Mitä tekisit jos saisit kuulla sairastavasi vaikeaa sairautta?

En ainakaan joisi. Luultavasti käpertyisin rakkaan kainaloon ja purkaisin ajatuksiani. Sitten luultavasti surisin puolisen vuotta ja yrittäisin selvittää pääni. Ja luultavasti nauttisin niistä arjen pienistä asioista, joista nautin nytkin.



Läheisen vakavaa sairastamista vierestä seurannut

Odottelen nyt tuomiota testeistä. Ei mikään tappava tauti, mutta loppuikäni söisin lääkkeitä ja olisi kipuja (joista jatkuvasti kärsin nytkin).

3 aikaisempaa sukupolvea suorassa linjassa olevaa sukulaista ovat kaikki sairastuneet samaan vakavaan sairauteen, kaksi heistä jo kuollut.



Olen yrittänyt elää, jos ei nyt kuin viimeistä päivää, niin ainakin mahdollisimman " hyvin" . Kun tietää, että erittäin mahdollisesti ei eläkkeelle koskaan ehdi.

Vaikealla sairaudella en ymmärrä tappavaa sairautta vaan ennemminkin tyyliin reuma, diabetes, ms jne. Jos aikaa ei olisi surra puolta vuotta, niin luultavasti sitten yrittäisin järjestellä asioita sille mallille, jolla toivoisin niiden olevan minun mentyäni.

ehkä elämä voittaa, toivotaan ainakin niin!

Sain tietää vuosia sitten sairastavani kilpirauhasen vajaatoimintaa ja tarkemmissa tutkimuksissa löydettiin kasvaimia, (tosin hyvälaatuisia) Aluksi pelästyin, lopetin tupakoinnin ja valmistauduin kuolemaan (naurakaa vain). Olen hyväksynyt loppuelämäni kestävän lääkityksen, vuosittaiset seurannat ja tulevan kilpirauhasen poistoleikkauksen (riskeineen). Tupakoinnin aloitin valitettavasti uudelleen kun selvisi että kasvain on hyvälaatuinen (hyi minua) ja selvisin myös masennuksesta (kahden vuoden lääkityksen jälkeen) joka puhkesi sairauden toteamisen jälkeen.. Kaikkeen sitä sopeutuu. Pahin pelkoni oli 1- ja 2-vuotiaat lapseni (sairauden toteamishetkellä) ja heidän tulevaisuutensa. Nyt lapset ovat reippaita koululaisia ja minä elossa yhä edelleen.

Voimia sinulle alkuperäinen. Saako kysyä, että mikä syöpä diagnosoitiin? Ennustehan on aika eri riippuen syövästä, toivottavasti sinulla joku mahdollisimman helppohoitoinen ja hyväennusteinen.



Muista hakea vertaistukea, luultavasti esimerkiksi reumaliiton sivuilta löytyy vinkkejä mistä sitä saa ja miten arkeaan voi helpottaa.



Niin ja sitten jos pää ei tunnu kestävän mukana näissä diagnooseissa, niin hae ihmeessä apua. Ainakin HUS:illa on Meilahdessa monta psykologia ja psykiatrian erikoissairaanhoitajaa, jotka ovat oikein konkareita vaikeiden pitkäaikaissairauksien hyväksymisen helpottamisessa.



Uskon, että nyt on raskasta, mutta kaiken synkän keskellä on varmasti niitä hienoja ja ihania asioita, joista elämässäsi nautit. Ihan arkisia pieniä juttuja, toisen läheisyys, kävely raikkaassa metsässä tai hyvä kupponen kahvia. Mieti mitkä ne ovat sinulle ja tee sitä mistä nautit.

Olet niin monesti mua auttanut että olisi jo ruusupuskan paikka!

Tänään juteltiin tetaareista ja tuossa jokin aika sitten mökeistä jne.



Unelmia pitää aina olla ja uskon että elämä voittaa, nyt vain on vähän kurja fiilis, mutta se kai on aika normaalia..



ap

Ei se alkoholi mitään muuttaisi, en joisi.



Hakisin vertaistukea jostain säätiöstä tms....



Ottaisin selvää asioista, taistelisin.



Periksi en antaisi.

nega oli. Noh, sitten mua vaivaa joku muu, mutten tiedä vielä mikä. Suunnitelma on valmiina, elän niin kauan kuin itse sen koen ihmisarvoiseksi, sitten loppuu oman käden kautta. Avuttomana ja kivuista kärsivänä en halua elää.

nro 15

siltä varalta että satun sairastumaan samaan kuolemaan johtavaan tautiin, johon äitini menehtyi.



Tulen oireista tietämään jo hyvissä ajoin että olen sairastunut, mutta lääkäriin en aio mennä ennenkuin on pakko (eikä tässä taudissa olekaan kiire- lääketiede kun ei voi auttaa kuitenkaan). Sitä vastoin marssin heti oiereiden ilmaannuttua vakuutusyhtiöön ja otan ison henkivakuutuksen, jolla turvaan pojan ja miehen tulevaisuuden. Eli ei ole vakuutusyhtiöllä nokan koputtamista kun vakuutus on otettu ennen ensimmäistä lääkärissäkäyntiä. Minulla on jo säästöeläkevakuutus (ihan kivat könttäsummat siellä) ja lainaturva, joten kun vielä lisää isohkon henkivakuutuksen niin pojan tulevaisuus on turvattu.



Sitten yritän vain nauttia loppuajasta (ylennsä tähän tautiin kuolee 2-4 vuodessa) niin paljon kuin voin (toki tiedän että sairauden myötä tulee masennus ja sen hyväksyminen-jos sitä koskaan voi hyväksyä että nuorena täytyy lähteä- on vaikeaa...). Olen läheisteni kanssa niin paljon kuin mahdollista ja ehkä käydään matkoilla eksoottisissa paikoissa.

Kiitokset kovasti virtuaalisesta ruusupuskasta, ei kestä kyllä kiittää.



Epänormaalia olisi, jos et surisi. Luultavasti pari ekaa viikkoa menee aika shokkivaiheessa, sitten pääset työstämään päässäsi, että minkälainen ihminen nykyään oletkaan. Mutta älä päästä sairauksia muuttamaan pääkoppasi sisältöä ja nauti siitä mistä ennenkin. Kyllä sitä muutaman diagnoosinkin kanssa kehtaa teatterissa käydä!

osa taudista (alle 10%) on perityvämuotoista (ns. familiaalinen ALS), suurin osa kuitenkin ihan yksittäistapauksia.

Vakuutusyhtiöt ovat vittumaisen tarkkoja. Hakutilanteessakin saattaa tulla kysely vanhemoien sairauksista ja ne voivat myös evätä hakemuksen. Toivottavasti et sairastu tuohon ikävään sairauteen.

tiedän kyllä vakuutusyhtiöiden toiminnan- olen itse töissä yhdessä ;) Jos hakemus hylätään (en aio valehdella äitini sairaudesta) niin sillehän ei sitten voi mitään.



Uskon pystyväni tunnistamaan sairauteni hyvissä ajoin (tuli seurattua äitini sairaus niin läheltä) jos niin ikävästi käy- alkuoireet ovat usein lihasnykäykset (elohiiret) useissa kehonosissa (usein peukalkon hangassa), väsymys, ja lihasheikkoudet, joskus puheen puuroutuminen.



Ap:lle haluan toivottaa voimia!

surin pitkään kun sain tietää sairastavani ms-tautia. Ensimmäiset kuukaudet oli todella kauheita.



Pahimmasta surusta toivuttuani kevensin elämänasennetta.

Enää en suhtaudu asioihin yhtä suurella vakavuudella kuin ennen sairastumistani.

Alkoholiin tai muihin päihteisiin en ole turvautunut.

kai yrittäisin järkkäillä asioita niin et täältä ois hyvä lähteä, lapsille mahdollisimman paljon muistoja.



Itse asiassa mielessä painaa koko ajan kasvain jonka vaarattomuudesta en ole vielä saanut takeita. ja muutenkin niin huonossa fyysisessä kunnossa että epäilyttää, mutta en uskalla mennä lääkäriin.

Tietää sairastuvansa 100 % varmuudella erittäin vakavaan sairauteen. Sitä ei tiedetä, sairastuuko huomenna vai 30 vuoden päästä eikä sitä, viekö sairaus vuodessa vai 10 vuodessa, mutta parannuskeinoa ei ole ja erittäin kurja sairaus kyseessä. Ihan normaalia elämää kuitenkin elämme alkushokista (diagnoosi kuusi vuotta sitten) toivuttuamme, vaikka asia onkin mielessä päivittäin.

Vihdoinkin oireilleni löytyi syy ja aloitin lääkityksen.

Diagnoosin jälkeen pyöräytin 2 lasta.

Ja päätin elää päivän kerrallaan turhia murehtimatta. En ole tarvinnut ammattiapua sopeutuakseni tilanteeseeni.