5v tyttäreni sai viime yönä epileptisen kohtauksen.

Ei ole vastaavasta kokemusta. Voimia sinne.

Magnneettikuvat otettiin, eikä mitään syytä löytynyt. Söi lääkettä kaksi vuotta ja on ollut oireeton 8 vuotta.

Ihan samantyyppinen kokemus meilläkin, lapsikin oli saman ikäinen.

Aina epileptinen kohtaus ei tarkoita sitä, että lapsella olisi epilepsia, yksittäisiä kohtauksia on myös.

Meillä kylläkin tuli uusi kohtaus muutaman kk:n päästä, lisäksi eeg:ssä näkyi epileptisiä purkauksia, joten asia oli selvä:lapsemme sairastaa epilepsiaa.

Onneksi sopiva lääkitys löytyi nopeasti, eikä kohtauksia ole tullut uusia, lapsi on siis ollut aivan oireeton melkein 2 vuotta.

Mutta koska eeg:ssä löytyi vielä purkauksia, lääkitystä jatketaan yhä.

Saattaa olla, että jonain päivänä läkkeitä ei enää tarvita, joskus lasten epilepsiat paranevat.

On vaikea ennustaa miten käy, tämän kanssa oppii elämään, minulla on ystävä, jonka lapsi saa lääkityksestä huolimatta päivittäin kouristuskohtauksia, joten sairauden luonne vaihtelee suuresti.

Toivottavasti teidänkin lapsenne on saanut epilepsian lievän muodon (mikäli hänellä todetaan epilepsia)

Lisää hyvää tietoa löydät epilepsiayhdistyksestä, sieltä saa myös tärkeää vertaistukea.

vastauksista ja tsempeistä.



Yritän tässä kovasti varautua kaikkeen mahdolliseen. Siihen, että ensinnäkin tämä olisi epilepsiaa ja sitten siihen, että se on pahinta mahdollista laatua...



Neurologi tosiaan selitti meille, että kohtaustyyppejä on todella monia ja että tässä vaiheessa ei oikein voida sanoa yhtään mitään. Muuta, kuin että jotain aivoissa tapahtuu mitä ei pitäisi tapahtua.



Mulla on itselläni 1tyypin diabetes, johon sairastuin 17 vuotiaana, joten tällainen sopeutuminen on tietyllä tavalla jo tuttua.. mutta miljoona kertaa mieluummin olisin ottanut tuon itselleni kuin lapselleni :(.



Mutta toisaalta, kuten edellinen kirjoititkin, lääkityksellä saadaan ihmeitä aikaan.. Parhaissa tapauksissa :).



Kiitokset vielä!



ap

itselleni tuli epileptinenkohtaus ja sen jälkeen menin sairaalaan ja pää kuvattiin ihan heti , asumme hesassa, ja aivoista otsalohkosta juuri löytyi kasvain

se leikattiin ja oli tietenkin pahanlaatuinen syöpä, sain tietty epilepsia lääkkeet ja makasin jo kohtauksen jälkeen pari viikkoa sairaalass

leikkauksen jälkeen sain tietty sytostaattia yms

epilepsilääkitys alkoi heti kohtauksen jälkeen



eli miksi lapsesi päätä ei kuvattu heti päivystysessä ?mitä nopeampaan tiedetään syy ja se voidaan hoitaa, niin enuste aina parempi

miksi lastasi ei tarkkailtu osastolla jonkin aikaa ?

minulle tuli osastolla toinen kohtaus parin päivän päästä



toinen tapaus on ystäväni lapsi, sai myöskin epilepsiakohtauksen yöllä, jonotti kuvauksiin ties kuin kaun, kasvain löyty päästä, hoidettiin myrkyin yms jokusen vuoden eli ja menehtyi



eli jos nyt joku läheiseni tai tuttuni saisi kohtauksen niin VAATISIN välittömästi pään kuvauksen, en suostuisi odottamaan kuukutta puhumattakaan useita,

kun jos kasvain löytyy, niin joutuu kuitenkin leikkaukseen pääsyäkin odottamaan ja sen jälkeen sitä myrkytyshoitoaeli kuukausia menee odotteluun ja ennuste aina vaan huononee





toivon et lapsellasi on vain jotain muuta kuin kasvain, mutta selvittäkää asia välittömästi

vaatikaaa tai menkää yksityisesti, onko lapsella vakuutus ?

parie nsimmäistä kohtausta olivat pitkiä ja laukeaminen tapahti vasta sairaalan päivystyksessä. EEG:ssä ei ole selvää epilepsiaa, mutta kohtauksia on silti ollut useita. Lääkitys aloitettiin varsin pian ja kun lääkeaineen pitoisuus oli veressä riittävän suuri, kohtaukset vähenivät. Annosta nostettiin niin kauna, että kohtaukset katosivat.



Epilepsiatyyppejä on tosiaan monenlaisia, hankalimmat niistä toistuvat useasti päivittäin ja vaurioittavat aivoja jo sinällään lisää. Kiltimmät versiot saadaan kuriin lääkkeillä. Tulet saamaan ensitietoa epilepsiaan perehtyneeltä sairaanhoitajalta ja ohjausta vertaisryhmiin ym. Älä ole kovin huolissasi vielä, hyviä vaihtoehtoja on paljon.

magneettikuvaukseen pääsyä, vaikka kyseessä oli vauva. Jono on pitkä ja vain kiireellisemmät menivät edelle.



Jos vain on mahdollista ehdottaisin myös yksityiselle menemistä.

Vaikuttiko kahden viikon odottelu jotakin hoidon laatuun tai ennusteeseen?

nyt on vasta 4 pv elokuuta

eli yli kuukauden odotus kyseessä



mikä on hinta suhteessa hyötyyn, sitähän ei voi sanoa ennen kun tiedetään mistä kyse

jos vain epilepsia, niin rahat ns hukkaan

jos pahanlaatuinen kasvain , hyöty voi olla ja onkin iso

koska jos kuvissa näkyy kasvain, niin sit jonotetaan kirurgille, joka leikkaa tai ainakin ottaa koepalan, riippuen missä kasvain sijaitsee ja miltä se kuvien perusteella näyttää

sit sen operaation jälkeen taas odotetaan lopullista diagnoosia

ja sit taas jonotetaan hoitoon, kun kaikki asiat selvillä ja päätetty mikä hoito mahdollisesti antaisi parhaan tuloksen





eli odottaa odottaa ja taas kerran odottaa

jos satuu flunssa tms niin siirtyy leikkaus jne

Minulla mies sairastaa ykköstyypin diabetesta, ja siihen on hänellä kuulunut vakavia epilepsian tyyppisiä kohtauksia matalan sokerin sattuessa. Nykyään on onneksi parempi hoitotasapaino ja niitä ei ole nyt ollut. Ekan kerran ambulanssin miehelle kutsuttuani todella säikähdin ja jälkikäteen miehen esimerkiksi haukotellessa meni kylmät väreet selkää myöten kun tuli kohtauksessa kuuluneet äänet mieleen.



En osaa sanoa muuta kuin toivottaa voimia. Ja tiedän lisäksi parikin aikuista ystävää jotka on lapsuudessa syöneet epilepsian estolääkitystä ja se on voitu myöhemmin jättää pois.

Siskoni kuoli 6 kk sitten aivosyöpään. Eka oire oli epileptinen kohtaus. Kuvattiin heti seuraavana pvnä ja leikattiin 4 vrk sen jälkeen. En suostuisi lapseni kanssa odottamaan kuukautta!!

Aivosyövällä ei kyllä ole kovin hyvä hoitoennuste, varsinkaan jos sattuu olemaan se pahin, mutta ei se odottamalla ainakaan mahdollisuuksia paranna.

ja silmänpohjatutkimuksissa neurologi ei havainnut mitään, mikä viittaisi kasvaimeen. Turvotusta yms. ei ollut, siksi kuvaukseen vasta myöhemmin.



ap

jota on ollut nyt liikkeellä jonkin verran. Päässyt Iltiksen lööppeihin asti myös.

ekana mieleen aivokalvontulehdus (toimittajana seuraan uutisia jatkuvalla syötöllä), mutta kuumetta ei tytöllä ole ollut pitkään pitkään aikaan eikä ollut myöskään eilen.



Infektioastmaa sairasti nuorena, noin vuoden ikäisenä, mutta siitäkin on päästy eroon jo parisen vuotta sitten...



ap

Aluksi sain hirveitä päänsärkyjä, sitten ehdin saada muutaman kohtauksen kotona ennen lääkityksen aloittamista. Uni-EEG tehtiin kaksi kertaa ja todettiin, että epilepsiani on fotosensitiivinen, eli välkkyvalot aiheuttavat kohtausriskin.



Jossain vaiheessa teini-ikää lääkitystä yritettiin lopettaa (tämä onnistuu 50% tapauksista), mutta kohtaukset tulivat välittömästi takaisin. Olen siis syönyt samaa lääkitystä nyt reippaasti yli kymmenen vuotta, tosin jossain vaiheessa annostusta pienennettiin hiukan. Yhtään kohtausta en ole tänä aikana saanut.



Epilepsioita on monentyyppisiä, mutta lapsesi voi myös kuulua meihin "onni onnettomuudessa" -tyyppeihin. Epilepsiani ei rajoita elämääni mitenkään mahdottoman paljon, huomattavasti vähemmän kuin vaikkapa tuo I-tyypin diabetes, tämänkin tiedän henk. koht. kokemuksesta.



Tsemppiä, pidä pää kylmänä!