Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Millainen joulunne on jos perheessä on erityislapsi?
20.12.2011 |
Meillä tämä erityislapsi syö jo ennenkuin vieraat tulee. Sitten kun isovanhemmat ja miehen siskon perhe tulee, yritän samalla laittaa ruokia valmiiksi ja juosta tän lapsen perässä, vaikka yritän nätisti vuoronperään muilta pyytää, että olisivat pojan kanssa, mutta aina ne jää seurustelemaan keskenään ja minä juoksen.
No sitte kun syödäään, laitan pojan videoitten ääreen ja jotain naposteltavaa ja toivon että viihtyisi siinä, että saatais syötyä rauhassa. 3-4 kertaa joudun ties mitä hakemaan pojan, pyyhkimään tms. Kun pukki tulee, poika on ihan innoissaan 2 ekasta paketista jonka saa ja sitten lopuista ei jaksa välittää ja hermostuu sitä pakettipaljoutta ja hälinää ja lopulta me isutaan pojan huoneessa sylikkäin rauhoittumassa ja odotetaan että pukki lähtee.
Ilta jatkuu samaa rataa, itse en juuri saa istuttua ja seurusteltua. Nukkumaan meno tuommoisena nhässäkkäpäivänä on vaikeeta ja poika rauhoittuu vain kun makaan vieressä ja nukahtamiseen menee 1-2h. Nukahdan sitten itsekin kun olen niin poikki. Niin ja poika on 10v.
Kommentit (17)
Meillä on onneksi helpompaa. Meillä siis kehitysvammainen tyttö 8v, joka karkailee ovista ulos (eikä osaa takaisin), kiipeilee joka paikkaan, putoilee, satuttaa itsensä, syöttää koiralle ruuat pöydästä jne. Mutta silti ollaan jotenkin pärjätty.
Meillä toinen vanhemmista on lapsen kanssa ja toinen tekee kotitöitä. Ovet on säpissä.
Voimia ja tsemppiä sulle! Joskus tulee mieleen että pakkopaita olisi hyvä lahja meille...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Meillä on erityistä tukea vaativa lapsi. Oleme kyllä tämän seitsemän vuoden aikana kasvaneet hänen erityisyyteensä. Arkemme ja juhlamme vietämme perheenä emme ajattele pojan olevan "häiriö" tai "haitta". Elämämme on muotoutunut omiin uomiinsa. Tiedämme ja tunneme lapsemme ja sen kuinka hän reagoi muutoksiin ja tilanteisiin. Tämä koskee kaikkia lapsiamme ei vain e-lastamme. Koen jotnekin tämän aloituksen osoittelevana. Kaikki lapset ovat persoonia ja omanlaisia tämä koskee myös e-lapsia. Ihmetelen perhettäsi. Miksi sinun pitää yksin selviytyä kaikesta? Lapsesi on kymmenvuotias, eikö lapsen isä tai muu suku tunne häntä ja hänen reagoimistaan asioihin. Kuulostaa siltä, että yritätte pitää kynsin hampain kiinni "normaali joulusta" vaikka ei sellaista ole edes olemassa.
Saat istua rauhassa sylikkäin sen oman rakkaan lapsen kanssa, paras paikka lapselle
Kun 10v iso sälli hermostuu, potkii ja huitoo, niin eipä kuulostakaan enää mukavalta.
Ei ole semmoinen saarioisten mainoksen joulu: 'ollaan vaan eikä kenelläkään ole mihinkään kiire'
ap.
Ihmetelen perhettäsi. Miksi sinun pitää yksin selviytyä kaikesta? Lapsesi on kymmenvuotias, eikö lapsen isä tai muu suku tunne häntä ja hänen reagoimistaan asioihin.
vaikka apua kyllä tarvisimme. He vaan ihmetttelee ja päivittelee ja että mitenkäs se taas noin hermostui. Jouluvieraat on enimmäkseen miehen sukua, mun puolelta on vain mummo, annan miehen seurustella heidän kanssaan. Tulevat vain jouluna ja synttäreille.
ap.
Elämämme on muotoutunut omiin uomiinsa. Tiedämme ja tunneme lapsemme ja sen kuinka hän reagoi muutoksiin ja tilanteisiin.
mitä se olisi ilman tätä erityislasta? Mitä teillä on siis karsittu pois?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Jokaisessa perheessä on taatusti omanlaisensa joulu, oli perheessä erityislapsi tai ei. Ei se tee joulusta silti "epänormaalia".
Meillä on ihan normaali joulu vaikka meillä erityislapsi onkin. Jouluruoka syödään yhdessä, ei ole käynyt mielessäkään, että yksi lapsista joutuisi syömään erikseen. Tottakai syö muiden kanssa. Minä tai lapsen isä auttaa tarvittaessa, niinkuin arkenakin, niinkuin muitakin lapsia.
Joulupukki toki jännittää, niin erityislasta kuin muitakin. Pakettien avaaminen ei välttämättä onnistu jännityksen ja "kiireen" takia, kun "pitää saada kaikki paketit heti auki", eikä malta keskittyä yhteen pakettiin kerrallaan. Silloin tarvitsee enemmän apua kuin muut lapset.
Mutta on mukana joulusaunassa, kuusen koristelussa, pelataan porukalla lautapelejä ajankuluksi, käydään isovanhempien haudalla jne. Ei meillä jätetä erityislasta pois yhteisistä joulupuuhista. Kun ei jätetä ketään muutakaan lasta.
Elämämme on muotoutunut omiin uomiinsa. Tiedämme ja tunneme lapsemme ja sen kuinka hän reagoi muutoksiin ja tilanteisiin.
mitä se olisi ilman tätä erityislasta? Mitä teillä on siis karsittu pois?
Meillä on oma päivärutiinimme joka on muodostunut tärkeäksi myös muille lapsillemme. Päivissä on runko jota noudatamme niin arkena kuin juhlissa. Me vietämme joulun perhepiirissä tutussa ympäristössä. Joulu ja ne lahjat ovat asioita jotka saavat lapsemme jännittyneeksi ja käymään kierroksilla. Joulupukki ei tule meillä käymään vaan jättää lahjat jo lounaan jälkeen. Lapsemme on toivonut kaksi lahjaa ja ne hän saa varmasti. Jos niitä ei saisi niin joulu olisi pilalla kaikilla. Vaikka paketteja onkin useampi niin pidämme huolen että toivelahjat ovat ensimmäisten joukossa muuten poika hätääntyy eikä pääse tunteestaan yli. Vaikea sanoa mitä olemme karsineet koska pikku hiljaa tavat ovat meille tulleet. Mikä ei toimi tänä vuonna niin yritämme jotian muuta ensi vuonna. Meillä ei poika karkaile joten se on meillä helpompaa. Isovanehmmilla on ollut myös vaikea ymmärtää pojan tilanneta. Meillä pojalla on diagnooseja joten olen esim vanhemmilleni niistä kertonut ja antanut aiheesta erilaista luettavaa. Tosi asia on kyllä että harva pystyy ymmärtämään e-lapsen perheen arkea jollei ole sitä itse elänyt.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei meillä jätetä erityislasta pois yhteisistä joulupuuhista. Kun ei jätetä ketään muutakaan lasta.
tai se olisi niin hankalaa ja työlästä, eikä kukaan nauttisi. Esimerkiksi ruokailu, siitä nyt ei vain tulisi mitään. Kaikki asiat pitää tehdä 100% lapsen ehdoilla, ei niin että minä teen jotain omaa juttuani (esim syön) ja lapsin on siinä sivussa mukana.
Harmillisinta tässä on se, että kukaan ei tunnu ymmärtävän asiaa, ei sukulaiset, eikä täälläkään juuri sympaioita saa. Onneksi edes Kela ymmärtää ja maksaa tuet mukisematta =)
Ei meillä jätetä erityislasta pois yhteisistä joulupuuhista. Kun ei jätetä ketään muutakaan lasta.
tai se olisi niin hankalaa ja työlästä, eikä kukaan nauttisi. Esimerkiksi ruokailu, siitä nyt ei vain tulisi mitään. Kaikki asiat pitää tehdä 100% lapsen ehdoilla, ei niin että minä teen jotain omaa juttuani (esim syön) ja lapsin on siinä sivussa mukana.
Harmillisinta tässä on se, että kukaan ei tunnu ymmärtävän asiaa, ei sukulaiset, eikä täälläkään juuri sympaioita saa. Onneksi edes Kela ymmärtää ja maksaa tuet mukisematta =)
Miksi miehesi ei auta sinua? Oletteko te puhuneet sukulaisille tilanteesta useammin kuin kerran? Elämä erityislapsen kanssa ei ole helppoa eikä useammat asiat suju "siinä sivussa" Mutta tokaisusi kuinka Kela maksa tuet mukisematta kuulosti kylmältä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mutta tokaisusi kuinka Kela maksa tuet mukisematta kuulosti kylmältä.
eikö se ole hvyä että edes joku ymmärtää
koska ajattelin vain, että toivottavasti kun saan lapsia, on olemassa testit joilla pystytään selvittämään että lapsella ei ole kehitysvammaa tms (toki semmoinen voi syntyä synnytyksessä ja monissa muissakin tilanteissa mutta silti)
ja joo oon kylmä enkä valmiks äidiksi, ja mitä jos en saakkaan lapsia ja ainut jonka saan on kehitysvammainen? Voin kertoa että en kestäisi sitä. Lapsia ralastan, pikkusisaruksia ja kummilapsiani mutta en haluaisi heittää omaa elämääni hukkaan yhden lapsen takia.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
koska ajattelin vain, että toivottavasti kun saan lapsia, on olemassa testit joilla pystytään selvittämään että lapsella ei ole kehitysvammaa tms (toki semmoinen voi syntyä synnytyksessä ja monissa muissakin tilanteissa mutta silti)
ja joo oon kylmä enkä valmiks äidiksi, ja mitä jos en saakkaan lapsia ja ainut jonka saan on kehitysvammainen? Voin kertoa että en kestäisi sitä. Lapsia ralastan, pikkusisaruksia ja kummilapsiani mutta en haluaisi heittää omaa elämääni hukkaan yhden lapsen takia.
Minä olisin muitta mutkitta abortoiunut lapsen esim downin takia (jälkeenpäin ajatellen tyhmää, sillä sehän on vain lievä kehitysvamma) ja tästä puhuttiinkin miehen kanssa etukäteen. Mutta niin vain kävi, että pikkuhiljaa selvisi että terveenä syntynyt lapsi ei sit kehittynytkään normaalisti. Olen jossitellut, että jos oltais tyydytty vain yhteen lapseen, mutta mistäpä sitä olis voinut tietää. Olisin siinä tapauksessa jossitellut, että olis pitänyt se sisarus hankkia. Mutta 2:een jäi lapsiluku, koska voimani eivät riittäisi toiseen erityislapseen, kukaan ei pysty takaamaan että seuraava olis terve.
ap.
Meidän lapsi oli vauvana ja vielä taaperonakin kaikinpuolin "normaali", mutta leikki-iässä erityispiirteet alkoivat näkymään. Nyt on 4,5-vuotias ja todellakin pohdin, miten joulusta selvittäisiin rauhallisesti. Joulupukki ei tule meillekään, arvaan että siitä seuraa painajaisia, uhittelua ja hermostuneisuutta. Jouluruoka syödään jo yhden-kahden pintaan koska aattoa ei voi "venyttää" lapsen voinnin kärsimättä (sama rytmi arkena ja juhlassa on pakko pitää). Jne. Eihän näitä ymmärrä kukaan paitsi sellainen, jolla on itselläänkin samat pohdinnat edessä. Tietysti.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Lapsi syö siis lounaansa, välipalansa ja päivällisensä samaan aikaan kuin muulloinkin, koska ei pysty odottamaan ruokaa yli ruoka-ajan.
Muutoinkin pojan päivärytmi pidetään normaalina.
Joulupukki käy, poika siitä tuskin kauheasti välittää. Lahjoja ei osaa avata.
Meille ei tule muita vieraita kuin miehen veli. Hälinässä poika hermostuu.
Tosiaan, näitä asioita ei ymmärrä muut kuin tässä tilanteessa olevat
Lahjat saavat aamusta, niin ei synny levottomuutta.
Pukki tuo ne yöllä.
Meille tulee vain mummi kylään.
Kehitysvammainen lapsemme syö sitä mitä tahtoo, ei jouluruokia.
Kuopus sitten höösää kaikkea jouluun liittyvää ja on kaikessa mukana.
Meille joulu on perhejoulu ja mummo kuuluu siihen.
Erityislapseni erittäin lievä dysfasia ei paljon tahtia haittaa.
Alue: Aihe vapaa
Saat istua rauhassa sylikkäin sen oman rakkaan lapsen kanssa, paras paikka lapselle