Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Pelottaa, että olen vakavasti ja kroonisesti sairas

Vierailija
10.03.2020 |

En tiedä, että lukeeko tätä kukaan, tai vaikka lukisikin, niin osaako kukaan sanoa mitään, mutta tuli vain sellainen olo, että haluan edes johonkin kirjoittaa tämän.

Kaikki alkoi siis viime syyskuussa, kun sain yllättäen rytmihäiriökohtauksen (takykardia) ja jouduin hakeutumaan ensiapuun. (Ainoa sydämeeni littyvä sairaus minulla on aiemmin ollut korkea verenpaine, mutta se on saatu lääkityksellä kuriin). Tästä parin viikon päästä sain kutsun sydänpolille sydämen ultraäänitutkimukseen, sillä lääkäri halusi tarkistaa, onko sydämessäni jotain vikaa, vai oliko kyseessä vain satunnainen kohtaus.

Ilmeisesti sitten kaikuluotaustutkimuksessa selvisi, että sydämessäni on jotain outoa, ja sitten alkoikin varsinainen tutkimusrumba, jossa minua sekä kuvattiin, että otettiin lukuisia verikokeita

Ensin oli vuorossa magneettikuvaus, jossa minulta löytyi suurentuneita imusolmukkeita, ja epäilys jostain syövästä heräsi heti, mutta se epäilys hävisi myöhemmisssä tutkimuksissa.

seuraavaksi tehtiin tt-kuvaus, jossa ei löytynyt mitään epäilyttävää (tässä kuvauksessa pitäisi näkyä kaikki kasvaimet ja muu sellainen epäilyttävä).

Olisi luullut tämän jo riittävän, mutta lääkärin mielestä veriarvoissani oli jotain outoa, ja niinpä hän päätti vielä lähettää minut pet-kuvaukseen.

Ja sieltä tulikin sitten jymypaukku ja varsinainen täysosuma. Sarkoidoosi, (harvinainen tulehdussairaus, joka yleensä tulee keuhkoihin, mutta on usein myös muissa elimissä.) Ja minulta niitä tulehdussoluja löytyi lähestulkoon kaikkialta; sydämestä, maksasta, keuhkoista, luista, iholta... Ja tuo sydämen tulehdus on tässä se kaikkein pelottavin piirre, sillä seurauksena voi olla vakava sydämen vajaatoiminta ja kuolema.

No, hoidoksi on sitten tarjolla suun kautta otettavaa kortisonia, mikä puolestaan aiheuttaa monille hankalia sivuoireita, ja tässä tapauksessa ei edes paranna kyseistä tautia, vaan ainoastaan estää sitä aiheuttamasta lisävaurioita elimistöön (eikä se edes toimi kaikilla). Ja monelle on asennettu sydämentahdistin tai tehty jouduttu jopa tekemään sydämensiirto. (joiltakin sarkoidoosi on tosin parantunut omia aikojaan, mutta niin ei todellakaan tapahdu kaikille.)

Ja hulluinta tässä on se, että tunnen oloni täysin terveeksi. Minulla ei ole mitään erityisiä oireita, ja muutenkin oloni on hyvä. Ja nyt sitten pitäisi tottua ajatukseen siitä, että minulla on mahdollisesti pahimmillaan henkeäni uhkaava parantumaton sairaus.

Odotan pelon vallassa seuraavaa tapaamistani lääkärin kanssa, jolloin todennäköisesti saan lopullisen diagnoosin, mutta olen ihan varma että em. sairaus minulla on.

Kommentit (7)

Vierailija
1/7 |
10.03.2020 |
Näytä aiemmat lainaukset

Oho. Tsemppiä.

Vierailija
2/7 |
10.03.2020 |
Näytä aiemmat lainaukset

Luin ja lukaisin taudista. "Oireeton tai lieväoireinen parantuu itsestään." Elä vielä hättäile.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/7 |
10.03.2020 |
Näytä aiemmat lainaukset

Rukoilen sinulle voimia ja lohdutusta ap <3

Vierailija
4/7 |
10.03.2020 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ajankohtainen aihe, pelon käsittely. Anna sille aikaa, ja opeta itsesi näkemään asiat valoisalta puolelta. Ensin hetken ajan muistat, että sinulle on käynyt loistava mäihä, koska vaivasi on tunnistettu vaikka monessa kohtaa tuossa olisit voinut solahtaa sihdistä läpi. Vähitellen mieli tottuu uusiin faktoihin, pakkohan sen on. Järjestä itsellesi muuta mietittävää ja keskity tähän aiheeseen vaikka joka päivä tunnin ajan.

Vierailija
5/7 |
10.03.2020 |
Näytä aiemmat lainaukset

Saat vertaistukea täältä.

Minulla epäillään myös juuri parhaillaan hankalaa ja vaarallista autoimmuunisairautta, joka saattaa olla hengenvaarallinen pahentuessaan.

Monenlaisia oireita on ollut; myös talykardia ja järjetön väsymys.

Tosi hidasta on kaikki hoidot ja tutkimuksiin pääsy Erikoissairaanhoidossa.

Ja hoitoahan ei ole, ainoastaan oireita hoidetaan kortisonilla, joka hiukan auttaa.

Pelottaa aika paljon!

Tsemppiä sinulle ap!

6/7 |
10.03.2020 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hui. Tsemppiä sinne!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/7 |
10.03.2020 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Saat vertaistukea täältä.

Minulla epäillään myös juuri parhaillaan hankalaa ja vaarallista autoimmuunisairautta, joka saattaa olla hengenvaarallinen pahentuessaan.

Monenlaisia oireita on ollut; myös talykardia ja järjetön väsymys.

Tosi hidasta on kaikki hoidot ja tutkimuksiin pääsy Erikoissairaanhoidossa.

Ja hoitoahan ei ole, ainoastaan oireita hoidetaan kortisonilla, joka hiukan auttaa.

Pelottaa aika paljon!

Tsemppiä sinulle ap!

Tsemppiä myös sinnepäin. Toivottavasti saat diagnoosin ja asiaan selvyyden mahdollisimman pian. 

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: kuusi yhdeksän yksi