tämän epilepsian kanssa. Tai kummankaan lääkkeen kanssa. Kun jo valmiiksi on pakko tuutata itsensä kemikaaleja täyteen niin jättäisin siksikin IVF:n väliin...
Nyt olen vielä aika down kun vaihtoehdot tuntuvat olevan joko epävarma tasapaino epilepsian kanssa + mahdollisuus lapseen (jota en ehkä pystyisi suojelemaan?) tai takuuvarmasti lapseton elämä hyvin tasapainossa olevan epilepsian kanssa. Ja tämä jälkimmäinen lihavampana, ohuttukkaisempana ja miehekkäämpänä...
Lilli: toivon tosiaan ettei lääkettä ruveta vaihtamaan takaisin. Ehkä annosta nostetaan, toivottavasti tämä menisi vielä uutuuden ja kokeilun piikkiin.
Eikä ollut typeriä kysymyksiä :-) Onkohan työkaverillasi isoja kohtauksia nuo pari kertaa kuussa? Itselleni olisi paitsi fyysisesti, myös varmaan henkisesti helpompaa selvitä pienistä (=poissaolokohtaus), kun mulle sattuu aina tuo iso ja sen jälkeen onkin nukuttava koko loppupäivä (ne tulee aina aamulla). Ja henkisestikin olo on järkyttävän kauhea.
Nuru: olis tosiaan kiva nähdä! Kerro vähän lähempänä aikatauluistasi. Onko sulla mun email?
Ja lopuksi elelle suurkiitos omien kokemustesi kertomisesta!! Aina helpottaa kun huomaa ettei olekaan ihan ainoa, joka tappelee tämän kanssa... mulla onkin ollut tämän kanssa pisin hiljainen kausi tuo eilen loppunut :-( Toivottavasti ei edessä ole yhtä vilkas kausi kuin teininä...
Hei!
Olemme yrittää lasta vähän yli 2 vuotta. Marraskuussa 2005 sain epilepsitisen kohtauksen, jonka perusteella tehtiin epilepsia diagnoosi ja aloitettiin epilepsialääkitys. Joulukuussa aloitettiin lapsettomuushoidot ja tällä viikolla pitäisi aloittaa ensimmäinen clomifen kuuri.
Masentaa, kun epilepsia lääkkeet huonontavat entisestään mahdollisuuksia saada lapsia ja lääkkeet ovat vaarallisia sikiölle, mutta kohtaukset vielä vaarallisempia, joten lääkkeitä on syötävä.
En voi muuta kuin toivottaa voimia Heli Sinulle ja että asiat järjestyvät parhain päin. Olen seurannut taustalta tarinaasi ja sinnikkyyttäsi.
Ilmeisesti tämä uusi lääke siis aiheuttikin kohtauksen ja vanhan lääkkeen avulla mahdollisuutesi raskautua ovat vähäiset, näinkö? Entäs vanhan lääkkeen avulla, eikö IVF tule kysymykseen, sillä luulisi Sinulla olevan hyvät mahdollisuudet onnistua IVF:ssa, koska ole tullut luomunakin raskaaksi. Vai eikö vanhaa lääkettä puolestaan saa nauttia raskausaikana.
Lepää nyt kuitenkin kunnolla, äläkä luovuta ennen lääkärin tapaamista. Minä olen nähnyt epileptisformiskohtauksia sekä ihmisillä että koirilla ja uskon enemmän kuin hyvin kuvailemasi tunteen.
Haleja,
mirjana