Suzyanne

Vierailija kirjoitti:

Minulla epäillään juuri tuota eds syndroomaa. pääsen vihdoin tutkimuksiin nyt keväällä.

Pelkää vähättelyä olen saannut kuulla terveyskeskus lääkäreiltä ja tuntuu, että moni kaverikin pitää minua laiskana valittajana.

Itsellä on myös toinen vielä harvinaisempi sairaus taustalla/ ns. remissiossa, joten sekin lisää tämän mahdollisen eds syndrooman oireilua.

Itsellä on kausittaisia ns. kipujaksoja, jolloin joka niveltä, jopa toista leukaniveltä/kasvoja sekä sääriluita kolottaa - mutta koska se ei näy päälle päin niin kipuja ei tahdota uskoa. yliliikkuvuuskin on vain mukamas asia, joka ei ole ongelma, vaikka olisi kipuja.

Myös krooninen väsymys on toinen ongelma. Se väsymys ei helpota ulkoilemalla tai nukkumalla..ja sitäkin on vaikea monen ymmärtää kuinka väsymys voi vaikeuttaa normaalia arkea paljon.

Itselläni on myös nyt uusimpana näitä autonomisen hermoston oireita ja ne on myös rasittavia. sydämenmuljahtelua, ummetus ja ripuli vuorottelee, verenpaineet on nykyisin matalat ja usein tapahtuu vielä kovaa paineen laskua ylösnoustessa. Siihen ei auta salmiakit tai suolan lisääminen. Käyn ikäänkuin jatkuvasti ylikierroksilla. pulssikin on levossa korkea ja on myös ahdistus ja paniikkioireita.

Tulevaisuus pelottaa, vaikka tosin nyt en stressaa niin paljoa, kun vihdoin pääsen sairaalaan kunnon tutkimuksiin asian tiimoilta.

Venyykö teillä eds sairastavilla iho kuinka paljon? itsellä ei veny kuin kämmenselästä ja kyynärpäästä n.2cm.

Paljon voimia ja jaksamista teille sairauden kanssa kamppaileville! <3

 

Minulla on EDS III eli hypermobiili tyyppi, siinä ei käsittääkseni monellakaan iho hirveästi veny, minullakaan ei. Mutta iho on huomattavan ohut ja pehmeä, ja nivelsiteet kaikkialla kuin kuminauhaa. :( 

Mahtavaa kun olet pääsemässä tutkimuksiin!!! Jos paikkakunnallasi pölhöjä läääreitä jotka eivät sairauttasi tunnista, pyydä lähete Helsinkiin, perinnöllisten sairauksien poliklinikalle, siellä kaikki kellä em. sairaus on, saavat takuulla oikean diagnoosin. 

Paljon voimia sinulle tämän kuttumaisen sairauden kanssa! <3

ap

Vierailija kirjoitti:

Minusta tuo eds-ryhmä on ärsyttävän sisäänpäinlämpeävaa. Ihmiset ovat niin tuskaisia, että ovat herkästi myös huonolla tuulella.

Olen myös huomannut, että kihtuuttoman monella on jokin muukin pitkäaikaissairaus.

Esim adhd on todella monella. Sitten on muita harvinaisia ja ms-tautia epätavallisen paljon.

Kummaa, että miehiä on todella vähän, vaikka pitäisi olla yhtä paljon.

Monilla, esim. itselläni muut sairaudet johtuvat loppujen lopuksi EDS:stä. Jopa masennus, koska se ei minulla oireile kuin erityisen huonoina kausina, kun en pysty tekemään juuri mitään. 

Itse olen saanut ryhmästä todella korvaamatonta apua, monta kertaa olen paniikissa kysynyt sieltä mikä ihmeen juttu tää on, kun on tullut jokin uusi, pelottava oire. 

Miehiä on yleensäkin vertaistukiryhmissä vähän,johtunee ihan siitä että naiset hakevat helpommin vertaistukea ja ylipäätään haluavat puhua huolistaan, miehet saattavat purkaa huolensa jollain muulla tavoin, esim. lähipiirin tai luottoystävän kanssa juttelemalla. Naiset mielestäni peräänkuuluttavat enemmän juurikin vertaistukea, sama näkyy kaikilla vertaistukipalstoilla joissa itse olen. 

ap

Vierailija kirjoitti:

Täällä ilmoittautuu mukaan myös yksi EDS.  Olen saanut kuulla mm. olevani laiska koska en käy enää salilla. Moni on ihmetellyt myös tukia, miksi välillä käytän niitä ja sitten taas en. Se on kuulemma huomionhakua. Moni tulee myös kyselemään sairaudesta, aluksi jaksoin kertoakin pääpiirteet, mutta ihmiset kehoittivat yleensä vain jumppaamaan, pilatekseen, venyttelyyn yms. Aina siinä samassa muistetaan myös kertoa kummin kaiman serkusta joka on parantunut ruokavaliolla, liikunnalla tai pyhällä hengellä.... Tsemppiä kohtalotovereille! Vink. Facebookissa on myös EDS vertaisryhmä, jos ette ole sielä vielä.... :)

Tsemppiä sinulle myös! Joo olen ryhmässä, ihan korvaamaton. <3 

ap

Vierailija kirjoitti:

Sairauksiin suhtautuminen on välillä erikoista. Minä sairastan yhtä sairautta ja aika usein kuulen, kuinka jonkun tuttu parani samasta taudista suunnilleen höyryhengityksellä. Että miksi minä en sitä ole vielä kokeillut. Kiitti vaan, mutta ei todellakaan ole tutullasi sama tauti ollut. Vähän kuin satunnainen päänsärky ja aivokasvain olisi sama asia, kun pään sisällähän ne molemmat on. Minullakin on apuväline käytössä ja saan siitä kyselyjä, mutta usein en vastaa tämän vähättelyksi kokemani kommentoinnin takia. Joskus kuulen jonkun parantuneen taudistani suunnilleen tahdonvoimalla. Kiitti vaan, joo tästäkin.

Kun minä kerron sairaudestani jollekin tutulle, ja kerron lihasheikkoudesta, yleensä saan neuvon harrastaa enemmän liikuntaa. Kun se vain pahentaa, huonoina kausina kun lihasheikkoutta on enemmän. silloin kun sitä ei ole, kevyt liikunta kuten kävely, opyöräily ja rauhallinen uinti sopivat. 

Yhdellä nettipalstalla yksi nainen oli sitä mieltä että tahdonvoimalla voisin parantua kokonaan sairaudestani. Sairauteni on geneettinen, ja siten parantumaton, oli tahdonvoimaa eli ei. :) 

Kun minulle ilmestyy lisää apuvälineitä, toivoisin että tutut, työkaverit, ystävät ja sukulaiset suhtautuisivat minuun samoin kuin ennenkin. Ei mitenkään sen kummemmin. Ja ymmärtäisivät miksi en enää tee fyysisiä juttuja kuten aiemmin. Vieraiden ihmisten odotan suhtautuvan minuun tukineni ihan samoin kuin muihinkin vieraisiin ihmisiin. Eli ei yleensä mitenkään, ellei tilanne sitä vaadi. En halua kertoa sairaudestani koska se on minulle kipeä paikka, ja sain tietää vasta ihan pari vuotta sitten että se saattaa olla invalidisoiva, ja viedä eläkkeelle hyvinkin nuorena. Lähimmilleni siitä vain puhun, ja tietty vertaistukiryhmissä. 

ap

Vierailija kirjoitti:

Täällä ilmoittautuu ketjuun uusi samaa vaivaa edustava.

En ole kertonut kuin yhdelle ystävälleni tämän nimen. Se vielä puuttuisi, että kadulla joutuisin selittelemään.

Saatan tarvita tulevaisuudessa niskatuen.

Paljon voimia sinulle, samassa veneessä ollaan! <3 Mulla on tällä hetkellä pahin oire lihasheikkous. :(

ap