Sikiö sairas-> Raskauden jatkaminen. OV

vertaistuen pariin pitäisi jo sairauden toteavan tahon osata ohjata. Neuvolan terveydenhoitaja voi tietää kanavia myös. Netistäkin luulisi sopivilla hakusanoilla löytyvän.



Voimia ja iloa odotukseen!

Heistähän osa on varmasti saanut uutiset jo odotusaikana.

...joten vertaistukea on vaikea löytää. Olisi jotenkin helpottavaa jos olisi joku vertaistukipalsta, jossa on päätetty jatkaa raskautta, vaikka vauva tulisi todennäköisesti kuolemaan pian synnyttyään..



Me emme vielä tiedä onko vauvamme sairas, toivon että kaikki olisi hyvin. Mutta en usko, että pystyisin raskautta keskeyttämäänkään jos saisimme tietää vauvan olevan sairas. Henkisesti tämä on todella raskasta aikaa...



Ap

vaikka ymmärrän erittäin hyvin tuon vaiheen tunnekuohuh ja toiveen, että kaikki olisikin oikeasti vain unta.



Keskeytin viikolla 17 vammaisen lapsen odottamisen, koska lapsi ei olisi pystynyt elämään kohdun ulkopuolella ollenkaan.



Rankka kokemus jota en osaa katua- olen saanut kaksi tervettä lasta tuon jälkeen.

...ja en todellakaan tiedä pystyisinkö siihen enää... Liian raskas kokemus sekin...



Ap

...ja monta kertaa olen itkenyt sitä, että kumpa meidän enkelillämme olisi ollut sellainen sairaus, jossa 0%mahdollisuus jäädä eloon.. Olisi päätös ollut miljoona kertaa helpompi, vaikkakin todella rankka:(



Ap

...Anteeksi kirjoitin sanan väärin.. Päädyin keskeyttämään;(



ap

Olisin saanut keskeytyksen vkolle 20 asti.

Kyseessä myös harvinainen sairaus.

Millainen ennuste teidän pienellä on?



T;Ap, joka toivoo että vauvalla kaikki hyvin... ja kovin peloissaan kokoajan;(

siis biopsian tai lapsivesinäytteen...? Jos asia tuntuu olevan sinulle nyt jo noin äärimmäisen raskasta ei kai sinulla ole muuta vaihtoehtoa kuin tehdä se keskeytys jos tulos on sairas lapsi.

Miten jaksoit henkisesti raskauden ajan? Itsellä on jo nyt kovin vaikeaa olla ja jos vauva olisi sairas, niin molemmat vaihtoehdot ahdistavat hirvittävästi;(



Jaksamisia kovasti!



Ap

ole koska sitä sairastaa alta 30 ihmistä...mutta voihan vertaistukea hakea myös muista harvinaisista sairauksista tai siis sellaisista ryhmistä. Jo se, että on harvinainen sairaus on yhdistävä tekijä.



Tämä sairaus voi lievimmillään olla lievä, ei se näy päälle päin mitenkään, on krooninen ja lääkityksen tarvitsee, mutta ihminen elää ihan hyvän ja normaalin elämän. Alta 20% sitten saa kaikenlaisia liitannäisairauksia ja ennuste eliniälle voi vaihdella jopa alta vuodesta n. 30 vuoteen...



Me emme vielä tiedä meidän "kohtaloa". Keskusteluapua voi hakea esim. neuvolapsykologilta, kuten minä tein. Tai pyytää esim.perinnöllisyysneuvonnasta apua. Voivat ohjata keskustelemaan tilanteesta myöskin. Sitten on näitä vertaistukiryhmiä kuten "harvinaiset", leijonaemot, Rinnekotisäätiö yms.



t,nro 10

Menee vähän naurettavuuksiin tuo "tämä sairaus"-horina. Jos ei edes sairauden nimeä voi sanoa, vähän vaikea kuvitella miten se sopeutuminen sitten siitä lähtisi. Ja ei, täällä ei kukaan tunnista teitä, maailma on sairauksia väärällään.

Toivon teille sydämestäni voimia ja kaikkea hyvää tulevaisuuteen!



Ja kyllä, en rupea sairauden nimellä puhumaan. Aikoinani siitä puhuin erään asian yhteydessä netissä ja joku tunnisti henkilön. Seurasi turhaa ahdistusta asianosaisille ja sitä en heille todellakaan silloin halunnut (puhuin anonyymisti, mitään nimiä en laittanut, sairauden nimen kyllä).



En odottele tuloksia (kumpaakaan näytettä ei saatu otettua), ultrat näyttää aikanaan onko vauva perinyt sairauden vai ei. Se voi näkyä vasta loppuraskaudessa.



Ap



Muita

Meillä oli tilanne että lapsiveden vähyyden vuoksi rv 27 ruvettiin tutkimaan vauvaa tarkemmin. Siinä sitten muutaman viikon päästä varmistui että vauvalta puuttuvat munuaiset kokonaan ja eloonjäämismahdollisuudet 0%. Päätimme "keskeyttää", musta tuntui että loppuraskaus olisi ollut liian vaikea kun olisi tiennyt ettei vauva kuitenkaan selviä. Synnytys käynnistettiin rv 34 ja vauva kuoli synnytyksessä. Toivoin että olisin saanut hetken pitää häntä elävänä, mutta ehkä oli parempi niin kuin kävi. Ei ainakaan tarvinut pikkuisen kärsiä enempää.



Abortista ei siis ollut kyse (vaikka periaatteessa melkein sama asia olikin) koska jos vauva olisikin ollut terve, hänellä olisi ollut hyvät mahdollisuudet selvitä. Voimia päätökseenne, miten sitten teettekin!

että diaknoosi olisi väärä ja synnytyksessä saisittekin terveen pienokaisen. Voimia sinulle

jo alkumetreillä (sikiön voimakas turvotus) ja sen jälkeen etsittiin diagnoosia läpi raskauden, noonin syndroomasta puhuttiin ja vakavasta sydänviasta, meillä on kuitenkin terve poika joka täyttää pian viisi vuotta. Tiedän mitä on elää epätietoisuudessa.

huomatiin osan suolistosta ja maksasta olevan vatsapeitteiden ulkopuolella. Poika synty sektiolla, ekan kerran leikattiin tunnin vanhana, puol vuotiaaks saakka oli miehen nyrkin kokoinen tyräpussi vatsan päällä, ennenkuin kaikki sisuskalut mahtuivat vatsaonteloon. Vatsa vaivas poikaa enemmän ja vähemmän vajaa 5-vuotiaaks saakka, jolloin joutui suoliston kiertymisen ja suolitukoksen takia jälleen isoon leikkaukseen. Tän jälkeen ei oikeestaan mitään ongelmia ole ollut ja poika nyt normaali terve 12vuotias.

Jaksoin raskautta vkolle 32, jolloin käynnistettiin. Henkisesti kamalaa aikaa, kun kaikki onnittelivat toiden lapsen johdosta, oli joulut ja kaikki siinä välissä ja itse tiesit, ettei toivoa kohdun ulkopuolisesta elämästä lapsella ollut.

Tytär syntyi ja oli luonamme tunnin. Raskauden keskeytyksen olisimme saaneet koska vain, mutta halusin pitää kohdussa hyvin voivan lapsen luonani edes ne muutamat viikot vielä.

Nyt kahdeksan vuoden päästä olen jälleen viimeisilläni raskaana, että näin kauan kesti ennenkuin uskalsin taas yrittääkään tulla raskaaksi. Ja paljon ekstratestejä kävin läpi, jotta varmasti varmistui ajoissa, että tämä lapsi on terve.

Paljon lämpimiä halauksia ja jaksamista sinulle ap ja muille saman kokeneille. Pitäkää päänne kasassa, helppoa se ei ole.

tarkemmin, mikä vauvaasi vaivaa, mutta tässä jotain järjestöjä, mistä löytyy vertaistukea



www.harvinaiset.fi

www.leijonaemot.fi



Tsemppiä tulevaan! Olen itse ollut samassa tilanteessa, mutta lapsellani ei ole mitään harvinaista sairautta, vaan sydänvika. Silti olen joutunut pohtimaan keskeytyksen mahdollisuutta raskausaikana.