Desmoidi tumor

Onko kellään kokemusta desmoidi tuumorista, joka sijaitsee selässä tai lapaluun alla. Olen käynyt vuodesta 2018 asti kuvauksissa ja biopsioissa, joissa on yritty selvittää mikä kasvain itselläni on oikean lapaluun alla. Lääkärit epäilevät Desmoidi tumoria, mutta tätä ei ole pystytty todentamaan kunnolla vaikean sijainnin takia. Biopsioita mulla on ollut kaksi ja molemmat epäonnistuneet, kun ei ole saatu kasvaimesta kunnollista näytettä. Magneettikuvissa kuitenkin lapaluun alla näkyy selkeästi kasvain, joka ei ole kasvanut ja on n. 5,5cm x 1,5cm x 2,2cm. Käyn nykyisin vuosittain kontrollissa, jossa lapaluu kuvataan. Vielä asialle ei ole tehty mitään muuta kuin seurattu, koska kasvaimen kasvu on ollut minimaalista. Käsi mulla ei kunnolla käänny ja tuo kääntäminen ja nukkuminen tuottaa jonkin verran kipua.
2020 marraskuussa multa poistettiin vasemman lapaluun päällä kasvanut dermatofibrooma, jota ensin luultiin rasvapatiksi. En tiedä onko näillä kahdella kasvaimella kuitenkaan mitään yhteyttä toisiinsa.
Olen lukenut, että monella on ollut desmoidi vatsassa ja se on sieltä saatu leikattua. Todella vähän löytyy tietoa Desmoidista, joten jos jollain löytyy kokemusta niin olisi kiva kuulla.