Lue keskustelun säännöt.
Reuma ja vauvakuume
04.01.2013 |
Olen hankalassa välissä. Minulla on reuma ja reumaan melko moninainen lääkitys. Lasten hankinta houkuttaisi kovin, mutta en tiedä uskallanko lähteä koko projektiin. Reumalääkärini on useaan otteeseen korostanut, että reuman aktiivisuus yleensä vähenee raskauden aikana, mutta entä raskautta edeltävä aika. En ole saanut lääkäriltäni selkeitä vastauksia siihen, miten reumaa hoidetaan se puolen vuoden varoaika, mikä yhdestä lääkkeestä tulee.
Ihan viimeajoilta ei ole kokemusta lääketauosta, mutta muutama vuosi sitten lääkitys oli kahden kuukauden tauolla sivuvaikutusepäilyn vuoksi ja tauti paheni merkittävästi sinä aikana. Nyt olisi edessä ennen yrityksen aloittamista puolen vuoden tauko samalla lääkkeellä. Ajatuskin pelottaa melkoisesti. En edes tiedä pelottaako se enemmän minua vai miestäni.
Onko paikalla reumaatikkoja, joilla olisi kokemusta? Löytyykö raskauden aikana sallittuja lääkkeitä, joilla tauti saadaan kuriin edes jotenkin? "Kannattiko?"
Parin viikon päästä minulla on reumapoliaika, jossa pitäisi olla edes jonkin näköinen päätös asiasta, jotta voidaan tehdä suunnitelmat lääkitysmuutoksista. Tietäisi edes, mitä kaikkea haluan lääkäriltä tietää. Onneksi mies pääsee mukaan, niin ei tarvitse yksin yrittää muistaa kaikkea.
Kommentit (13)
Takasin.vauva heräs, pakko käydä hyssyttämässä. Kirjotan sulle pitkän jutun kohta ku kerkeän.
T reumaatikko jolla kaksi lasta
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itse olen sairastanut seronegatiivista nivelreumaa yli kymmenen vuotta. Alkuun mulla oli kortisoonia, salazopyrinia, metotreksaattia ym kaikki mahdolliset lääkitykset käytössä jamistään ei oikein hyötyä ollut. Polvikin kertaalleen jo leikattu ja silti tulehdus vaan pysyi päällä koko ajan. Mulle avun toivat vasta biologiset lääkkeet.
Meidän esikoista kun ruvettiin miettimään, niin keskustelin myös reumatologini kanssa noista lääkitysasioista ja hän kysyi multa et haluanko ottaa riskin? Mulla oli silloin Remicade infuusiot päällä jasilloin suositeltiin juurikin tuota puolen vuoden varoaikaa, koska riittävää tutkimusnäyttöä eisiitä ole,et miten se vaikuttaa sikiöön. Mut monet sitä on saaneet ja terveitä lapsia syntynyt. Esikoinensai alkunsa, vaikkamun. Elimistössä remicadea oli. Raskausajan olin melkein täysin oireeton. Puolivälissä raskautta kävi pikkuinen lehahdus ja sain kortisoonipiikit kolmeen isoon niveleen. Sillä rauhoittui. Muutoin mulla ei ollut raskauden aikana muita lääkityksiä kuin prednisolon 5mg aamuisin. Heti synnytyksen jälkeen sitten lehahti kunnon tulehdus päälle ja remicade aloitettiin uudelleen.
Sitten haaveilimme toisesta lapsesta ja tuo remicade meni siihen saakka kun plussasin positiivisen. Jälleen oli sama juttu kuin ekassakin raskaudessa. Puolivälissä pieni lehahdus ja taas piikkiä muutamaan niveleen, muutoin olin jälleen täysinoireeton. Ja mitään muita lääkityksiä ei ollut kuin tuo prednisolon. Nyt vauva on6kk. Heti synnytyksen jälkeen tulehduin ihan kunnolla ja koskaan en ole niin perkeleen kipeä ollut kuin nyt syksyllä olin. Taas mulla aloitettiin biologiset lääkkeet ja nyt olen taas melkein oireeton. Vain pientä jäykkyyttä aamuisin sormissa.
Vittumainen tautihan tää on, mut kai niillä raskaushormooneilla on jokin ihme taika et tauti yleensä pysyy rauhallisena raskauden ajan. Ainakin mulla kävi niin. Mut tuntui tosin etraskauksien jälkeen tauti sitten tuli ehkä rajumpana takaisin. Mulla tulehtui tään toisen raskauden jälkeen sellaisia niveliä, jotka ovat aikaisemmin olleet rauhallisia.
Joka tapauksessa mulla ei muita lääkkeitä mennyt raskausaikoina kuin tuo prednisolon. Mulle lääkäri sanoi et salazopyrin olis kansturvallinen ja sit se oxiklorin vai mikä se oli? Ainut on metotreksaatti mistä pitää ehdottomasti tulla varoaika umpeen kunnes raskautuu. Mä otin riskin ja raskauduin remicaden aikana ja molemmat lapset on terveitä. Olen kuullut et jossain sairaalassa on jollekin annettu remicadea koko raskauden ajan, koska tauti ollut niin pirun hankala mut siinä tapauksessapotilas oli tehnyt sen täysin omalla vastuulla. On niitä vaihtoehtoja lääkitysten suhteen.
Sori kirjoitusvirheet. Kirjoitan ipadilla ja aika vauhdilla kun tuo vauva varmaan heräilee kohta. Tsemppiä sulle! Toivon et raskaudut nopeasti, niin tautikin talttuu hetkeksi.
söin salazopyriniä, oxiklorinia ja prednisolonia. Raskausaika oli täysin oireeton, imetys piti lopettaa 6kk jälkeen koska reuma oli jo varsin aktiivinen ja piti aloittaa metotreksaatti.
Oireet olivat raskauden jälkeen hetkisen hankalampia mutta sitten vaan piti tehostaa lääkitystä.
Mulla myös reuma ja 2 lastasöin salazopyriniä, oxiklorinia ja prednisolonia. Raskausaika oli täysin oireeton, imetys piti lopettaa 6kk jälkeen koska reuma oli jo varsin aktiivinen ja piti aloittaa metotreksaatti.
Mä jouduin kans heittämään imetykselle nopsaan hyvästit. Pakko oli lääkitys aloittaa melkein heti synnytysten jälkeen. Ei oikein viitisi antaa tuon tulehduksen kupata itseään enempää. Oikean jalan varpaat ovat ihan kauhean näköiset vänkyrät. Jos tuon vasemman kintun sais säästettyä...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Itseltäni katosivat allergiaoireet
Raskaushormonit ovat ihmeellisiä. Mutta yritysajan aikaisesta lääkityksestä pitää jutella lääkärin kanssa.
Tuo puolen vuoden lääke on nimenomaan Trexan ja tosiaan sen kanssa ei ole leikkimistä. Olen kuullut jopa suosituksia, että pitäisi odottaa vuosi lopettamisesta. Tähän saakka se on kuitenkin ollut se tehokkain lääke. Oxiklorin ja Salazopyrin ovat tärkeä osa lääkitystä, mutta yksinään ne eivät riitä.
Kortisonia olen muutamaan otteeseen syönyt kuurin (kun tuokaan lääkitys ei ole riittnyt) ja se kyllä auttaa pääsääntöisesti, mutta sivuvaikutukset jo pienestä annoksesta (10 mg) ovat sellaiset, etten sitäkään haluaisi pitkään syödä.
Koska tämä lääkitys ei ole riittävä, otettiin käyttöön biologinen lääke ja sen valintaperuste oli mahdollisimman lyhyt varoaika. Lähteistä riippuen tuo pitää lopettaa muutamaa viikkoa ennakoivasti. Jossain taidetaan mainita, että plussatessa. Mutta sekään ei toimi yksin, vaan vaatii trexanin kaveriksi. Trexania yritettiin pudottaa biologisen lääkityksen alussa pahoinvoinnin takia, mutta reuman oireet palasivat.
Tällä hetkellä olo on hyvä. En ole vuosiin voinut näin hyvin, joten jo silläkin osalla pelottaa kaikki nuo lääketauot. Sinällään tauti ei ole kovin eroosiivinen tai muuten reumalääkärien mukaan "erityisen vaikea", ehkä siksi lääkityksen löytämiseenkin on mennyt näin pitkään (6 vuotta).
Vaikeita päätöksiä, tosiaan pidän nivelistänikin :(
Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
että varoajalla reuma aktivoitui niin pahasti, että jouduin sairaalaan, kun jalat eivät enää kantaneet. Alotettiin pikapikaa lääkitys uudelleen, eikä vanha lääkitys enää riittänyt :(
Saa nähdä saadaanko ikinä lapsia.
Kysyisin teiltä nivelreumaa sairastavilta että oletteko muuttaneet teidän ruokavaliota ja onko se vähentänyt oireita?
Minulla sidekudosreuma ja varpaiden nivelet pahasti tulehtuneet, mutta oireet katosivat kun jätin pois viljat ja sokerin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eikä ainakaan minulla auttanut :( Sairastumisen aikaan avopuolisoni oli keliaakikko, joten suomalasia viljoja ei käytetty (helpompi kaikille) ja ne vähätkin viljat oli helppo jättää pois. Ei vaikutusta.
Enemmän oli vaikutusta sillä, että osallistuin lyhyeen ruokavaliotutkimukseen ja se aikana söin suositusten mukaan. Eli viljattomuus ei auta
Kai täydellinen syömättömyys jollain aikataululla ongelman ratkaisisi.
ap
Mutta koska reumaa ei oltu vielä tunnistettu reumaksi vaan luultiin muuksi nivelvaurioksi (ongelmat oli vain toisessa polvessa), niin vauvakuume ei ollut mikään ongelma. Raskausaikana polvikin oli sitten hyvässä kunnossa. Raskauden jälkeen sitten tutkimukset eteni siihen asti, että todettiin reumaksi. Mutta ei ole niin ärhäkkää laatua, joten olen saanut imettääkin ihan rauhassa. Pari kortisonipiikkiä on pistetty polveen, mutta nyt edellisestä piikistäkin on aikaa jo monta kuukautta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Eli mahdollista on!
Ensimmäinen sai alkunsa hiukan "vahingossa" eli söin tuolloin vielä trexania, mutta soitin teratologiseen lääketietokeskukseen (tietävät siellä enemmän lääkkeiden vaikutuksesta ym. kuin monet lääkärit) ja sanoivat, että voin olla huoletta. Terveen pojan sain. :)
Toista ja kolmatta lasta sain odotella kauan. Kumpaakin on yritetty ainakin puolitoista vuotta, saimme kolmannesta jo ajan lapsettomuushoitoihinkin, mutta raskauduin kun kirje/aika saapui postissa.
Tuona aikana olin kanssa kortisonilla, salazopyrinillä sekä toisesta oksiklorinilla.
Ne on ne turvallisimmat lääkkeet odotuksen odotukseen ja raskauteen.
Jos syöt biologisia nyt niin käsittääkseni on olemassa lääke mikä vauhdittaa sen poistumista elimistöstä, jolloin raskautta voi alkaa yrittämään nopeampaa.
Suosittelen kokeilemaan myös itsehoitoja, kuten homeopatiaa. Itsellä siitä hyvät kokemukset.
Neljäs sai alkunsa niin nopeasti, kuten viideskin, että en kerinnyt olemaan noilla lääkkeillä kuukauttakaan.
Raskaudet on menneet hyvin, mutta hormonitaso romahtaa (estrogeeni) synnytyksen jälkeen, joten mieto reumalääke kannattaa aloittaa jo 3kk ennen laskettua aikaa, jotta sen vaikutus olisi jo maksimissaan vauvan syntyessä ja voisit nauttia imetyksestä eikä vahvoja lääkkeitä tarvitsisi heti aloittaa. Salazopyrinia saa syödä imetyksen aikaan.
Raskauden aikana estrogeeni on korkealla ja se hoitaa reumaa jolloin monella reumaatikolla oireet on varsin vähäiset tai niitä ei ole ollenkaan. Saman tuloksen voi saada syömällä korkeaestrogeenista ehkäisypilleriä. Näin on minulle eräs ylilääkäri sanonut.
Meillä on jo uusi vauva haaveissa, mutta saas nähdä menenkö lonkan tekonivelleikkaukseen ensin.
Lääkityksenä nyt oksiklorin ja paikallinen kortisoni tarvittaessa, sillä kortisonia en voi enään syödä kun sairastuin 1 tyypin diabetekseen.
Suhtaudun raskausaikaan silti toiveikkaana, vaikka tiedän lonkan vaivaavan loppuodotuksen aikaan. Vauva on silti kaiken sen väärti minulle. :)
Ensimmäisen raskauden aikana voin paremmin kuin koskaan! Toisessa ja kolmannessakin reuman osalta erinomaisesti, muuten vaan olin pahoinvoiva.
Kellekään lapsista sairaus ei ole periytynyt, eikä oireita ole. Itselläni reumatekijä negatiivinen, mutta niin on suurimmalla osalla reumaatikoista.
Paljon onnea matkaan ja toivon teille nopeaa tärppiä ja pääset nauttimaan mahdollisesti odotusajastasi ilman lääkitystä.
Jos imetys ei reuman vuoksi onnistu niin älä lannistu, korvikkeet on oikein hyvä vaihtoehto ja lähes kaikki vauvoistani on aloittanut elonsa sillä. Vanhin on jo pian 15v. ja nuorin reilu 2v.
Vauvantuoksuisia hetkiä teille ja mahdollisimman pian. :)
Ap