Lue keskustelun säännöt.
Alue: Aihe vapaa
Miten saada rahat riittämään?
Lirissä
25.02.2016 |
Lapsemme alkoi sairastelemaan pari vuotta sitten enemmän- tietenkin jouduimme vuorotellen olemaan enemmän ja enemmän töistä poissa.
Sairaalajaksoja usean sadan kilometrin päässä- aina ei olla mäkkäritalolle päästy- eikä kaikki hoidot ole ollut edes Helsingissä. Vanhempien läsnäolo on pakollista, mutta töistä joudutaan ottamaan palkatonta vapaata- maksut myöhästyvät ( eräpäiviä siirretty, mutta aina tulee lisää ja lisää sairaalakäyntejä), pitää saada pienemmille sisaruksille hoito sairaalakäyntien ajaksi järjestettyä. kuitenkin yli 16v /alle 18v sairastelijasta kyse. Ei varmana olla ainoita tällaisen kanssa painiva perhe? Kela myönsi alle 16v korotettua vammaistukea- nyt mitään tukea ei ole saatavilla.
Kommentit (22)
Kyse on 17-vuotiaasta, joten miten ihmeessä vanhempien, ja vielä molempien, läsnäolo on PAKOLLISTA?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Leikkaukset, missä hengenlähtövaara on todella olemassa- ei mitkään korvien putkitukset, vaan oikeasti isoja leikkauksia.
Vakuutusta ei myönnetty, kun oli raskausmyrkytys odotusaikana. Se sylki heti kaikki yleisimmät lastentaudit pois
Kyllä meillä arki rullaan suht normaalisti toisen käyden töissä ja hoitaen muut lapset. Sairas on toki ikävä asia, mutta ei koko perhe sen ympärillä pyöri.
Sairaalajaksoihin varauduttaan tekemällä tunteja sisään. On myös karsittu menoja.
Salliiko teidän jommankumman työ tehdä esim. joustotunteja?
Eikö lapsi opistekele? Jos hän on saanut vammaistukea niin hän on oikeuttu kuntoutusrahaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lirissä kirjoitti:
Leikkaukset, missä hengenlähtövaara on todella olemassa- ei mitkään korvien putkitukset, vaan oikeasti isoja leikkauksia.
Vakuutusta ei myönnetty, kun oli raskausmyrkytys odotusaikana. Se sylki heti kaikki yleisimmät lastentaudit pois
Tämä ei edelleenkää selitä molempien vanhenpien läsnäolo pakkoa.
Eikö vakavasti sairaan lapsen vanhempi saa Kelalta jotain ... en tiedä, mutta kai sairaalan sosiaalihoitaja on teille kertonut tästä vaihtoehdosta. Se korvaisi töistä poissaoloa ja olisi työnantajallekin reilumpi vaihtoehto, kun työntekijä on poissa Kelan tuella kerralla pitemmän aikaa eikä milloin sattuu.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lirissä kirjoitti:
Leikkaukset, missä hengenlähtövaara on todella olemassa- ei mitkään korvien putkitukset, vaan oikeasti isoja leikkauksia.
Vakuutusta ei myönnetty, kun oli raskausmyrkytys odotusaikana. Se sylki heti kaikki yleisimmät lastentaudit pois
Miellä oli myös tuo hengenlähtö lähellä aikoinaan vaikka se olisi ollut kuinka tärkeää olla toisetemme tukena sairaalajaksoilla niin nuoremmat lapset oli tärkeämpiä. He olivat tietoisia missä mennään ja heillä oli yhtä suuri huoli.
Sossuun hakemaan apua?Ei tuossa nyt muu auta kuin hakea apua ja tukea sossusta,kirkolta tai jostain säätiöltä?Toivottavasti helppiä löytyy,voi kuinka ikävä tilanne.Ei tarttis enää tuollaista miettiä kun jo murhetta muutenkin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Kuntoutustuki, sitä alkaa saamaan kun täyttää 16v ja täyttää kriteerit. Sairaalan sosiaalityöntekijän juttusille heti, ja soskuun.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Leikkaukset tulevat kiireellisinä. Ihan sellaisina, että "viikon kuluttua leikataan" - ei todellakaan kumpikaan ole työkykyinen, jos lapsi taistelee hengestään.
Kuntoutusraha? Opiskelee kylläkin. Sairautta vasta tutkitaan. Oireiden mukaisesti hoidetaan.
Kun mun lapsi oli pahemmin sairas, jouduin lopettamaan työt kokonaan - osin siksi, että hoidoissa meni niin paljon aikaa ja osin siksi, että en minäkään ollut ihan täysillä työkykyinen sen huolikasan alla.
Kelalta sai sen vammaisen lapsen hoitotuen, mutta eihän se ole kuin vajaan satasen (tai ainakaan ollut silloin). Matkakulut saa kelalta kun ne ylittävät 140e/vuodessa (tai tuo oli se raja silloin en tiedä, mikä se nyt on).
Muuten ei oikeasti ole muuta lääkettä kuin vähentää menoja. Kaikki ylimääräinen jäähylle, lopetatte lehtitilaukset, ylimääräiset osat netistä ja puhelimista, ette osta vaatteita (aikuisilla on aina sen verran kaapin perukoilla, eikä muodikkuus nyt voi olla mitenkään tärkeää tällaisessa tilanteessa) ruoka itsetehtyä perusruokaa eikä mitään erikoisia ruokavalioita paitsi mihin oikeasti on lääkärn määräys (syötte seitiä ettekä kuhaa, porkkanaa ja kaalia ettekä avocadoa, ruispaloja ettekä jotain stockan tiskin hedelmäaamiaisleipää). Ulkona syöminen pois, niillä matkoillakin voi ostaa kaupasta jotain mitä voi puputtaa hotellihuoneessa (tai mieluummin halpishuoneistossa). Ja niin edelleen. Kaikessa pihistetään, missä vain voidaan ja lisäksi parissa muussa paikassa.
Yllämainittua kuntoutusrahaa voi tosiaan saada suurin piirtein samoilla kriteereillä kuin alle 16-vuotiaan vammaistukea, jos on joku kuntoutus tai hoito tai joku sellainen koulutus joka on valittu tämän sairauden aiheuttamien rajoitusten takia. Mutta siihen pitää olla diagnoosi. Sitten kun dg löytyy, tukea voi anoa takautuvasti siitä asti kun tutkimukset ovat alkaneet, enintään vuoden verran. Mutta tämä raha on tietenkin sen lapsen/nuoren omaa rahaa, hän hakee itse ja se maksetaan hänelle, ei enää vanhemmalle kuten tuo alle 16-vuotiaan vammaistuki.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lirissä kirjoitti:
Leikkaukset tulevat kiireellisinä. Ihan sellaisina, että "viikon kuluttua leikataan" - ei todellakaan kumpikaan ole työkykyinen, jos lapsi taistelee hengestään.
Kuntoutusraha? Opiskelee kylläkin. Sairautta vasta tutkitaan. Oireiden mukaisesti hoidetaan.
Kuntoutusraha tms, katso kelan sivuilta, on yli 700e kuukaudessa miinun verot. Menkää sinne sairaalan sos.työntekijälle, hänen työ on kertoa teille kaikki tuet mitä voitte saada ja auttaa hakemusten tekemisessä. Myös kelalla on sama velvollisuus vaikka ei sitä mainosta. Heidän pitää auttaa asiakasta hakemuksen kanssa ja niin että päätös olisi asiakkaalle myönteinen.
Miksette ole hakeneet kuntoutusrahaa nuorelle? Sitä voi saada kun ei saa alle 16-v vammaistukea. Muistaakseni se on nykyisin n.770 euroa kuukaudessa.
Vierailija kirjoitti:
Miksette ole hakeneet kuntoutusrahaa nuorelle? Sitä voi saada kun ei saa alle 16-v vammaistukea. Muistaakseni se on nykyisin n.770 euroa kuukaudessa.
Onhan siinä kaikenlaisia vaatimuksia. Pitää esimerkiksi olla jotain hoitoa ja kuntoutusta tai tosiaan sairauden asettamien rajoitusten perusteella valittu koulutus (sellainen, johon ei muuten olisi mennyt ja tämäkin pitäisi pystyä jotenin osoittamaan).
Ainakin tietääkseni joka sairaalassa on myös sosiaalityöntekijä, sinne kannattaa mennä juttelemaan. Hän osaa kertoa teille mitä tukia on olemassa ja auttaa hakemisessa. Jaksamista vaikeaan tilanteeseen.
Sairaudella ei vielä ole nimeä- ei ole dg.
Jotenkin vaan kaikki palaset loksahtavat kohdalleen- joku isompi juttu on kaiken tämän takana. Tutkitaan ja selvitetään, mikä aiheuttaa.
Kiitos kannustavista kommenteista- tämä oikeasti on tosi raskasta! Tilanne on pikkuhiljaa hiipunut pahemmaksi- pakkohan tälle joku syy on löytyä!
Niin ja opiskelee normaalisti, mutta sovittu pidennetystä
opiskeluajasta, kun joutunut olemaan niin paljon sairaalassa- ei ole kehitysvammaisuutta. Koitetaan sopia lomille sairaalakäyntejä- joten meidän lomat menee sairaalassa + siltikin joudutaan palkattomalla vapaalla hoitamaan näitä asioita. On aika rankkaa olla ilman kunnon lomaa- kaikki pitää suunnitella sairaala-aikataulujen mukaan.
Alue: Aihe vapaa
Vakuutus?