tietoa " säänöllisestä" kuumeesta

Kannattaisi viedä lapsi korvalääkärin vastaanotolle. Tuo nielurisojen poisto on tosiaan yksi vaihtoehto, jolla tuon kuumeilun saisi loppumaan.



Terv. korvahoitaja Keijuangervo

Meitä hoiti lastenklinikalla infektiolääkäri, joka myös lopulta laittoi lähetteen korvaklinikalle nielurisaleikkaukseen.



Pojallamme tosiaan nousi korkea kuume 30 päivän välein, kesti n. 3-5 pvää, hän oli erittäin sairaan oloinen, CRP aina 200-300, päätä, niveliä, kurkkua, vatsaa särki. Kurkussa oli usein jotain peitettä ja henki haisi pahalle aina kuumeen aikana. Lapsi oli aivan kanttuvei kuumeen aikana, ei jaksanut leikkiä, ei syödä, ei puhua. Äitinä oli sydäntäsärkevää nähdä lapsen riutuvan niin, lisäksi kuumeesta parantuminen ja toipuminen kesti myös. Hyvä jos lapsi ehti olla n. 1,5 vkoa " terveenä" kuumeiden välillä. Vuosi elämästämme kului tämän taudin armoilla. Nyt olemme kiitollisia jokaisesta virkeästä ja energisestä päivästä, jonka poika saa viettää.



PFAPA:n ei auta antibiootti eikä syytä siihen tiedetä. Suun kautta annettava kortisoni voi ainakin väliaikaisesti helpottaa oireita, meillä se valitettavasti vain siirsi kuumeilua joitakin päiviä eteenpäin. Tärkein hoitokeino oli meillä kuumeen alentaminen särkylääkkeillä. Jouduimme antamaan Pronaxenia 12 tunnin välein ja Panadolia n. 4-6 tunnin välein päivin öin kuumeen ollessa korkeimmillaan, jotta ei olisi tullut kuumekouristuksia tms.



Syklinen kuumeilu voi liittyä myös muihin sairauksiin ja lääkärien on suljettava pois niiden mahdollisuus ennen mahdollista PFAPA-diagnoosia.



Toivottavasti teillä selviää oireilun syy, voimia koko perheelle!

Meidänkin tyttö kärsi syklisestä kuumeesta ollessaan 10kk-1v10kk. Arki oli todella raskasta varsinkin kun diaknoosi varmistui vasta loppu metreillä. Meillä oli sovittu lääkärin kans, että seuraavan syklin jälkeen leikataan nielurisat, mutta sitä ei tarvittukaan...tauti loppui itsestään. Näinkin voi siis käydä. Sykliseen kuumeiluun ei tosiaan tiedetä tarkallen mistä johtuu, miksi tulee joillekin ja miksi loppuu...hyvä että loppui!



Arki oli todella raskasta. Meillä tyttö oli kivulias jo n.3-4 päivää ennen kuumeen nousua. Kuume oli korkealla n.4päivää ja toipuminen vei kuumeen jälkeen vielä n. viikon. Eli tervettä aikaa ehti olla puolisentoista viikkoa/pari viikkoa kun taas alkoi seuraavan syklin oireet...huoh! Suurin ongelma meillä oli täydellinen syömättömyys ja etenkin juomattomuus syklin aikana. Tyttö oli tipassa...kunnes hoksattiin, että nukkuessaan tyttö juo pullosta maitoa. Sen takia meillä ei voitu luopua tuttipulloista kokonaan ennen kuin tauti oli loppunut. Se oli meille ainoa keino, ettei tarvinnut viedä lasta sairaalaan sairastamaan.



Voimia vanhemmille!!! Niitä todella tarvitaan ja suosittelen kyllä hakeutumaan lääkäriin ja katkaisemaan syklisen kuumeilun tuolla nielurisojen leikkauksella. Olisin itsekin antanut paljon jos olisimme saaneet tuolloin aikoinaan diaknoosin/leikkauksen aikaisemmin!

pojalle nousi 39.5-40.5 kuume säännöllisesti 28-29 vrk välein, ei mitään muuta oiretta kuin pelkkä kuume, ja aivan aavistuksen nenä tukossa. Pronaxenia meni.. Tämä kuume nousi aina to/pe illalla ja maanantaiaamulla ei enää mitään ! Vasemmalla leukakulmassa aina suureni imusolmuke ( ?) välillä melkein kananmunan kokoiseksi mutta laski taas ison herneen kokoiseksi( jollainen on vieläkin). Kerran jopa saimme lähetteen lastenpolille, valkosolut koholla mutta seuranta 2 vk päästä niin patti pienempi + arvon normaalit niin jäi tutkimukset siihen. Aluksi kuumeen noustessa menimme toisena päivänä lääkäriin, mutta ohje oli lepoa ja juotavaa ja jos ei 5 vrk kuluttua ohi niin uudelleen ( Mehiläisen lastenlääkäri).

Tätä kuumeilua kesti pojan ollessa 2½ - 5½ vuotias ja nyt kahteen vuoteen ei ole ollut säännöllistä kuumetta. Ensin olin itsekin todella huolestunut että mikä vakava sairaus tämä on..Mutta yllättävän yleistä taitaa tällainen kuumeilu olla. JA outoa kyllä: kesä-heinäkuussa ei kuumetta tullut. Nielurisojakaan ei sitten poistettu. Mutta jännästi kuume nousi viikonlopuksi ja oli ohi ma-aamulla. Siihen osasi sitten jo varautua että tulee kuumeinen viikonloppu. Eikä ollut tarttuvaa...



TSemppiä!

Ota vaikka vihkonen tai iso a4-kokoinen ruutupaperi, johon merkkaat ylös jokaikisen päivän, jolloin lapsellanne on ollut oireita. Pvm, oireet, kuume, juominen, yleisvointi ovat ainakin hyvä kirjoittaa ylös.



Kun rupesin kirjoittamaan poikamme oirepäiväkirjaa, tajusin itsekin vasta silloin kunnolla tuon kummallisen säännöllisyyden ja taudin todellisen rankkuuden. Lääkäritkin ottivat heti paljon vakavammin, kun oli esittää dokumenttia oireista eikä lähdetty vain ympäripyöreistä " kyllä hänellä kerran oli kuumetta marraskuussa ja vissiinkin tammikuussakin pari päivää" .



Ihan vain vinkkinä teille, voi olla hyvä olla olemassa koska esim. ennen mahdollista nielurisaleikkaustakin kysellään kuinka monta kuumejaksoa on ollut ja minkälaisella välillä.



Muista kuitenkin, että aina kun lapsi on oikein sairaan tuntuinen, täytyy lapsi viedä lääkäriin. Aina on tarkistettava ettei taustalla ole infektiota tai muuta taudinaiheuttajaa, jos lapsen vointi muuttuu radikaalisti huonommaksi. Ei siis passaa joka tilanteessa ajatella, että " se on kuitenkin vain sitä syklistä kuumetta" .

olla ns. " periodic fever" -oireyhtymä.

Syklisen kuumeen syy on tuntematon, mutta kalenterintarkka jaksottaisuus antaa syyn epäillä sen noudattavan jonkin biologisen suureen - kuten valkosolujen kypsymissyklin - kiertokulkua. Kuumevaiheet ilmaantuvat 3-5 viikon välein, niin että äiti tietää ennakoida parin kuumejakson jälkeen seuraavan jakson alun lähes päivälleen. Kuume kestäää 3-5 vrk nousten ad 40.0 °C. Lisäksi voi esiintyä lymfadenopatiaa, nielukipua ja päänsärkyä. Tonsillektomia tai steroidihoito lopettaa kuumeilun useimmilta, vaikka näistä hoitomuodoista ei ole kunnon tutkimusnäyttöä. Syklistä kuumeilua potevat lapset on syytä lähettää lastentautien poliklinkalle 3-4 uusitumisen jälkeen.