Angioedeema/Angioödeema
Hei kaikki angioedeemaa sairastavat! Onko meitä muitakin kuin minä, joka haluaisi keskustella tästä sairaudesta ja jakaa ikäviä kokemuksiaan? Jos joku haluaisi tänne tulla avautumaan olisin kiitollinen.
Minun kokemukseni: En ole angioedeemaa kuin vuoden vasta sairastanut mutta vaikeaa on ollut. Tälläkin viikolla on täytynyt taistella että pääsee sängystä ylös, saa syötyä, tai tehtyä mutä tahansa muuta. Huulet eivät aina ole se ongelma vaan se että en meinaa saada henkeä... Vaikka huuletkin usein vaivaavat... Mutta se kun joku huomaa sinun olevan sairas ja huonovointinen, on harvinaista... Yksi ihminen sen on minusta huomannut. Istuin yksin penkillä ja tämä nainen tuli kysymään minulta että miksi näytän niin surulliselta ja onko minulla kaikki kunnossa. Se tuntui hyvältä että joku välittää. Kerroin hänelle mikä minulla on ja hän tuli myöhemminkin minut nähdessään kysymään voinko paremmin. On mahtavaa että tämänlaisia ihmisiä vielä on! Kiitos jos jaksoit lukea tai varsinkin kertoa omista kokemuksistasi!
Kommentit (2)
Ei... minulla ei ole HAE vaan tämä minun tautini on idiopaattinen versio angioedeemasta, eli tähän ei siis tiedetä syytä...
ap
Onko sinulla siis HAE (tai AAE)? Liity potilasjärjestöön, ja Facebookin keskusteluryhmään, sieltä saat vertaistukea.
Minulla on tuttu, jolla on HAE. Vaikuttaa olevan kamala tauti. Voimia sinulle sairauden kanssa ap!