Lievää epilepsiaa sairastavia paikalla?

Siis oirepäiväkirjan mukaan. Ja kuinka paljon niitä kohtauksia pitää tulla? Mä oon ihan ihmeissäni. Olin satavarma et lapsella olisi epin jokin muoto, mutta eeg:n mukaan ei.

Ja kaiken kukkuraksi kohtauksia tulee eniten esikoulussa ja kaikkea ei hekään ole laittaneet ylös. Mä oon vähän niin kuin välikätenä puhumassa lääkärille. En ole ollut näkemässä tilanteita. Kotona olen huomannut muutaman ja häkeltyneenä vaan tuijottanut tenavaa. Mut lapsi on kuitenkin kaatunut muttei kouristellut. Ollut sekava eikä tiennyt mitä on ollut tekemässä ja hätääntynyt itsekin. Tippunut pyörän päältä tyyliin "se näytti nukahtavan siihen". Suoralla tiellä.

Mulla on fiilis et pitääkö tässä nyt oikeesti hakeutua yksityiselle lääkärille. Vai oonko liika hysteerinen.

Ap

pojallani oli pienempänä 1 poissaolokohtaus ja yksi kouristuskohtaus, josta ei varmuutta johtuiko kaatumisesta vai kaatuminen kohtauksesta. Magneettikuvaus ja eeg normaalit, kuumekouristuksia jo suvussa...kuitenkin noiden kahden selittämättömän kohtauksen vuoksi poikamme sai lastenlinnan epi-osaston lääkäreiltä diagnoosin epilepsia.

Söi lääkkeitä n. 4 v (2 v. piti olla kohtauksettomana, mutta kuumekouristukset aina jatkoi aikaa), kohtauksia ei ilman kuumetta ollenkaan noiden 2 alkuperäisen jälkeen ollut.

ollut jo yli 5 vuotta. Eeg oli alkuun hyvin pitkään normaali. Epi ei läheskään aina näy eeg:ssä.

alkoi vauvana ja kolmevuotiaana lapsi katsottiin parantuneeksi.



Meillä lapsella oli nimenomaan poissaolokohtauksia. Ne oli lyhyitä 20 sekuntista muutamaan minuuttiin. Lapsi pysyi tajuissaan mutta häneen ei saanut mitään kontaktia ja silmät kääntyivät nurin.



Meillä tavallisessa EEG:ssä ei näkynyt mitään. Video-EEG.hen saatiin yksi kohtaus nauhalle ja kohtauksen aikana näkyi muutoksia aivosähkökäyrässä.



Onko teillä otettu vaan lyhyt EEG? Ei siinä välttämättä mitään näy.

ollessani 18-vuotias. Mulla tuli poissaolokohtauksia TODELLA harvoin lapsuudessa/nuoruudessa, kunnes viimein 18-vuotiaana lähti taju ja tuli kouristelut. Sanoisin kuitenkin, että teini-iän kohtaukset on laskettavissa kahden käden sormilla, eikä kohtauksia diagnoosin jälkeen oo enää tullut. Jokunen vuosi sitten kävin eeg:ssä, ei näkyny jälkeäkään epilepsiasta enää.



Mulla noi poissaolokohtaukset ilmeni joko sellaisena sekavuutena, etten täysin tajunnut mitä ympärillä tapahtuu, mutta kuitenkin osittain tiesin missä olin/mikä tilanne. Hankala selittää.. Kerran aloin puhumaan jotain, missä ei ollut mitään järkeä, joskus jos kohtaus tuli syödessä, niin ruoan maku/haju oli outo tms.

Siinä lapsi nukahti ja aluksi oli välkkyvät valot ym. Neurologin mielestä ei voi olla epiä kun ei mene taju ja eeg normaali.

Lapsi saattaa valua istualtaan lattiaa kohti tilanteissa joissa on paljon muita läsnä. On istualtaan valunut taakspäin ja maidot menneet olkapään yli lattialle.Koulun ruokalassa. Kukaan ei ole tajunnut puhutella lasta, kun on niin uutta ja kaikki jäävät häkeltyneenä suu auki. Niin itsekin tein.

Ainut mitä saatiin irti tuosta käynnistä neurolla, oli et pitää tarkkailla enempi joitain pieniä yksityiskohtia ja kokeilla reagoiko lapsi puheeseen.

sama epilepsia se on ku gran malitkin.

meillä on ea lääkkeet varmuuden vuoksi ja odotelleen pään magneettikuvaukseen aikoja, pojalla ikää 3,5v.

tihenevästi. Aluksi oli muutamia, joita en edes tajunnut kohtauksiksi, mutta ennen diagnoosia niitä oli useita päivässä.



Se, jonka lapsella oli imeväisiän epilepsia

ollessani 18-vuotias. Mulla tuli poissaolokohtauksia TODELLA harvoin lapsuudessa/nuoruudessa, kunnes viimein 18-vuotiaana lähti taju ja tuli kouristelut. Sanoisin kuitenkin, että teini-iän kohtaukset on laskettavissa kahden käden sormilla, eikä kohtauksia diagnoosin jälkeen oo enää tullut. Jokunen vuosi sitten kävin eeg:ssä, ei näkyny jälkeäkään epilepsiasta enää.

Mulla noi poissaolokohtaukset ilmeni joko sellaisena sekavuutena, etten täysin tajunnut mitä ympärillä tapahtuu, mutta kuitenkin osittain tiesin missä olin/mikä tilanne. Hankala selittää.. Kerran aloin puhumaan jotain, missä ei ollut mitään järkeä, joskus jos kohtaus tuli syödessä, niin ruoan maku/haju oli outo tms.

niin samankuuloista oireilua on ollut. Itselläni on kyllä joitain muistikuvia sekavuuskohtauksista jo kouluiästä (ehkä pari tapausta), ja tuo ainoa iso kohtaus tuli n. parikymppisenä ja silloin sain lääkityksen vasta. Nyt olen ollut jo kolmisen vuotta ilman lääkitystä ja kontrolleja eli epin katsotaan parantuneetn.

Yritänpäs aktivoida tätä keskustelua, sillä itselläni 1v1kk poika jolla syntymästä saakka ollut epäsäännöllisen säännöllisesti koshtauksia joissa kädet, jalat ja pää tärisee, kesto n.10-20sekunttia. Välillä pitkiäkin taukoja ettei mitään, esim kesä-elokuussa ei yhtään, syys kuussa taas viikottain ja useita kertoja. Nyt jo nelisen viikkoa ilman taas. Kävelee "huterasti" ja kehittynyt hitaammin kuin muut perheen lapset. Nyt otettu eeg, ekg, keuhkoröntgen, verikokeita ja nyt ollaan menossa video eeg:n. Eeg oli puhdas, muista ei vielä tuloksia. Mutta lääkäri sanoi että lapsella on "liian" lyhyet sormet, toisesa kädessä joku "neliraaja"poimu??? 

Muilla epilepsiaa, vaikka eeg puhdas.

Epilepsia diagnosoitiin kun olin 15v. Alkoi yllättäen, valvomisen ja rasituksen jälkeen sain ekan kohtauksen. Tutkimusten jälkeen aloitettiin lääkitys, joka ei pitänyt kohtauksia kunnolla pois. Yritin sanoa joka kerta kun kontrollikäynnin yhteydessä olin neurologin vastaanotolla. Joka kerta annostusta lisättiin, lääkettä ei kuitenkaan haluttu vaihtaa, kun se on niin "hyvä lääke". Söin tätä' lääkettä n. 40 vuotta. Eläminen jatkuvan kohtauksen pelossa. Yksityinen neurologi määräsi rinnakkaislääkkeen, joka auttoi, kun tuli olo, että kohtaus tulee, ja otin tän rinnakkaislääkkeen, olo normalisoitui n. kymmenessä minuutissa. Viime keväänä menin uudelle yksityiselle neurologille, joka kuunteli tarinani, ja sanoi että voidaan me kokeilla toista lääkettä, jos koet että Neurotol -slow ei auta.

Tästä uudesta lääkkeestä oli apua. Kohtaustuntemukset ovat kadonneet 99.5%, ja suuria kohtauksia ei ole lainkaan.

Neurologit, lukuisat, joiden vastaanotolla olen käynyt, ja joka kerran maininnut että tämä lääke ei auta, eivät USKALTANEET tehdä päätöstä purkaa "hyväksi havaittua" (ei sivuvaikutuksia??)lääkettä ja aloittaa uutta lääkitystä. Tämä neurologi, joka määräsi rinnakkaislääkkeen, (tarkoitus oli sen lääkkeen avulla purkaa toinen lääkitys pois) mutta sen hän meni perumaan. Rinnakkaislääke auttoi, ja jatkoin molempien lääkkeiden syömistä n. seitsemän vuoden ajan. Sitten kävi niin, että rinnakkaislääkettä ei saanut mistään, jouduin olemaan monta kuukautta aika hataralla lääkityksellä.

Viimeisin naisneurologi oli niin positiivinen yllätys, kun ehdotti välittömästi lääkkeen vaihtoa. Vielä suurempi yllätys oli, että se auttoi näin hyvin, ja pystyin lopettamaan rinnakkaislääkkeen käytön kokonaan. 40 vuotta taistelua epilepsian kanssa, ja nyt elämä on seestynyt. Olen erittäin kiitollinen ammattinsa osaavalle neurologille.

Enkä jaksa olla katkera niille jotka eivät "suuren gurun" tekemää virhettä uskaltaneet lähteä korjaamaan. 

Epilepsian kanssa taisteleville neuvo: Jos lääke mitä juuri nyt syöt, ei pidä kohtauksia pois, se ei ole oikea lääke sinulle. Jos neurologi ei halua vaihtaa lääkettä, mene toisen neurologin vastaanotolle. Älä suostu tilanteeseen, jossa minä olin liian kauan. 

Neurologit: KUUNNELKAA POTILASTA!