Lue keskustelun säännöt.
Mua ketuttaa. Ei Suomessa apua saa.
28.10.2016 |
Olen taistellut nyt vuosia. Vielä kun elin avioliitossa ja uskoin yhteiseen tulevaan niin jokainen viidestä lapsestamme on ollut tervetulleita. Olen ollut lapsesta asti sairas (reuma), mutta olen voinut hyvin jokaisessa raskaudessa ja muutenkin koin pystyväni. Olen ahkera ja tekevä. Aikoinaan opiskelin lähihoitajaksi ja tein välissä sijaisuuksia ym. erilaisissa paikoissa, mutta silloin mieheni alkoi oireilla psyykkisesti eikä mennyt työelämään niin arki oli melko rankkaa, koska ei ne minun tulot poistaneet meitä tukien piiristä.
Olisi mies edes hoitanut lapset ja kodin, mutta hiljalleen aivan kaikki kaatui niskaani. Meinasin kuolla vatsakalvon tulehdukseen mikä johtui väärin ommellusta sektiohaavasta.
Toiseksi nuorimmainen sairastui diabetekseen ja näiden tapahtumien myötä alkoi syöksykierre niin syvälle ojaan, että yhä raavin meitä sieltä ylös. Ilman apua.
Vatsa auki kävin sairaalassa lapseni luona ja kotona odotti 4 lasta. Olin huonovointinen eikä se johtunut uudesta raskaudesta sillä olin päätynyt sektiossa sterilisaatioon. Olo vaan paheni. Perheemme rakoili pahasti enkä jaksanut pitää huolta lasten lisäksi vielä sairastuneesta miehestäni. Pyysin jo tuolloin apua. Ei saatu kun kukaan tavanomaisissa kotiavustajista ei osannut hoitaa diabeetikkoa. Lapsen sairaalajakson aikana todettiin itselläkin sitten diabetes ja siinä kohtaa etsin itselleni ja lapsille omaa asuntoa eli koin pakoksi erota, että selviän.
Lisäksi sairastuin neuropatiaan, lonkkiin tuli nivelrikot, koska diabetes alensi vastustuskykyäni eikä reumaa yhtäkkiä voitukaan hoitaa tehokkaasti. Olen ollut siitä alkaen hitaasti etenevästi liikuntarajoitteinen, koska vihdoin suunniteltua leikkausta ei ole päästy terveydellisistä syistä tekemään. Tuolloin sairastuin lisäksi pustulosikseen eli iho oli aivan vereslihalla, kantapäät tihkui verta ja näky oli kamala. Lääkäreissä en päässyt kunnolla käymään, koska en saanut mistään lastenhoitoon apua ja olin aika puhki ja nuorin oli alle vuoden. Ihan kun tuossa ei olisi ollut tarpeeksi niin lisänä kaikenlaisia pienempiä leikkauksia koko ajan suonikohjuleikkauksista suukirurgisiin toimenpiteisiin, joista olen saapunut mm. keppejen kera omakustanteisella taksilla kotiin ja hakemaan lastani päiväkodista (edes ne paikat sain kun nuorin oli 3v) eikä puhettakaan, että kukaan auttaisi.
Vanhin lapseni sairasteli myös pahoin ja se kaikki vei kaiken muun aikani täysin. Ohessa yritin pyytää apua. Vaadin lastensuojelun asiakkuutta vanhimmalle lapselle, jotta saisin vihdoin edes silloin kotiapua kun olen hänen sairauksien myötä valvonut yöt ja pakko olisi tutkimuksissa ravata päivät niin ei olisi ollut varaa edes siihen, että joku nuoremmista sairastuu vaikkapa flunssaan.
Lähiomaisia on varsin vähän ja nekin pari ei uskaltanut hoitaa diabeetikkoa ja ovat mukavuudenhaluisia (kun en edes kerran vuodessa ole saanut heistä tukea, että voisin nukkua). Lapselle tehtiin lasun asiakkuus ja tarkoitus oli taata minulle se apu kotiin, mutta juuri silloin muuttui laki ja ainakaan meidän kaupungissa sitä ei osattu tulkita oikein vaan ilmoitettiin heti, että kotiapua en voi saada kun perheessä yhdelläkään on lasun asiakkuus. Aloin vaatia lasulta toimenpiteitä tähän. Kun en muuta pyytänyt kun mahdollisuuden päästä lääkärikäynneille sillä omakin tilanteeni oli lonkkien kanssa jo paha. Jatkuu...
Kommentit (18)
Lasten isästä ei ole avuksi. Niihin muutamaan sukulaiseen olen pettynyt eikä minulla ole enää aikaa saati energiaa pitää yhteyttä. Jäin totaali yksin, mutta silti olen halunnut ja tehnyt kaikkeni voidakseni nousta täältä vielä, mutta miksi en voi saada edes vähintä apua sujuvasti? Lapsiperheiden kotiapu kun on lain mukaan kaikille Suomalaisille avoin palvelu tulotasosta riippumatta, miksi ei minulle?
Kodin ylläpito on jo varsin hankalaa, mutta olen tehnyt kaikkeni helpottaakseni arkea. Silti tarvitsisin siivousapua jne kun minut on leikattu (lääkäreiden mukaan tarvinnut jo yli vuoden) sillä kuka käy kaupassa, apteekissa, tekee ruuan? Kun en saa useisiin viikkoihin edes istua autoon. Kukaan ei vastaa kirjallisiinkaan pyyntöihin ja kysymyksiin neuvoja saadakseni.
Melko pienellä avulla pärjäisimme. Olisi kaikille lain suomat taloudelliset tuet, siivousapu esim. 2 x/kk , saisin kotiapua toipilasajan aikaan (korkean sairaalabakteeririskin vuoksi minut kotiutetaan varhain) jotta saamme ruuan kaupasta ja pääsen lääkäriin jos tulisi komplikaatioita. Ja aivan juhlaa olisi toipumisen jälkeen saada tukiperhe minne pienimmät voisi kerran kuussa mennä ja saisin levätä. Muuta en ole pyytänyt, mutta en saa.
Siivouksen maksaisin siisnitse, mutta lääkärin lausunnolla koen, että se tulisi huomioida menoina silloin kun joudun toimeentulotukeen turvautumaan. Hoitotuki on kuitenkin varsin pieni (n.60€) ja menoja paljon. Lääkekatto täyttyy aina jo keväällä ja kelataksin maksukattokin täyttyisi aika alkuvuodesta jos saan sitä käyttää, kuten jokaisen oikeus lain mukaan on ja toivon, että vastaavaa estettä ei toimeentulotuesta enää tulisi.
Harmittaa se kuinka niin moni palvelu on suunnattu päihdevanhemmille. Hoitoapua, jotta pääsevät tukiryhmiinsä ym. Itse en ole 2007 vuoden jälkeen saanut omaa aikaa yhtään. Miten uskalletaan uuvuttaa näköjään, vaikka hengiltä ainoa ihminen kuka lapsista huolehtii? Mitäs sitten kun en enää jaksa hoitaa diabeteksia tmv? Olen jaksamiseni rajat ylittänyt ajat sitten ja oikeasti pelottaa missä tulee totaalinen raja vastaan.
Olen pohtinut asian tuomista julki isommin, mutta tahtoisin olla sitten niin avoin, että aivan kaikki tieto olisi julkista tai ei mitään sillä en kestäisi sitä, että minun tilannetta verrattaisiin suoraan näihin julkisuuteen astuneisiin perheisiin joissa maristaan euroista tmv. mutta vanhemmat voisivat terveydensä puolesta yrittää enemmän. Jotenkin tämä asia pitäisi tuoda esille miten voikaan Suomessa mennä näin, että apua saa ne ketkä ei edes yritä, mutta ei sitten se kuka yrittää. Kun pääsisin edes siihen leikkaukseen ja toipuisin hyvin (vanhimmille lapsille jäisi kyllä taloudenhoito hetkeksi aikaa lähes kokonaan jos en apua saa) niin voisi olla suunta ylöspäin ja tilanne eri parin vuoden kuluttua (useita muita leikkauksia odottamassa, mutta niistä selviäisin, kuten tähänkin asti).
Eli joitain tunteja vuodessa lastenhoitoapua tarvittaessa ja tukiperhe=liikaa pyydetty?
Pian 3 vuoden aikana saanut muutaman kerran lastenhoitoapua. Sellaista mihin on (ja tulisi olla)oikeus kaikilla.
Se kun lapsilla ei ole hätää niin pientäkään apua on vaikea saada.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Pahoitteluni romaanista, mutta halusin tuoda tämän jotenkin julki kun vastaavia on julkisuudessa ruodittu, mutta usein näen niissä kuitenkin mahdollisuuden nostaa itse suhteellisen pienellä vaivalla omaa tilannetta. Köyhyys ei ole este eikä mikään asia yksinään, mutta sitten kun kohtaa sen kaiken kerralla. Ja ylöspäin pääsisi pienellä tuella niin en ymmärrä kuka siinä säästää ja mitä ettei sitä hetkellistä tukea voi saada ja kannata antaa?
Kun tästä pääsen yli ja olen taas kunnossa niin aion varmasti tehdä asioiden eteen jotain jotta kukaan muu ei joutuisi vastaavaa kokemaan.
Ap (Edelleen toiveikkaana kaikesta huolimatta. On sentään hyvä koti ja onneksi en ole turvaton vanhempi, vaikka uskon vanhempien sairastumisen kuitenkin aina vaikuttavan lapsiin jotenkin ja siksikin olisi tärkeää lasten huomata ettei kukaan jää yksin).
Miksi ihmeessä teit noin monta lasta tuollaiseen tilanteeseen, jos mies ei osallistunut mitenkään?
Oletko yrittänyt etsiä tukiperhettä, että saisit viikonloppuja vapaaksi, jos olet totaali yh? Oletko nyt itse työelämässä? Vai sairaseläkkeellä vai mitä?
Kuulostaa vähän vastaavalta kuin omassa lähipiirissäni. Lapset vain ovat onneksi jo isompia ja omatoimisia. Vaikka ei sekään ole okein, että lapsen täytyy huolehtia vanhemmasta ja arjesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuli muuten mieleeni, etkö saisi neuropatian takia henkilökohtaisen avustajan ?? Neuropatiahan ei tietääkseni parane vaan pahenee. Äitini sai avustajan neuropatian takia. Liikuntakyky on mennyt jo hänellä.
Kaikki sympatiani teille! Tiedän millaista helvettiä on taistella omien sairauksien kanssa ja samalla pitää arkea kasassa...ei meinaa aina voimat riittää! Toivon sydämeni pohjasta, että saisitte jostain apua ja tilanne vähitellen rauhoittuisi. Ihmeellistä kyllä kuinka paljon sosiaalivaltion byrokratiakoneeseen uppoaa rahaa, mutta aikaansaadaan sitten tällaista kyykytystä eikä konkreettista apua. Gramma ennaltaehkäisyä vastaa kiloa hoitoa (vai miten se meni :))
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Miksi ihmeessä teit noin monta lasta tuollaiseen tilanteeseen, jos mies ei osallistunut mitenkään?
Oletko yrittänyt etsiä tukiperhettä, että saisit viikonloppuja vapaaksi, jos olet totaali yh? Oletko nyt itse työelämässä? Vai sairaseläkkeellä vai mitä?
Luitko aloituksen?
Ei yhteiskunnan tehtävä ole tukea sairasta kettuuntunutta yli kykyjensä ja resurssien elävää. Jos olet ollut lapsesta saakka kroonisesti sairas, olisit ymmärtänyt edes olla rasittamatta arkipäivääsi ylimääräisyyksillä, kuten sinun tapauksessasi lapsilla.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Missä päin Suomea asutte? Kai meille mahtuisi suhteellisen normaaleja tukilapsia.
En siedä yhtään tupakanhajua, joten lapset eivät voisi tulla sellaisesta perheestä. Enkä myöskään olisi valmis huolehtimaan kovin käytöshäiriöisistä jatkuvasti valvottavaista lapsista, heitä kun on muutenkin jo tarpeeksi lasteni koulun kautta tuttuina. Voisin siis olla tukena edellyttäen, että omat lapseni sopeutuisivat tukilasten seuraan.
Vaikutat viestisi perusteella mukavalta, keskustelemalla asioista sopimaan kykenevältä. Raskaassa ja fyysisesti kivuliaassa elämäntilanteessa mukavuuskin voi tuntua välillä raskaalta, kuin suoritukselta, joten jokaisen pitäisi vetää tarpeellisia rajoja jaksamiselleen. Sinulla on ollut ja on todella vaikeaa ja sinua ei ole otettu todesta!
Idea julkisuuteen tulosta voisi olla yksi keino saada tukea.
Osaan jossain määrin samaistua tilanteeseesi. Tosin sillä erotuksella, että en koskaan uskaltanut hankkia kuin kaksi lasta, koska tiesin, että reuma on etenevä sairaus, siihen ei ole parannuskeinoa ja koskaan ei voi etukäteen tietää, milloin se hoidoista huolimatta pahenee ja vie toimintakyvyn.
Avun saaminen on usein hyvin hankalaa. Syynä on, että sosiaalipuolella vasen käsi ei tiedä, mitä oikea käsi tekee. Yksi taho siis sanoo yhtä, toinen toista ja asiakasta pallotellaan virkailijalta toiselle jokaisen virkailijan vastatessa aina "Ei, ette ole oikeutettuja". Toinen syy on, että vaikka lait muuttuvat, virkailijoilla olevat ohjeistukset eivät muutu. Ja jos muuttuvatkin, ne on laatinut joku sellainen, jolla ei aidosti ole tietämystä koko asiasta ja kokonaisuudesta.
Olen törmännyt hyvin usein siihen, että virkailija on antanut aivan väärää tietoa ja asiakkaan jaksamisesta on kiinni, miten hyvin pystyy selvittämään asioiden oikean laidan sekä pystyy viemään asian niin ylös byrokratiassa, että siellä on joku ihminen, jolla on oikeaa tietoa. Avun hakemiseen tarvittaisiin hyvin usein apua, mutta apua ei tule sellaisilta tahoilta, joiden tehtävänä olisi myös tarjota tai ainakin kustantaa tarvittava apu. Apua hakevan tulisi siis itse tuntea kuin omat taskunsa asiaa koskeva lainsäädäntö, jotta voisi yksittäisiin lakipykäliin vedoten vaatia laissa mainittuja oikeuksia. Vaikeassa tilanteessa ei kuitenkaan yleensä edes jaksa ryhtyä lakipykälien selvittämiseen sekä niiden pohjalta tehtyihin virallisiin ohjeisiin. Ennakkotapausten etsimisestä puhumattakaan. Minä olen saanut apua tähän vammaisjärjestöiltä eli niissä tarkkaan asioista perillä olevat ihmiset ovat lähteneet avukseni ajamaan asioita. On hyvä, että olet ollut yhteydessä lakimieheen. Toivon, että saat häneltä tarvitsemasi avun hakiessasi sinulle ja perheellesi laissa määrättyjä palveluita.
Voimia!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vammaispalveluna henkilökohtainen avustaja ja ruoat kotiinkuljetuksella. Ei se vammaispalvelun kimppakyyti ole niin kauhea. Kokemusta on.
Fibromyalgiaäiti
Suututtaa, että yhteiskunta ja yhteisö ja me kaikki ihmiset olemme kohdelleet sinua noin! Minusta teidän tilanteenne on niin kuormittava, että kaikkien kynnelle kykenevien ihmisten pitäisi miettiä mitä voisivat tehdä hyväksenne. Ongelma tässä tietenkin on se, että ymmärrettävästi on riskiä tulla asian kanssa julkisuuteen. Olen kuitenkin varma, että olisi olemassa ihmisiä, jotka kykenisivät ja haluaisivat auttaa teitä, kun vain tietäisivät missä olette. Avun tietenkin pitäisi olla sellaista, että teille on siitä apua.
Tottakai yhteiskunnan pitäisi hoitaa tämä asia, mutta nyt kun on nähty että ei se mitään hoida, niin sitten yksityisten ihmisten pitäisi tehdä jotain.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Voimia. Silti et saa heittäytyä uskoon, että joku "Suomi" sinua auttaa. Me ollaan kaikki ihmisiä vaan, enkä esim. itse halua auttaa 5 lasta tehnyttä naista tai miestä.
Töihin, töihin ja epämukavuusalueelle.
Jaahas, olet taas näitä tapauksia joiden pitää vain uusia pentuja maailmaan hankkia vaikka elämä on jo valmiiksi vaikeata. Sitten itketään.
Hyi kuinka ilkeitä kommentteja olet saanut. Avun saaminen on paljon kunnasta tai kaupungista kiinni. Asun itse "rikkaassa" kunnassa ja sen kyllä huomaa.
Tuntuu käsittämättömältä, ettet saa noin pieniä apuja kunnaltasi. Jos lapsesi jouduttaisiin ottamaan huostaan sinun romadettuasi, siitä tulisi kunnalle iso lasku. Ennaltaehkäisy olisi järkevintä.
Tsemppiä!
Missäpäin Suomea asut kun tilanne palveluiden suhteen on noin huono?
Vammaispalveluista voisit kysellä enemmän kotipalvelua/apua kotiin, kun ongelmat johtuvat sun sairaudesta eikä lastensuojelullisista tarpeista.
Tukiperheistä on toki huutava pula, mutta leikkauksen vuoksi lapset pitäisi kyllä saada sijoitettua vaikka lastenkotiinkin. Pidä puolesi oikeuksiesi kanssa.
Tsemppiä elämääsi!
Tarvitsin pientä apua, jotta olisin jaksanut hakea apua (kaiken mahdollisen mitä mm.liikuntarajoitteinen voi saada). Pompoteltu on ja apu evätty. Sosiaaliasiamiehen mukaan ei ole toimittu lain mukaisesti. Vetosin siihen ja pyysin apua lisää. Sain parille kuukaudelle lastenhoitoapua MLL:stä maksusitoumuksella muutaman tunnin/kk. Se helpotti jonkin verran ja sen lisäksi sain vammaispalvelusta jokusen kyydin/kk, jotta pääsisin paremmin ruokakauppaan jne.
Vanhin lapsi on muuttanut kotoa nyt ja siihenkin isot syyt on byrokratiassa, jotta hänelle varmistuisi jokin henkilökohtainen tuki sairauksiensa kanssa. Muuten olisin pitänyt ja hänkin olisi vielä jäänyt kotiin asumaan.
Yksityiskohtaisemmin jos kertoisin niin kyse on vieläkin rankemmasta tilanteesta kun tässä pystyn kuvailemaan.
Lastenhoitoapu loppui melkein heti kun kerkisi alkamaankaan ja huolettaa kun itselle on ollut nyt jo pian vuoden suunnitteilla leikkaukset lonkkiin. Tarvitsen nuoremmille hoitopaikan siksi aikaa ja sen voi saada vain lasun asiakkuudella (avohuollon) jotta voidaan etsiä sille ajalle sijaisperhe. 3 leikkausaikaa on ollut ja mennyt eikä perhettä ole ollut olemassakaan eli sosiaalitoimi ei ole muka löytänyt perhettä kahdelle lapselle (2 vanhempaa olisi kotona). Estetään hoitoon pääseminen ja se, että voisin hoidon myötä saada osan liikuntakyvystäni ja voimistani takaisin. Edelleen kotiavusta vastaus sama, että ei voida myöntää eikä lasu auta mitenkään (moni sanonut, että kun pitäisi ne pullot ottaa pöydälle, että avun saisi). Sairaseläkkeen myötä jouduimme nyt hakemaan toimeentulotukea ja kaiken ne veisi. Normaalisti menoina huomioidaan mm.kelataksin omavastuu, mutta joku viisas sosiaalityöntekijä päätti, että minun tuleekin käydä lääkärissä vastedes vammaispalvelun "kauppakyydillä" , vaikka se nimenomaan kirjallisissa säännöissä kielletään. Sainhan minä sen oikaistua, mutta en muuta toivo kun, että ne tukipäätökset olisi edes sen mikä vähintään ihmiselle kuuluu, mutta miksi juuri minun kohdalla vietäisi sekin. Sain raivattua mahdollisuuden käydä nyt lakimiehellä ja ehkäpä sitä kautta saisi avun järjestymään. Hän ainakin sanoi ettei ole vastaavaan törmännyt koskaan. Ei yllätä.
Olen hakenut tukiperhettä kolme vuotta. En ole saanut. Leikkaukseen en ole päässyt.
Ilman leikkausta jos en saa liikuttua kohtapian niin sokeritasapainon oltua huono (kipu, stressi ja liikunnan vähyys nostaa sokeria) niin reumaakaan ei päästä hoitamaan ja tilanne pahenee ja pelkään jo sairastuvani lisää ja sitä en enää kestä.
Jatkuu...