nalepo

"Et sinä minua ärsytä. Olen vain lukenut tätä ja kiinnosti, tuleeko tulosta, että mikä sairaus tuo on. Ulkopuolisena huomaan, kuinka sinä toimit ja ilmaisin sen, minkä olon sinusta saan."

No hyvä etten ärsytä. No mieluusti kertoisin jo tuloksia, mutta asiat etenee hitaasti.

"Panikoit siellä ja valitat tunnottomia jäseniä. Jatkat lähes yksinpuhelua tuntemattomille ihmisille."

Mua helpottaa kirjottaminen. Vaikka kukaan ei lukisikaan.

"Toivottavasti syy löytyy. Joskus ei löydy mitään, esim fibromyalgia. On vain kipuja ilman varsinaista syytä (ja tiedän kyllä, kipuilevat ovat omaa mieltään ja lääkärit toista) ja siihen on tyytyminen. Mitä sinä teet jos mitään ei löydy? Jatkat, kunnes saat jonkin diagnoosin?"

Niin minäkin toivon. No 24/7 kipu kondromalasiapolvessani on paljon mukavampi kuin yksikään puutuminen tmv. Olen nilkkasärkyäkin kestänyt yläasteajoista asti. En mene helpolla lääkäriin, vasta kun on pakko. Aika vähillä lääkärikäynneillä pääsin tähän (tai no viime syksyyn) asti. Jos mitään ei löydy niin ei löydy, luotan lääkäreihin ja annan olla.

"Oletko onnellinen? Miten syöt? Onko ylipainoa? Liikutko mitenkään? Jos pelkäät jaloilla olemista, voisit silti vaikka lattialla jumpata. Joogata vaikka. Saisit verenkiertoa elimistöön. "

Olen muuten onnellinen. Mulla on kiva perhe, muutama ystävä, avomies ja koira. Työt kelpaisi vielä tähän lisäksi. Syön säännöllisin väliajoin ja pyrin syömään terveellisesti, tosin herkutkin sallittuja kun sappivaivat vei viitisen kiloa. En oo ylipainonen, kun päinvastoin, sappivaivat vei takas alipainon puolelle, ni koitan päästä normipainoon. Liikun koiran kaa ulkona vähän ja kotona pompin ympäriinsä ja sohvallakin liikuttelen jalkoja.

"Edelleen veikkaan enemmänkin psyykistä puolta. Nukut huonosti, pelkäät ja jännität, dissosioit jäseniäsi pois. Miksi? Joku syy siihen on ja olisi se paljon parempi, ettei mitään vakavaa elimellistä, eikö vain?"

Nukun huonosti koska murehdin. Jännitän koska en tiedä mikä kropassa on. Oon stressiherkkä niin siitä tulee aikamoinen kierre. Parempi tietysti jos ei ole mitään vakavaa, en mä mitään vakavaa tautia, edes ms, tässä toivo.

"Silloin voisit jatkaa eloasi maan päällä. Vai haluatko edes sitä? Onko elämäsi elämisen arvoista terveenä omasta mielestäsi?"

Haluan. Tottakai haluan. Olin superonnellinen vuosi sitten.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

nalepo kirjoitti:

No en ajattele, kunhan nyt sanoin.

Onko sulla siis ms/muu sairaus, kun kerroit ettet tunne sormiasi tai reisiäsi? Miten pärjäät sen kanssa?

Ei ole ms-tautia. Nyt kun makaan sängyllä en tunne jalkojani enkä käsiäni, paitsi kun näppäilen puhelinta. Oikeassa polvessa hieman sykkii, koska kävin 5 km juoksulenkillä. Oikea pikkusormi ja nimetön alkaa puutua ja pistelee koska nojaan kyynärpäihin pehmeällä patjalla ja tiedän hartioiden olevan jumissa, selkärangasta se hermo lähtee. Vatsa kurnii ja pitää ääntä.

Ei raajoja tunne, jollei ole jotain aistiärsytystä tai kipua tai puutumista. Mulla on mennyt pintatunto iholta mm. nivelsiteiden venähdysten ja leikkausten yhteydessä puoleksikin vuodeksi.

Muoks siis käsittääkseni oon neurologisesti terve. Mulla on läheisiä joilla oli ms ja muita neurologisia sairauksia, niin ei ne oireet oo ihan mitä vaan.

Joskus tarkkaa diagnoosia ei koskaan saada, mutta silloinkaan ei ole liutaa käsittämättömiä oireita ja kaikki kilvam ihmettelemässä, vaan on sit epätyypillinen jokin työnimeksi.

Jos jokin oire ei selity tutkimuksilla, niin silloin kannattaa useimmiten uskoa että se on harmiton, ja opetella ignoroimaan se, olemaan kiiinnittämättä huomiota.

Okei. Mä oisin muuten rauhallisin mielin enkä välittäisi, mutta tää kaikki on alkanut pikkuhiljaa eikä todellakaan tunnu normaalilta. Tunnen kroppani, ja tämä on siitä poikkeavaa.

Ja tiedän, joskus ei ole mitään diagnoosia. Tai löytyy vasta paljon myöhemmin.

Uskoakseni saan mielenrauhan kun on tutkittu. Luotan tuohon ko.sairaalaan kuin kallioon, ja tiedän että mua tutkitaan kuten katsotaan tarpeelliseksi. Koitan tässä olla miettimättä ja murehtimatta, mutta epätietoisuudessa se on hankalaa.

Kyllä se aurinko tähänkin risukasaan paistaa vielä kunnolla.

"Jos olet ollut vuosi sitten kunnossa, niin miten elämäsi on muutoin eri tavalla nyt?"

- vuosi sitten ei ollut (jo koettuja ja takanapäin olevia sappivaivoja) mitään tämmösiä puutumisia tai uupumusta tai muutakaan häikkää missään. Peruspolvisärky vain koska kondromalasia.

"Olet työtön vai sairaslomalla? Vaikuttaa siltä, että olet käpertynyt oireidesi ympärille ja melkein kuin haluaisit olla sairas. Tähän tietenkin sanot, että et halua, mutta annat ihan toisenlaisen kuvan."

Työtön. Työt loppui marraskuussa, sillo tutkittii vatsavaivoja ja tammikuussa olin leikkauksessa. Helmikuusta lähtien etsinyt töitä, paikkakuntakin vaihtui ja pääsin osa-aikasesti lehteen kirjoittamaan. Nyt ei ole sitäkään. Ja en todellakaan halua olla sairas, kuka haluaisi?

"Sinulla on pelko sairastumisesta, ehkä et ole koskaan saanut tarpeeksi huomiota, tavallista rakkautta, koska äitisi on ollut sairas?"

Ei ole. Ja äitini on sairastanut vasta 7 vuotta eikä se ole väleihimme vaikuttanut. En ole kotona asunut kahdeksaan vuoteen. Ihan tavallinen lapsuus takana, sitä en avaa tähän enempää. Rakkautta on aina ollut ympärillä.

"Nyt haet huomiota väkisellä, teetät kaikki mahdolliset testit ja kun tulee puhdasta tulosta, et usko sitä. Luulet, että lääkärit ovat tehneet virheen tai jos teettää uudet testit, niin kohta jotain löytyy."

En hae huomiota enkä pidä siitä että huomio on minussa. Viihdyn taka-alalla. En kyseenalaista lääkäreitä, minulla on heistä vain hyvää sanottavaa, löysivät vatsavaivojenkin syyn. Jos mitään ei löydy, sitten ei löydy ja pitää toivoa että oireet menee itsekseen pois. Fakta on se että ne o vaan pahentuneet, joten pitäähän ne tutkia.

"Vellot paniikissa ja pläräät netistä sairauksia ja oireita."

En plärää, enkä ole alati paniikissa. Huolissani saan olla, se on normaalia.

"Et mitenkään voi uskoa olevasi terve, kun sinulla on niin sairas olo."

En koe olevani terve kun mm.raajani puutuilevat ilman että olisi mitään lihasjumeja tai muuta selittävää.

"Sinuna menisin kaikkien tutkimusten ohella myös psykologille puhumaan."

Kuule on jo juteltu, olen ihan kunnossa päästäni.

Kiinnostaisi tietää mikä sulla on mua vastaan?mene pois jos noin ärsytän.

No en ajattele, kunhan nyt sanoin.

Onko sulla siis ms/muu sairaus, kun kerroit ettet tunne sormiasi tai reisiäsi? Miten pärjäät sen kanssa?

Ei tarvitse ilkeillä ihmiselle joka on huolissaan eikä saa siten myöskään nukuttua.

En koe pyörittäväni koko ruljanssia. Luotan lääkäreihin, mutta kärsivällisyyttä mulla ei tän asian suhteen meinaa enää olla.

Mä sanon nyt varmaan sadannen kerran: tämä ei ole psyykkistä. Psyyke kyllä hajoilee tän kaiken oireilun takia.

Ja miksen sanoisi haluavani parantua? Haluaisin olla samassa hyvässä kunnossa kuin vuosi sitten. Ja perkele tuntea mun sormetkin kunnolla!

Mä ottaisin mielummin takas mun hirveät sappivaivat kuin tän kaiken.