Reipas ja tunnollinen lammas

Lisään vielä tuosta reumasta, että nivelreuma voi olla joko seropositiivinen tai seronegatiivinen. Seropositiivinen tarkoittaa, että se voidaan todeta verikokeella. Mulla siis juuri tuo seropositiivinen, mutta ei sekään sen ensimmäisen oirevuodden aikana vielä näkynyt verestä. Seronegatiivinen nivelreuma taas ei näy edes veriarvoista, joten sen diagnosoiminen on vaikeampaa. 

Sen verran varaudun, että haen nyt viikonloppuna riittävästi kissalle ja koiralle purkkiruokaa. Kuivaruokaa niillä on isot säkit, mutta purkkiruokaa pitää käydä hakemassa varastoon. Itselleni mulla on kyllä kaapeissa ja pakastimessa ruokaa paljon pidemmäksikin aikaa kuin mitä tuo lakko kestää. Samoin löytyy sitä niin maan perusteellisen tärkeää vessapaperia kuin kaikkea muutakin. 

Vierailija kirjoitti:

Kiitos sinulle, kun kirjoitit reumaasi liittyen. Voin kuvitella, että ikävä sairaus on. Äidilläni on lihasreuma ja se sitten tietysti eroaa esim nivelreumasta. Ainakin tuo lihasreuma on nyt diagnoosi, kun kaikkia niveliä ja selkärankaa on niin paljon kuvattu ja niissä ei kuitenkaan näy muutoksia jotka nivelreumaan viittaisivat. Kulumia on, mutta ei siis muita muutoksia. 

Lihasreuma saattaa olla ihan oikea diagnoosi. Tai sitten ei. Kuten tuossa aiemmin kirjoitin, niin mä jouduin vuoden verran juoksemaan lääkäriltä toiselle (myös HYKS:in reumapolilla) ja aina vaan vastaus oli, että ei ole nivelreumaa. Ei näkynyt röntgenkuvissa mitään eikä ollut veriarvoissakaasn muuta häikkää kuin leukkarit koholla. Lopulta aloin ajatella, että onko mulla sitten päässä vikaa ja vaan kuvittelen kaikki kivut ja sen, että aamulla äsngystä noustessa olin kuin tönkkösuolattu neulapuikku ja tavarat tipahteli kädestä, kun puristusvoimaa ei ollutkana. Päätin varata vielä yhden ajan ihan vaan terveyskeskukseen ja seuraavaksi olisin varannut ajan psykiatrille, mutta sillä kertaa sitten S-RF eli reumafaktori olikin jo niin korkealla, että ei muuta kuin lähete eteenpäin ja reumapolilla sain viimein diagnoosin. Mulla siis meni hieman yli vuosi oireiden alkamisesta diagnoosin saamiseen. Nivelreuman tunnistaminen ei aina ole ihan helppoa, kun samoja oireita voi kuulua muihinkin sairauksiin. 

Vierailija kirjoitti:

Lammas

Suosittelen todellakin eläkkeelle jäämistä ajoissa, koskaanhan ei voi tietää, mitä elämä tuo. Jäin itse heti 61v osittaiselle 50% vakityöstä. Oon toki tehny kivoja töitä, mutta itse valiten. Se vapaa korvaa kyllä menetetyn rahan. Maanantait on ihania, ei ällöjä enää. Lopullinen eläke jää tietysti pienemmäksi näin, mutta ikänsä töissä olleelle on säästöjäkin kertyny. Rakas ystävä kuoli hiljattain +60, vuodessa syöpä vei. Yritän nauttia, tässä ja nyt.

Carpe diem

Meillä ei töissä oikein tunnuta uskovan, että mun vika työpäivä tosiaan tulee olemaan jo 31.7.2026. Todennäköisesti kyllä jo aikaisemmin. Mä olen nyt 2 vuotta tehnyt vain 3-päiväistä työviikkoa, mutta haluaisin silti olla kokonaan "duty free". Eläkekertymäni oli jo 2 vuotta sitten sen suuruinen, että sillä pärjään. Ei sillä tee maailmanympärysmatkoja eikä osta purjevenettä, mutta eipä sellaiset ole kiinnostaneet ennenkään. Äidin perinnön ansiosta mun ei tarvitsisi rahan puolesta tehdä töitä enää ollenkaan, mutta olen firmassa yksi osakkaista enkä haluaisi jättää firmaa pulaankaan sanomalla nyt heti hasta la vista. Joten koitan vaan saada opetettua loputkin hommat, joissa vielä osaaminen on ainoastaan mulla, nuoremmille. Tavoite mulla on, että jäisin pois työelämästä jo tämän vuoden syyskyyn alussa. 11 kuukautta ihan vaan oloneuvoksena ja sitten eläkkeelle. Ja olet ihan oikessa, että koskaan ei tiedä, mitä elämä tuo. 

Pitkis: Muistat ihan oikein. Mä sairastuin nivelreumaan jo 1995 ja diagnoosin sain lukuisten lääkärissäkäyntien jälkeen vuotta myöhemmin. Silloin ysärillä hoitomuodot oli aika erilaiset ja kortisoni oli yksi, jota söin sekä tabletteina että pistettiin suoraan niveliin. Lopulta tiettyihin niveliin ei voinut enää pistää, koska luu oli jo niin haurastunutta, että alkoi murtua pienimmästäkin vääntymisestä. Inhottavin tällainen mulla on vasemman jalan yksi varvas, joka murtuu suunnilleen kerran vuodessa ja joka on jo ihan vääntynytkin niin, että mulla pitää olla sellanen varvasortoosi, jotta pystyn kävelemään. Pitkään vaan teippasin sen varpaan aina jesarilla viereiseen varpaaseen kiinni, mutta nut alkuvuodesta hommasin ortoosin. 

Mun reuma on onneksi edennyt melko hitaasti. Välillä on ollut aikoja, jolloin en ole tarvinnut reumalääkkeitä ollenkaan. Mulla olisi pitänyt olla nytkin metotreksaattilääkitys, mutta jouduin lopettamaan sen 2 vuotta sitten, kun äitini muistisairaus paheni ja jouduin olemaan 24/7 hälytysvalmiudessa. En mä olisi voinut käydä sen lääkkeen edellyttämissä nk turvakokeissa, kun koko ajan piti olla valmiina juoksemaan äidin perään, kun se lähti karkuteille. Ens maanantaina mulla on aika lääkäriin ja katsotaan, aloitettaisiinko se lääkitys uudelleen. Nk biologiset lääkkeet on nykyisin reuman hoidossa kaiketi aika yleisiä, mutta niissä on vieläkin ikävämpiä sivuvaikutuksia kuin metotreksaatissa (joka siis on sytostaatti, mutta reuman hoitoon käytetään paljon pienempinä annoksina kuin syövän hoidossa). 

Reumahan on parantumaton sairaus, mutta lääkkeillä voidaan hidastaa taudin etenemistä. Ja myös lievittää oireita. Nivelreuma on mulla kuitenkin tärkein syy siihen, miksi jään eläkkeelle heti, kun alin eläkeikä (64v 9kk) tulee täyteen. Mulla on jo nyt kyynärsauvat, mutta aika harvoin olen niitä vielä tarvinnut. Kun kuitenkin tiedän, että eipä tämä reuma tästä parane, niin haluaisin viettää edes 5 vuotta eläkepäiviä niin, ettei tartte könkätä sauvojen kanssa. Tai peräti rollaattorilla. Mitä sitten tulee kipuihin, niin mä olen aika kroonistunut jo niihin. En osaa enää edes kuvitella, millaista olisi olla kivuton. Vi**ttaahan ne, mutta koitan jatella muita asioita. Aina ei pysty, kun kivut on kovimmillaan, ja silloin murjotan yksikseni enkä jaksa muiden ihmisten seuraakaan. Alussa oli tietysti vaikea hyväksyä ja sopeutua asiaan (olin kuitenkin vasta 34v), kun tanssi oli mulle tosi tärkeä asia elämässä ja reuman puhjettua se loppui kuin seinään. Jossain vaiheessa kuitenkin lakkasin murehtimasta asioita, joihin en enää pysty, ja etsimään asioita, joihin vielä pystyn. Mulla on näiden pian 30 vuoden aikana ollut vain 2 vuotta, jolloin mulla ei ole ollut koiraa. Uskoisin, että kun koirani ovat pakottaneet mut lähtemään kolme kertaa päivässä lenkille - säässä kuin säässä - , niin säännöllisellä liikunnalla on ollut hyvä vaikutus.