Isoäidillä alkava dementia :-(, kohtalotovereita?

Mutta: Onko omalääkäri diagnosoinut dementian? Jos nimittäin on kyse esim. Alzheimerin taudista, niin siihen pystytään lääkkeillä jonkin verran vaikuttamaan.



Oikeasti tälle asialle kannattaa tehdä jotain.

Mummu ei suostu kertomaan mitään lääkärikäynneistään. Ei tiettävästi mitään dg:tä vielä asialle.



ap

Isälläni on jo pitkälle edennyt (eli vaikea-asteinen) alzheimerin tauti. Alussa oli vaikeaa, kun isällä ei ollut minkäänlaista sairaudentuntoa. Diagnoosin saaminen kesti aikoinaan melkein vuoden, eikä siinä vaiheessa sairaudelle oikein enää ollut mitään tehtävissä. Oli todella vaikeaa, kun toinen ei esim. halunnut syödä lääkkeitään, koska "minähän olen ihan terve". Siinä meni monia tärkeitä kuukausia hukkaan lääkkeiden aloituksen kanssa ja sairaus onkin edennyt todella nopeasti neljässä vuodessa. Nyt hän ei enää tunne edes meitä lapsia.



Ap:lle: kun tilanne menee riittävän vakavaksi (eli kun isoäiti ei pysty enää oikein suoriutumaan päivittäisistä asioistaan), hae hänet edunvalvontaan maistraatin kautta. Dementoitunut tarvitsee edunvalvojan huolehtimaan taloudellisista asioista sekä hoivan ja huolenpidon järjestämisestä.

Olet liian läheinen hoitamaan hänen asioita. Anna ulkopuolisten hoitaa häntä ja keskity olemaan vain lähiomainen. Puhumaan mukavista muistoista ja asioista. Tekemään hauskoja retkijä ulos tai tekemään mikä oikeasti toimii.

Vai onko isoäidilläsi joku muu, joka voi hoitaa hänen asiaansa? On oikein hyvä, että otit yhteyttä lääkäriin. Sinun tai jonkun muun kannattaisi seurata, onko isoäiti pantu muistitutkimuksiin. Tutkimukset tosiaan kestävät usein noin vuoden, koska jotta Kela korvaisi Alzheimer-lääkityksen, pitää pystyä osoittamaan paitsi muistihäiriö niin myös sen paheneminen. Tauti ei aina ilmene edes pelkästään tai pääasiassa muistin heikkenemisenä, vaan muulla tavoin. Aivokuvista sitten näkyy, että soluja on jo tuhoutunut. Meidän tapauksessa mummilta meni kyky suunnitella omaa toimintaansa. Oma-aloitteisuus katosi täysin eikä hän pystynyt enää esimerkiksi huolehtimaan ruokailustaan: suunnittelemaan ostoslistaa ja tekemään ruokaa. PIan hän ei enää pystynyt edes laittamaan valmista ruokaa jääkaapista esille vieraita varten ja kattamaan pöytää.



Alzheimer-potilas ei kuulemma juuri koskaan myönnä olevansa sairas. Valtaosa jää ilman diagnoosia ja lääkkeitä sen takia, etteivät läheiset huolehdi asiasta riittävän tarmokkaasti. Yleensä onnistuu parhaiten jos puoliso on elossa ja hoitaa asian.

Olet liian läheinen hoitamaan hänen asioita. Anna ulkopuolisten hoitaa häntä ja keskity olemaan vain lähiomainen.

Edunvalvottavan asioitahan pitää hoitaa hänen parhaakseen ja hyödykseen. Kuka ulkopuolinen muka tuntisi omaisesi paremmin? Edunvalvoja kannattaa (sitten kun edunvalvonnan aika on), olla joku lähipiirissä oleva henkilö, joka mielellään asuu myös sopivan lähellä edunvalvottavaa. Ei edunvalvoja ole mikään omaishoitaja, vaan edunvalvoja huolehtii taloudellisista asioista ja siitä, että hoidon ja huolenpito on järjestetty (esim. hoitolaitoksessa tai vastaavassa).

Dementoituvan läheisen asioiden hoitaminen on mitä paras vaihtoehto - tunteehan lapsi, lapsenlaspi tai muu läheinen/omainen oman vanhuksensa myös aiemmilta ajoilta ja voi näin toimia siltana hoitohenkilökunnan ja vanhuksen välillä.

Miten pöyristyttävä ajatuskin "antaa ulkopuolisten hoitaa häntä".

Totta ihmeessä tuet isoäitiäsi, vaikka tämä kiukuttelisi sinulle - hoitajat ja lääkärit tietävät tasan tarkkaan, että potilas a) vähättelee muistihäiriöitään ja b) vähättelee läheisten huolenpitoa ja c) liioittelee monessa asiassa.

Kun - toivottavasti - saat mummin hyväksymään kotisairaanhoidon jonakin kauniina päivänä, ole aktiivisesti mukana viestinnässä, ja muista hakea itsellesikin silloin tällöin tukea terveydenhoitajalta - on tavattoman raskasta kulkea rinnalla.

Mutta toisaalta juuri tuo rinnalla kulkeminen niinä vaikeina aikoina antaa sinulle itsellesikin paljon enemmän saatikka mummille, kuin että "vain" veisit hänet kerran viikossa-parissa pikku pyrähdykselle pihamaalle tai kahvilaan istumaan.

Olet liian läheinen hoitamaan hänen asioita. Anna ulkopuolisten hoitaa häntä ja keskity olemaan vain lähiomainen. Puhumaan mukavista muistoista ja asioista. Tekemään hauskoja retkijä ulos tai tekemään mikä oikeasti toimii.

Keskity nauttimaan niistä valoisista hetkistä niistä saat eniten itsellesi. Sairas ei ymmärrä eikä muista. Älä tee hänestä itsellesi riitapukaria. Anna asiantuntioiden hoitaa vaikeat asiat jotka aiheuttavat välillenne kitkaa ja katkeruutta. Dementiasta kärsivä ei kärsi sairaudestaan se on omaisten sairaus suuremilta osin.

toimittaa hoitoon vasten tahtoaan muualle

"Muutaman vuoden aikana hän on alkanut höpertyä. Suurempi ongelma ovat pahat kuuloharhat ja vaikutuselämykset, jotka ovat jo päivittäisiä ja liittyvät naapureiden toimintaan ja siihen että häntä vainotaan."



Millä perusteella dementia? Millaista muistin heikkenemistä? Voi tietenkin olla dementiaa, mutta voisiko olla vaihtoehtoisesti jotain muuta: masennusta? psykoosi? harhaluuloisuushäiriö? Dementiassa on aika oleellinen se muistin vaikeutuminen. Jos pelkää paranoiaa, niin en kyllä välttämättä dementiaksi luokittelisi.

Läheltä seuranneena.

Ap täällä pitkästä aikaa. Tässä on vuosien varrella ongelmat mummulla vaihtuneet, mutta yhtä kaikki pikku hiljaa persoona muuttunut ja oiretta jos jonkinlaista. Hallusinaatiot olivat yksi vaihe, valtavat, lähes epileptiset  paniikkikohtaukset toinen, kaikenlaiset oireet ja häiriöt vaihdelleet kausittain ja yhtäkkiä loppuneet jollain konstilla tai vain itsekseen. Koko aja on entistä persoonallisuutta tallella ja se onneksi on välillä esillä, välillä vähemmän. Äärimmäisiä tunteita ja täysin epäloogista ja epäoikeudenmukaista käytöstä, esim. raivokohtauksia toisille asioista jotka eivät ole mitenkään näiden syytä muuten kuin mummun omassa mielessä.

Varsinainen lyhytmuisti alkanut heikentyä vasta tämän syksyn aikana. Sitä ennen kaikki oireet olivat toiminnanohjausta, persoonallisuutta, käytöshäiriötä, skitsofreniaoireilun tyyppistä, arvostelukyvyn heikkenemistä, psyykkistä oireilua, kävelyn huononemista, toimintakyvyn huononemista kaikin puolin, tuplainkontinenssia. 

Edelleenkään ei dementiadiagnoosia.

Magneettikuvaan sain hänet kerran, ja niissä näkyi ymmärtääkseni keskivaikeaa verisuonipatologiaa. Joka voisi sopia vaskulaariseen eli verisuoniperäiseen dementiaan. Ei kuitenkaan halunnut muistitestiin, vaikka aikakin oli varattuna. Kerroin mummin lähimmille omaisille (lapset) magneettikuvista, mutta minut dissattiin täysin. Että semmoista.

ap

Meillä asiaan puututtiin siten, että soitimme vaarin omaan terveyskeskukseen, ja kerroimme terveyskeskukseen asiasta. Muistaakseni neuvonta linkitti puhelun omalle hoitajalle. Hoitaja ei kommentoinut tietenkään asiaa suuntaan eikä toiseen, mutta kotisairaanhoitaja kävi tsekkaamassa sitten jälkikäteen tämän puhelun jälkeen mikä on talossa tilanna (vaarini on leskimies). Tämä kotisairaanhoitaja jutusteli ja tutustui pariin kertaan vaariin, ja samalla vaari alkoi avautumaan näistä "murtovarkaista", ja omasta olosta, niin selvähän tuo oli, että muistisairas ikäihminen oli kyseessä. Aluksi kotisairaanhoito kävi kerran päivässä, sitten kun tilanne paheni, niin kaksi kertaa päivässä (aamuin, illoin), samalla vaarille tilattiin ruoka tulemaan kerran päivässä. Lääkkeet saa vain kotisairaanhoitajien antamana, koska lääkkeiden kanssa oli tullut virhetilanteita vaarille; välillä jätti ne kokonaan ottamatta, toisinaan otti päivän aikana liikaa.

Eli mikään taho ei kiellä sinua ottamasta esim. terveyskeskukseen paikkakuntasi kodinhoitajiin/kotisairaanhoitajiin yhteyttä, ja kertoa heille sama kuin mitä täälläkin... HE tekevät sitten arvion hoidon tarpeesta ja laadusta.

Soita kuntasi kotisairaanhoitoon. Käyvät arvioimassa tilanteen. Meillä on pääsy potilastietoihin ja saamme yhteyden paremmin lääkäreihin. Ksh hoitaa kaikki lääkeasiat ja sen että pääsee esim muisti testiin. Rohkeasti vaan juttelemaan. Meillä riittää jos minkälaisia dementikkoja.

Kiitos neuvoista! Kerran jokunen vuosi sitten kotihoito kävikin jututtamassa siellä. Mutta isoäitini mies, vanha pappa itsekin, ei suostunut maksamaan kotihoidosta, koska on niin kallista hänen mielestään. Vanhan kansan nuukaakin nuukempi ihminen. Ja kyllähän se pienestä eläkkeestä kallista onkin...Pappa hoitaa mieluummin kotiasioita itse, hänellä kun kuntoa vielä riittää.

Psyykkiset harhat ja senkaltaiset paineet purkautuvat nimenomaan minuun, silloin kun on sillä päällä. Olen ajatellut että jos alkaisin olla vähemmän tekemisissä, kun ei apu kerran kelpaa.

ap 

Kotihoito maksaa 40 euroa tunnilta meidän kaupungissamme. Aikamoinen hinta pienestä eläkkeestä, jos vaikka haluaisi 5 tuntia viikossa kotihoitajan käyvän.

[quote author="Vierailija" time="03.12.2014 klo 22:43"]

Kotihoito maksaa 40 euroa tunnilta meidän kaupungissamme. Aikamoinen hinta pienestä eläkkeestä, jos vaikka haluaisi 5 tuntia viikossa kotihoitajan käyvän.

[/quote]

kotihoidon maksuun vaikuttaa asiakkaan tarvitsema aika ja asiakkaan tulot.

tuloista vähennetäään ensin suojaosuus, jonka ylittävästä osasta menee tietty % maksua, prosenttimäärä riippuu avun tarpeesta tunteita (meillä ainakin maksuluokat alle 6 tuntia/kk, 6-14 tuntia, 14-29 tuntia ja yli 30 tuntia/kk)

lisäksi julkinen puoli ei saa olla kallimpi kuin yksityinen joten tuntihinta on (ainakin meillä) korkeintaan 35 euroa tunti. Ja se tarkoittaa jo todella hyvää eläkettä (yli 2000 euroa/kk) ja vähäisiä tunteja (alle 5 tuntia/kk)

asiakas saattaa saada esim yli 60 tuntia kuukaudessa kotihoitoa ja maksaa siitä alle 100 euroa. Kallista?

Itse olen lirissä äitini kanssa. Ei kykene hoitamaan raha-asioitaan, ei jotenkin hahmota summien mittaluokkaa kunnolla, eikä muista miten paljon voi rahaa käyttää. Ajelee taksilla, muttei omien sanojensa mukaan koskaan muista viedä taksilappuja, vaikka saisi niistä palautusta. Eläke menee kokonaan laskuihin, ruokakauppaan ja taksiin, eikä jotenkin ollenkaan ymmärrä, miksi kuun lopussa on rahat aina vain loppu. Meni kauppaan, sanoin että neljäsataa on rahaa loppukuuksi, mutta ei muista minun niin sanoneen - laittoi ne rahat menemään yhdellä reissulla, ja suutahti kun kärähdin, ja väitti ettei kukaan ole hänelle sanonut ettei hän saisi rahojaan käyttää.

Muistitesti oli ok 3 vuotta sitten, sen jälkeen en ole saanut menemään uuteen. Vainoharhainen myös, kertoo levottomia juttuja, joista ei voi tietää onko tapahtunut jotain sen suuntaista vai ei mitään. Tätä hourimista on kylläkin ollut jo toistakymmentä vuotta, joten on hyvin vaikeaa arvella, onko dementiaakin vaiko vain kaheli. Omasta mielestään kaikki on tietenkin loistavasti.

Sosiaalipuolen ihmisiä on kehotettu pommittamaan, kotisairaanhoito nosti kädet pystyyn kun eivät voi tehdä mitään kun äiti ei mielestään heitä tarvitse. Keväällä sosiaaliväki kävi tarkistamassa tilanteen, eivätkä silloin mielestään voineet auttaa. Onneksi aistit ja jalat alkavat pettää, niin ehkä äiti ei ehdi tekemään mitään kauhean villiä vaikka mieli tekisi.

up