Hus ja alkiodiagnostiikka Incl sairaudelle!

Vuosi sitten meidän maailma romahti kun saimme murskaavan diagnoosin rakkaalle kuopuksellemme. Hän sairastaa etenevää, peittyvästi periytyvää, aineenvaihdunnallista Incl aivosairairautta. Sairaus on vakavimpia lasten ennenaikaiseen kuolemaan johtavia sairauksia, elinikäodote on vain 5-7v. Tyttömme on tällä hetkellä 2,5 ja taudinkuva on ollut erittäin agressiivinen. Hänellä on terve isosisko. Vuosi sitten aloimme selvittämään onko sairaudelle alkiodiagnostiikkaa. Kävimme keväällä 2018 Hussin Naistenklinikkalla ja meille selvisi että diagnoosi on mahdollista. Tosin vie aikaa ja lisäksi geenilaboratorio on vaihtunut.. diagnostiikkaa ei pystytä tekemään Suomessa
Tulin keväällä luomusti raskaaksi, mikä meni kesken n. rv 7+4.., lisäksi kemiallinen raskaus. Incl sairaus on peittyvästi periytyvä, jos molemmat vanhemmat kantaa tätä tappavaa geenivirhettä, on lapsen mahdollisuus sairastu a 25% . Elämä on yhtä venäläistä rulettia.. ehkä km johtui tästä.. Olen yrittänyt selvittää vertaistukiperheiltä diagnostiikkaa, mutta siitä on vähän kokemusta.. tällä hetkellä odotetaan ja ollaan odotettu jo 5kk, koska testi olisi valmis ja hoidot voisi aloittaa.. onko kellään kokemusta geenivirheestä johtuvasta onnistuneesta alkiodiagnostiikasta. Tässä hajoaa pää ja usko meinaa loppua..kuinka hoidot onnistuivat? Miten kauan alkioiden tutkiminen kesti ja tuli tulokset.. onnistuiko istutus ja jatkuiko raskaus? Kiitos jo etukäteen vastauksista..